 |
|
|
 |
|
Zaterdag 12 mei
Er is alweer een week voorbij....gelukkig konden we Joshua deze week weer thuis houden, maar in een paar dagen maak je toch weer heel wat mee. De afgelopen dagen bleef het nogal wisselend gaan met Joshua. Er zaten momenten bij dat hij zich lekker voelde, maar ook veel momenten dat hij veel huilde. Je merkte echt dat wanneer hij zijn ontlasting weer kwijt was, hij zich duidelijk een stuk prettiger voelde. We hebben de afgelopen dagen vaak getwijfeld of we het ziekenhuis zouden bellen, maar dan ging het wat later weer goed met hem. Uiteindelijk heb ik afgewacht totdat ik weer met Joshua voor controle moest. Dit was afgelopen donderdag. Er is toen een overzichtsfoto van zijn buikje gemaakt, maar hier was gelukkig niks geks op te zien. Waarschijnlijk had de obstipatie zich vanzelf opgelost ofzo. Hij had er in ieder geval niet meer zo'n last van. Het duurt altijd weer lang voordat je naar huis kan. Moest wachten op de uitslag van die foto en de uitslagen van de bloedtesten. Ik was weer erg blij toen ik hoorde dat hij weer mee naar huis mocht. Wel gaf dr Gidding duidelijk aan dat Joshua's afweer heel laag is. Dus zodra hij koorts krijgt, moet hij gelijk opgenomen worden, omdat zijn lichaampje hier niet tegen vecht. We letten nu dus extra op met handen wassen en het naar buiten gaan. Je moet gewoon proberen te voorkomen dat hij kou of een griepje te pakken krijgt. We hopen dat we tot 23 mei thuis kunnen blijven.
Gisteravond kwamen Hans en Tineke bij ons eten. We hebben samen eten gekookt. Dit was echt ontzettend gezellig. Weer even wat afleiding goede gesprekken en ook veel gezelligheid. Toen ze naar huis waren, gingen wij ook naar bed. Arnoud verving het zakje van de sondevoeding, en we wilden gaan slapen. We lagen net in bed toen Joshua ontzettend begon over te geven. We renden allebei uit bed en er kwamen golven met maagsap naar buiten. We hadden alles verschoont en lagen nog maar net in bed en hij begon weer afschuwelijk erg te spugen, dit herhaalde zich gewoon 8 keer. We wisten echt niet waar we het zoeken moesten. Joshua werd steeds slapper, begon raar te ademen en zakte steeds weg. Zijn oogjes draaide naar boven en we konden hem gewoon niet bereiken. Afschuwelijk was het, totdat ik ineens het zakje sondevoeding zag hangen. Ik vroeg aan Arnoud wanneer hij dit zakje had vervangen. Hij gaf aan dat hij dit ruime en kwartier geleden had vervangen. Het zakje was half leeg! Maar de pomp stond netjes op 40 cc per uur, wat Joshua altijd krijgt. Op de een of andere onverklaarbare wijze is de pomp als een gek gaan lopen en had Joshua binnen 20 minuten 260 ml voeding binnen gekregen. En aangezien hij dit over de darmen krijgt, ging dit compleet fout. We begrijpen er nog steeds niks van, dat zoiets kan gebeuren. Erg beangstigend. We hebben gelijk contact gezocht met het st Radboud en die gaven aan dat we gelijk een ambulance moesten bellen, hij moest zsm naar een ziekenhuis, en omdat het st Radboud te ver weg was moest hij naar Ede, en zou de arts uit het Radboud overleggen met Ede. Toen de ambulance bij ons aankwam ging het gelukkig al weer redelijk met Joshua. Hij was natuurlijk helemaal uitgeput, maar reageerde wel weer als je zijn naam riep. Onderweg naar Ede ging het gelukkig steeds beter. Toen we op de Spoed eisende hulp aankwamen kwam er een Arts (io) en wat mij nogal verbaasde was dat ze alleen even naar zijn darmen had geluisterd. Ze vroeg hoe ik hem vond en ik gaf aan dat hij gelukkig weer de 'oude' aan het worden was. Ze gaf aan dat ze even ging overleggen, en ze kwam al snel terug. Er was nu niks bedreigends aan de hand, dus ik mocht Joshua weer meenemen. Ik viel bijna van mijn kruk, ik vroeg aan de arts of er geen bloeddruk gemeten moest worden, of er geen bloed onderzocht moest worden, ' nee' was haar antwoord, dat was nu niet nodig. Ik was echt perplex. Ze hebben blijkbaar geen enkel idee hoe gevaarlijk dit voor Joshua kon zijn, vooral omdat hij zo met zijn vochthuishouding zit. Ik heb Arnoud opgebeld, die kwam mij ophalen en ik dacht, ' bekijk het allemaal maar, ik bel morgen zelf wel naar het Radboud' we waren om half vijf thuis en doken snel nog even een paar uur ons bed in. Joshua heeft nog wel verschillende keren gespuugd, maar niet meer zo heftig...
Vanmorgen heb ik gelijk naar het Radboud gebeld en die gaven aan dat we gelijk moesten komen. we hebben onze spullen gepakt en zijn richting Nijmegen gegaan, Joel kwam op Nathan en Noelle passen, zodat wij weg konden. Wat een verademing was dat. In het Radboud werd gelijk bloed afgenomen, zijn mineralen werden gecontroleerd, zijn suikers, urine, afweer etc....Gelukkig had het lichaampje van Joshua zich al aardig hersteld, en mochten we nadat we te horen kregen dat alle uitslagen goed waren weer naar huis. Alleen zijn afweer was nog aan het zakken. Dus daar moeten we nu nog meer alert op zijn. We waren om zes uur weer thuis. En nu duiken we snel weer ons bed in, want een nachtje van drie uur is niet niks
Hopelijk wordt de komende week wat rustiger.....
Lieve mensen een fijne moederdag! En tot de volgende keer.
Liefs, Eunice
zondag 6 mei
Ha lieve mensen,
Hoogste tijd voor weer en update. We zijn nu ondertussen alweer ruim een week thuis. Het is zo fijn om weer met elkaar te zijn. Ook wel spannend, want elke dag blijft het weer een zorg rondom Joshua. Je bent dankbaar voor elke dag die je als gezinnetje mag hebben. De afgelopen week had Joshua regelmatig erg last van zijn buikje. Ik dacht dat dit kwam door de MIC-KEY button die hij had gekregen. Dus toen ik afgelopen donderdag op controle moest in het St Radboud, heb ik dit ook besproken. Hij kan zo'n pijn hebben ineens dat hij het uit schreeuwt en dan ook stopt met ademhalen. Heel naar om te zien, maar gelukkig gebeurde dit ook bij het bezoek in Nijmegen. Dokter Gidding was erbij toen dit gebeurde en ze schrok hier nogal van. Ze gaf aan dat dit niet goed was en vroeg mij of ik een idee had waar dit van kwam. Ik vertelde haar mijn vermoedens. Ze regelde gelijk een arts, chirurg en er werd een echo gemaakt van Joshua's buikje. Daar kwam niet echt iets bijzonders uit. De chirurg vroeg mij of van de hele buik een echo gemaakt was. Toen ik haar aangaf dat dit niet het geval was en dat na mijn idee het gebied waar de pijn vandaan kwam niet bekeken was, zei ze dat dit niet goed was, want waar Joshua pijn heeft daar vind vaak obstipatie plaats. En omdat dit een bijwerking is van een van de chemo's zou dit het goed kunnen zijn. Maar ja, dit was dus niet echt bekeken. Wel gaf ik aan dat Joshua gewoon zijn ontlasting had. Het was wel dun, maar het kwam. De chirurg zei toen ook dat dit wel gewoon door kan gaan, maar dat het er dan langs loopt. Mmmm niet echt een heel smakelijk verhaal bedenk ik me, maar ja . Uiteindelijk was is de MIC-KEY button weer verwijderd en vervangen voor een PEG katheter. Die had Joshua voor de MIC-KEY button ook. Ze wilde kijken of dit de oplossing was. Ik had met dr Gidding afgesproken dat ze mij de dag erna zou bellen om te overleggen hoe het zou gaan. Verder werd het bloed van Joshua weer gecontroleerd. Hij klimt weer aardig op zijn de dip van de chemo. de waardes van zijn schildklier waren nu ook weer een stuk beter. Toen we met ontslag gingen waren deze te laag. Uiteindelijk heb ik de hele dag doorgebracht in het ziekenhuis. Maar.....ik was ook weer zo dankbaar dat ik hem mee mocht nemen naar huis. Want je bent zo bang dat je hem weer moet achterlaten.
Vrijdags ging het eigenlijk best goed met Joshua. Toen dr Gidding belde vertelde ik dit ook aan haar, maar zaterdag en vandaag is Joshua weer erg aan het huilen. Je bent zo bang dat je weer naar Nijmegen moet. Als je eenmaal thuis bent dan wil je gewoon niet weg. Ik heb mijn ritme weer gevonden en alles loopt weer aardig. Maar ik realiseer me ook wel dat als het niet gaat ik contact moet opnemen hoor. We kijken het morgen even aan en als hij dan nog steeds zoveel moet huilen dan klim ik maar weer in de telefoon. Eigenlijk hoop en bidt ik dat we pas weer de 23e mei naar Nijmegen hoeven voor een opname en niet eerder. Donderdag moet ik wel weer terugkomen voor controle. Ze willen Joshua nauwlettend in de gaten houden. Daar zijn we wel erg blij mee, maar aan de andere kant ook beangstigend dat je een kindje hebt waar het zo snel 'fout' mee kan gaan.
Verder hebben we veel mensen over de vloer. Meeste voor Joshua. Zoals de fysiotherapeut. Die komt elke week. Je ziet al wel wat meer vooruitgang in de rechterkant van Joshua. Het is niet veel, maar hij gaat toch wat meer zijn handje gebruiken. Spierspanning is er nog niet echt bij. Veel bewegingen van hem zijn nog ongecontroleerd. Ook komt de ergotherapeut, omdat je toch steeds tegen dingen aanloopt. Vooral ook door de beperkingen die Joshua heeft. De begeleider van Visio (blindeninstituut) komt lang met een ortoptist. Zij gaan kijken of er nog enige reactie is in de oogjes van Joshua. Altijd weer afschuwelijk om ermee geconfronteerd te worden. Geeft mij altijd weer buikpijn en de tranen branden dan weer achter je ogen als je weer hoort dat er geen reactie is in zijn oogjes. Het is al moeilijk om dit op te schrijven laat staan om het te horen. Maar...we hebben een God van wonderen. Hij opende de ogen van de blinde! Hoe vaak ik dat verhaal al heb gelezen, en ik geloof zeker dat God en kan!
Zo heb ik eigenlijk elke weer een aardig druk programma rondom Joshua. Ik doe het met alle liefde, maar soms is het best zwaar. Het thuis zijn is natuurlijk heerlijk en wanneer ik schrijf dat het goed gaat met Joshua, dan is dit altijd wel na omstandigheden. We zijn erg veel bezig met de zorg voor Joshua. Elke dag is weer anders en je weet gewoon niet hoe het de volgende dag zal gaan. Maar....we doen het met heel veel liefde, want we houden zielsveel van ons kleine mannetje!
Sinds twee weken valt zijn haar weer erg uit. De vorige keer dat het begon met uitvallen, stopte het na een paar dagen weer. Daar waren we zo blij mee en daar hoopte we nu ook op, maar helaas. Hij is bijna al zijn haartjes kwijt. Ik was altijd zo blij dat hij zijn haartjes hield, omdat hij er dan niet zo 'ziek' uitzag. Maar je houdt het niet tegen. Nathan bad vanavond of de Heere ervoor wilde zorgen dat de haartjes van Joshua niet meer zouden uitvallen. Maar het is ook weer mooi om te zien hoe Nathan en Noelle ermee omgaan. Ze benoemen het wel elke dag dat ze het erg vinden, en wij geven dan ook aan dat wij dat ook vinden. Dan is het ook weer goed.
Nou, ik duik nu snel mijn bed in, want morgen is het weer vroeg dag. De vakantie is weer voorbij en het wekelijkse ritueel gaat weer van start!
Lieve mensen een fijne week en we hopen op wat lenteweer. Ik ben vandaag nog even de tuin in gedoken om wat foto's te maken van de beukenhaag die Arnoud vorige week heeft gepoot. Ik werd er toen weer bij stil gezet hoe mooi Gods schepping is. Dan mogen we ons toch ook vasthouden dat voor God niets onmogelijk is!!! Ik zal de foto er even bijvoegen. Dan kunnen jullie even meegenieten.
liefs, Eunice
Zaterdag 28 april
Dag allemaal,
Toen we gister van ons vakantieadres weer bij Joshua kwamen, hoorde we dat het nog steeds erg goed met hem ging. We vroegen natuurlijk gelijk wanneer hij mee mocht naar huis. Vooral omdat het vlg week vakantie is en de kids maandag Koninginnedag willen vieren. De arts gaf aan dat het geen probleem was om Joshua mee te nemen naar huis, maar dat we vlg week woensdag wel weer even op controle moeten komen. Want de waardes van Joshua's schildklier waren erg laag. Daarom is de dosering hiervan verhoogt. Woensdag gaan ze weer bloed afnemen om te kijken of de waardes gestegen zijn. We waren erg blij dat we toestemming hadden om naar huis te gaan, we hebben gelijk onze spullen ingepakt en reden gister rond half zes Barneveld binnen. En dan...moet je alles nog uitpakken. Maar gelukkig zijn we daar ondertussen aardig goed in geworden
Vannacht heeft Joshua heerlijk geslapen in zijn eigen bedje. Heeft de hele nacht lekker doorgeslapen en ligt nu bij papa in bed te knuffelen.
Liefs, Eunice
Donderdag 26 April
Lieve mensen, ik had een paar dagen geleden al een stukje
geschreven voor de blog, maar de site van 123website.nl doet het niet zo goed.
Dus vandaar dat ik het niet geplaatst krijg. Ik stuur dit stukje even naar
Rhode, zodat zij het even op de blog kan zetten. Het gaat trouwens goed met
Joshua hoor! Morgen hebben we nog een gesprek met dr Gidding en dan horen we
wanneer we naar huis mogen. Het duurt nu gelukkig niet meer lang.
Weer even snel een update van Joshua. Momenteel zitten we in
Centerparcs. De kids genieten van het samenzijn. Wij ook natuurlijk, maar het
is ook wel dubbel. Vooral de eerste dagen had ik er moeite mee om Joshua achter
te laten, maar nu ik hem bijna elke dag even opzoek gaat het wel weer goed. We
bellen ook elke dag twee tot drie keer naar het ziekenhuis om te vragen hoe het
met Joshua gaat. Vandaag kregen we te horen dat morgen wordt overlegd wanneer
we naar huis mogen. Hopelijk is dat snel, want we zitten nu alweer bijna 5
weken in Nijmegen. Maar voordat we naar huis gaan wil ik eerst wel een gesprek
met de endocrinoloog, want er waren weer medicijnen die opgehoogd waren. Alleen
weten wij nog niet waarom en ik wil ook graag weten wat we moeten doen als
Joshua te veel gaat plassen. Maar dat gaat vast allemaal goed komen.
Het vakantieadres waar we zitten is 20 minuten van Nijmegen
vandaan, dus het is makkelijk om even heen en weer te rijden. Zaterdag en
Zondag zijn Kristian en Jeanine geweest en vanaf maandag zijn Jos Regina en
Floor bij ons. Erg gezellig allemaal. We hebben al veel gezwommen en gister
gemidgetgolft. Waar vooral Nathan erg van genoten heeft :-D
Dit was het weer even voor nu…..ik zal eind van de week weer
even proberen om weer wat op de
blog te zetten.
Liefs, Eunice
Donderdag 19 april
Even snel een korte update. De koorts van Joshua is eindelijk onder controle. Hij heeft tot vanmiddag vier uur boven de 40 graden koorts gehad. Nu was het 38.4. Daar zijn we heel bij mee. Wel blijft zijn hartactie erg hoog. Terwijl hij slaapt heeft hij een hartactie van 185. Hopelijk gaat dat ook nog zakken. Vanmiddag heeft Joshua nog een bloedtransfusie gehad, omdat zijn HB erg laag was. Ze hopen hiermee ook dat zijn hartslag wat meer onder controle komt. Verder hebben ze net de katheter eruit gehaald, want de bacterie die Joshua heeft gaat op het plastic van de katheter zitten. Dus nu is hij daar ook vanaf en kan de bacterie goed bestreden worden.
Zo meteen komt Ar met de kinderen. Hopelijk kunnen we morgenmiddag toch met elkaar richting centerparcs. En anders ga ik of Ar met de kids.
Liefs, Eunice
Woensdag 18 april
Afgelopen weekend waren de kids weer gezellig bij ons. Elke dag hadden ze het wel over de vakantie die er aan zit te komen. Heerlijk een weekje weg! Dankzij de Stichting Gaandeweg. Dit is een stichting die gratis vakantie's aan biedt aan gezinnen met een oncologisch ziek kindje. We hadden al twee keer met de stichting afgesproken om te gaan, maar steeds werd Joshua ziek. Nu ligt hij ook in het ziekenhuis, maar daar blijft hij tijdens onze vakantie, want we zitten vlakbij Nijmegen.
Zondag was Joel jarig. 's Middags stond die lieverd samen met Mirjam ineens in het Ronald mcd huis met een taartje in zijn hand. Ik wist van niks, dus dat was echt een verrassing. Ze hadden het met Arnoud afgesproken. Ze zijn toen gezellig de hele middag bij ons geweest. 's Avonds is Arnoud weer met de kinderen naar huis gegaan...maar niet voor lang, want straks heb ik ze weer heerlijk een hele week voor mijzelf 
Afgelopen maandag kwam de verpleegkundige naar ons toe met de vraag of wij dinsdag de mogelijkheid zagen om een gesprek te hebben met onze oncoloog. Arnoud kon gelukkig dinsdagmiddag en ik moest 's morgens werken en was er 's middags ook precies op tijd. Het gesprek was erg heftig. Het eerste deel ging vooral over het vervolg traject. Je krijgt weer te horen hoe je toekomst er een beetje uit gaat zien, nu nog een jaar chemo en daarna kijken wat de tumor doet en waarschijnlijk verder gaan met het schema waar we nu mee bezig zijn, en dan hopen dat we zo lang mogelijk bestraling kunnen uitstellen. Best heftig om dit weer allemaal te horen. Wat ook nieuw voor ons was, is dat bij bestralen de tumor ook niet weg zal gaan wat wij altijd hebben gedacht. Je wordt weer even met je neus op de feiten gedrukt Hoe gecompliceerd alles is. Vooral toen het verhaal van Joshua's hormonenhuishouding op tafel kwam. De artsen waren nogal geschrokken dat dit zo snel kan ontregelen. Door waarschijnlijk een buikgriep. Dr Gidding gaf ook aan dat Joshua daarom niet meer naar het ziekenhuis in Ede zal gaan, want zelfs hier in het st Radboud zitten ze soms met de handen in het haar.....Ook werd er besproken hoe we het thuis verder moeten gaan doen. Vooral omdat je zo'n 'normaal' mogelijke gezinssituatie thuis wilt hebben. Dr Gidding gaf aan dat we eigenlijk iemand zouden moeten hebben die Joshua goed leert kennen, die ziet wanneer hij gaat uitdrogen, die ziet wanneer hij teveel plast, suffig wordt, etc...Zelf heb je dat snel door, maar mensen van de thuiszorg hebben dat minder snel door. En aangezien Joshua in een paar uur uitgedroogd kan zijn, is dit zeker wel iets om over na te denken....
Nadat we dit allemaal besproken hadden, zei dr Gidding dat ze nog een vraag had, die ze nogal lastig vond om te stellen, maar wat wel bespreekbaar moest zijn. Ze vroeg ons of wij nooit het moment hadden gehad dat we de behandeling wilde stoppen. Arnoud gaf aan dat hij hier nooit aan had gedacht, en ik vertelde dat ik dit wel eens had bedacht als ik Joshua zo ziek in zijn bedje zag liggen, maar dan realiseerde ik me dat we niet echt een keuze hadden. De oncoloog zei dat wanneer wij wilde stoppen met alle behandelingen dat dit dan ook kon, ze zei dat het elke keer wel weer een aanslag is op zijn lichaampje en dat hij al best veel beperkingen heeft...waarop ik vroeg en dan.....ze zei ( met tranen in haar ogen ) dan gaat hij dood.....terwijl ik dit schrijf stromen de tranen weer over mijn wangen...dit was gister ook het geval, en de oncoloog vroeg mij waar ik nu zo verdrietig van werd, ik gaf haar aan dat ze noemde dat Joshua dan zou sterven, ik zei haar dat dit geen optie was. Hij moet een oud opaatje worden! Ze snapte onze reactie maar gaf wel duidelijk aan dat dit een punt is wat wel bespreekbaar moet zijn en blijven. Ik voelde me afschuwelijk naar....want dit verdrong ik eigenlijk altijd. Er zijn wel eens mensen geweest die hoorde dat Joshua een hersentumor had en mij dan vroegen...'hoe lang geven ze hem nog..' dat ik bij mezelf dacht, hoe haal je het in je hoofd om dit aan mij te vragen. Meer door de angst dat ik daar zelf nooit aan wilde denken. En dan wordt dit gevoelige punt ineens besproken....Maar onze oncoloog zei wel duidelijk dat ze nu alles nog wel positief inziet! Dus daar houden we ons aan vast...En we hebben een God die machtiger is, groter, hoger dan wat dan ook! Daar herinnerde mijn lieve zus me gisteravond weer aan. Want de moet was me echt in de schoenen gezonken. Het vervelende was dat Arnoud snel weer weg moest naar het gesprek, want hij moest naar een klant. Voor Ar heel vervelend, want je bent zo verdrietig na zo'n gesprek...vooral als je lieve Joshua dan ziet liggen in zijn bedje! Dus al met al een heftige dag. Gisteravond belde lieve Rho(de) mij nog even op en lieve mensen, We hebben samen fijn kunne praten over alles wat die dag gepasseerd was. Wat ben je dan dankbaar en blij met zo'n lieve zus. Dan realiseer ik me weer hoeveel ik van haar hou en hoe dierbaar ze mij is!!!! Ze zei ook dat artsen dit allemaal kunnen zeggen, maar dat ik niet moet vergeten dat we een God hebben die boven alle medici staat. Later stuurde ze mij nog een mooi gedeelte wat ik even met jullie wil delen. Het heeft Ar en mij zo bemoedigd!!!
Het is een stukje van ds Arie v/d Veer
Een overweldigende kracht
Bijbelgedeelte: Efeziërs 1:19,20
‘Dit is
een boodschap voor mensen die niet meer kunnen. Voor mensen die zijn
vastgelopen. Voor mensen die geen kracht meer hebben om door te
vechten.’
Het lijkt wel een tovermiddel. Maar het bestaat echt. Paulus schrijft over een geweldige kracht die beschikbaar is voor elke gelovige. Om
erachter te komen wat die kracht precies inhoudt, moeten we terug naar
het leven van Jezus. Zijn leven op aarde was een lijdensweg. Het ging
alsmaar bergafwaarts. Getsemane was een dieptepunt. Maar de kruisiging
was een hel. Door mensen en door God verlaten. Uiteindelijk stierf Hij
en werd Hij neergelegd in een graf. Maar na drie dagen wekte God Zijn
Zoon op uit het graf. Wat daar gebeurde, kan een mens nauwelijks
bevatten. Er was een toegetakeld, gekruisigd, doodgebloed, slap,
gestorven lichaam in een graf gelegd. Drie dagen later ontmoetten de
discipelen een totaal andere Jezus. Ja, het was duidelijk Jezus. De
littekens waren goed zichtbaar. Hij was het en toch was Hij anders.
Overweldigend. Geen wonder dat de discipelen een aantal dagen nodig
hadden om te geloven dat Hij het echt was en dat Hij geen geest was. De discipelen maakten kennis met de overweldigende kracht van God. Veertig
dagen daarna nam Jezus Zijn discipelen mee naar de Olijfberg, gaf hen
de laatste instructies en beantwoordde hun laatste vragen. Plotseling
verhief Hij Zich langzaam. Hoger en hoger steeg Hij op. Deze gebeurtenis
moet een enorme indruk op de discipelen hebben gemaakt.
God liet hiermee opnieuw Zijn overweldigende kracht zien. Wat
leert de Bijbel ons nu? Dat diezelfde kracht die in Jezus werkte, ook
zijn werk wil doen in ons leven. Dit staat in de Bijbel: ‘Hoe
overweldigend groot is de krachtige werking van Gods macht voor ons die
geloven. Die macht was ook werkzaam in Christus toen God hem opwekte uit
de dood.’ Wat God met Jezus Christus heeft gedaan – die totale omslag –
dat doet Hij ook met iedereen die in Hem gelooft!
Het is Zijn kracht
die je leert geloven en je geloofsleven diepgang geeft. Het is de
kracht om te getuigen, om te dienen en te buigen. De kracht om je kruis
op je rug te kunnen nemen. Ook de kracht die ervoor zorgt dat je er niet
aan onderdoor gaat. Zo overweldigend is de kracht van God.
Advies:
Hoe kun je ervaren dat Gods kracht werkt in je leven?
Door
alles van jezelf los te laten. Ook je teleurstellingen en pijn. Alles
loslaten en het alleen maar van Hem verwachten. Hem niet voorschrijven
hoe het voortaan moet.
Mooi he, dat we alles mogen los laten al onze pijn, want die hebben we, en dat we dan alles alleen nog maar van onze hemelse Vader mogen verwachten. Wat een verademing is dat. Ik was zo blij toen ik dit had gelezen dat ik het gelijk naar Arnoud heb doorgestuurd. Zo werkt God!! Geweldig he!
En dan nu vandaag....vanmorgen had Joshua iets verhoging. Niet echt heel erg, maar hij was duidelijk niet echt lekker. Gisteravond heeft Joshua voor het eerst de medicijnen via de maag gekregen. Vannacht ging dit goed, maar vanmiddag begon hij om 12 uur weer te 'gieteren' ( urine ziet er dan gewoon uit als water ) Eigenlijk zou hij pas om zes uur 's avonds zijn medicijnen weer moeten krijgen, dit heeft hij dus eerder gekregen, want hij werd alweer wat suffig en ademde weer wat ongecontroleerd. Ik ben om drie uur naar het Ronald mcd huis gegaan, toen ik om zes uur terug kwam zag ik dat hij sliep, alleen hij had een hartslag van 175 ( in zijn slaap!) De verpleegkundige kwam al snel, want die had in de wandelgang al tegen mij gezegd dat ze het idee had dat hij koorts had, vandaar die hoge hartslag. We hebben hem getemperatuurd en helaas....hij had 39.8. Een oncoloog kwam Joshua gelijk een nakijken en er is gelijk gestart met antibiotica. Ze zijn bang dat Joshua een bacterie heeft opgelopen door de katheter die hij heeft. Dus waarschijnlijk zit hij weer 10 dagen aan de antibiotica. Hij was ondanks de hoge koorts wel rustig. Vandaag was de eerste dag dat Joshua weer van Prednision naar hydrocortison ging ( hydrocortison is een broertje van de prednison, alleen minder zwaar) nu dat was eenmalig, want nu zit hij weer aan de prednison, omdat Joshua het stresshormoon niet aanmaakt.
Nu ligt hij gelukkig rustig te slapen. ZIjn hartslag is nu 167. dus wel wat gezakt. Hopelijk doet de antibiotica en de paracetamol snel zijn werk. Straks hoor ik de uitslag van de bloedkweken die zijn genomen en de urinekweek. Hopelijk is het een bacterie in de urine en niet iets met de pegg, lange lijn of drain....we zullen zien.
Vrijdag hopen we dus naar Centerparcs te gaan. Joshua blijft dan hier in het st Radboud, we gaan dan om de beurt een dagdeel heen en weer, want we zitten een half uurtje van Nijmegen af. Zaterdag en Zondag hopen Kristian en Jeanine te komen, en vanaf zondagavond hopen Jos, Regina en kleine Floor te komen. Hopelijk gaat het dan met Joshua ook weer wat beter....
ps...de foto stuurde Renee ( Pedagogisch Medewerker) gister toen ik aan het werk was om even te laten weten dat alles goed ging met ons kereltje. Mooi he!!! Joshua is ook helemaal weg van Renee....hij kent haar zo goed. Echt mooi om te zien!!
Liefs, Eunice
Donderdag 12 april
Het is alweer een paar dagen geleden dat ik over ons geschreven heb. Dus weer de hoogste tijd.
2e paasdag zijn Rhode en Eddy geweest. We hebben gezellig met elkaar kunnen gourmetten. Voor de kinderen was dat echt een feestje. Echt genieten om die kinderen zo blij te zien. Arnoud vertelde gister dat Nathan het nog steeds over het gezellige weekend had. Super toch!!! 's Avonds gingen ze weer naar huis. Noelle was verdrietig dat ze weer weg moest en zelf voel je je ook ellendig dat je weer afscheid moet nemen. Maar....gelukkig komen ze morgen alweer! Ondanks alles gaan de dagen niet echt traag.
Gister kwamen Tante Anneke en Rieneke ( Nicht van mij ) Dat was echt heel gezellig. We hebben een hele poos zitten kletsen en ze hadden ook lekker de tijd om bij me te zijn. Heb er echt van genoten. En ik vond het ook zo lief dat ze dat eind hebben gereden om om bezoek te komen!
De afgelopen dagen is het wat wisselend met Joshua gegaan. Hij bleef tot gisteravond erg veel plassen, maar doordat ze er steeds bovenop zaten en de vochtbalans en bloedcontrole elk 2 uur deden waren ze er steeds op tijd bij. Dus Joshua heeft niet heel erg veel last gehad van het vochtverlies dat hij had, want het werd snel weer aangevuld. Wel kon je het zien aankomen. Hij begon dan te zuchten en te draaien in zijn bedje. Je kon dan wel zien dat hij zich niet echt lekker voelde. Maar zodra hij weer extra vocht kreeg, was dit weer snel goed.
Het medicijn dat Joshua krijgt tegen het vele plassen wordt niet goed opgenomen door zijn maag en darmen, daarom zijn ze gister begonnen met het medicijn te geven via zijn lange lijn (infuus) en dat gaat nu gelukkig goed. Zijn vochtbalans is netjes en hij plast nu niet meer teveel. Hij krijgt dit om zes uur 's ochtends en 's avonds. Maar zodra het half zes is gaat hij weer heel veel plassen, dus het werk wel erg goed. Gelukkig maar!!
Nu is het afwachten totdat het weer goed gaat en Joshua de medicijnen wel weer via zijn maag kan krijgen. Ik heb geen idee hoe lang dat gaat duren. Dus.....weer afwachten
Iedereen weer een fijn weekend toegewenst!
Liefs, Eunice
Zondag 8 april
Lieve mensen, laat ik beginnen met te zeggen 'De Heer is waarlijk opgestaan'!
Het is weer pasen, wat gaat de tijd toch snel en wat zaten we vorig jaar toch in een hele andere situatie dan nu. We hadden amper benul van het Ronald Mcd huis, en nu is het ondertussen ons tweede huis. Pasen hier vieren is toch vreemd...
De afgelopen dagen is het wisselend met Joshua gegaan. Hij heeft tot vrijdagmorgen koorts gehad. Daarna eigenlijk niet meer, dus dat was erg fijn want van dinsdag tot vrijdag is hij erg ziek geweest en heeft hij niet veel meegekregen wat er om hem heen gebeurde. Hij sliep veel. Vrijdags was hij weer wat vrolijker, maar kon daarnaast ook heel weinig hebben was erg prikkelbaar en wilde eigenlijk niet aangeraakt worden. Wat mij wel opviel was dat hij 's avonds weinig plaste, ik had dit wel aangegeven, maar niet iedereen kent hem goed van de verpleegkundige. Ook spuugde hij de afgelopen dagen erg veel. Op een gegeven moment was het puur gal wat hij spuugde, want hij had natuurlijk niks in zijn maagje.
Gister was het een nare dag. Joshua reageerde bijna nergens meer op en was echt apathisch. Hij sliep de hele dag en was bijna niet te bereiken. Hij had die dag ook bijna niet geplast, en zag eruit alsof hij uitgedroogd was. Zijn oogjes stonden hol, en hij was suf. De oncoloog en arts zijn toen gelijk gekomen en er werd gelijk bloed afgenomen. Joshua kreeg gelijk vocht toegedient en je zag hem opknappen. Maar het vreemde was dat zijn natrium goed was. Wanneer je uitdroog, gaat je natrium omhoog, dus het was allemaal nogal tegenstrijdig. Maar gelukkig ging het weer de goede kant met hem op. Alleen plassen deed hij nog niet echt.
Vanmorgen is Arnoud om negen uur even bij hem geweest omdat we om half elf naar de kerk zouden gaan. We waren door een verpleegkunidge uitgenodigd om met haar mee te gaan naar de Evangelische gemeente in Wijchen. Dit hebben we gedaan en het was fijn om de opstanding van onze Heer te mogen vieren. Het was een bijzondere dienst met als bijbelgedeelte Johannes 20 vers 24 tot 29 waarin Jezus zegt tegen Thomas Wees niet langer ongelovig, maar geloof!’ waarop Thomas zei ‘Mijn Heer en mijn God!’ Voor mij weer zo'n bevestiging dat we ook in onze situatie alles mogen overgeven aan onze Heer. We zongen mooie liederen....en dan stromen de tranen over je wangen, bij Arnoud en bij mij...
Toen de dienst was afgelopen zijn we snel naar het Ronald mcd huis gegaan, Arnoud heeft mij afgezet bij het ziekenhuis, ik ben toen snel naar Joshua toe gegaan. Mireille (de verpleegkundige) kwam al snel naar mij toe en vertelde dat het niet goed ging met Joshua, ze zei dat ze had getwijfeld of ze ons zou bellen, maar dat ze het niet had gedaan omdat ze wist dat wij naar de kerk waren. Hij verloor veel te veel vocht door het plassen, zijn kalium was te laag en zijn natrium te hoog. Ze hadden hem een katheter gegeven en extra vocht ook hing er een zak aan zijn maagkatheter zodat zijn maagsappen weg konden lopen, al met al was het gewoon een naar gezicht. Zo'n klein mannetje aan zoveel toeters en bellen. Sinds een aantal dagen ligt hij ook weer aan de monitor, zijn hartslag was vanmorgen veel te snel, maar zakte gelukkig weer begin van de middag. De endocrinoloog en de chirurg waren nog geweest al met al waren ze erg druk geweest met Joshua. Het is allemaal toch weer zorgelijk en eng dat het zo snel om kan slaan. De vraag is nu ook of Joshua de medicijnen voor het plassen wel opneemt. Maar ze kunnen nu exact zien wat er uit zijn lichaampje komt door de katheter.
We gaan weer snel naar hem toe en ik hoop dat ik vandaag of morgen beter nieuws kan vertellen. We hadden gehoopt Pasen thuis te kunnen vieren, maar helaas zullen we hier nog wel even zijn.
Liefs, Eunice
Woensdag 4 april
Van verschillende mensen kreeg (krijg) ik berichtjes hoe het met Joshua gaat, vooral nu hij gister zijn chemokuur weer heeft gehad. Dus ik dacht, tijd om de blog weer even bij te werken.
Maandag had Joshua weer een goede dag. Heerlijk hoe hij kan genieten van het wandelen door de gangen, 's middags kwam Anne, zij moest voor haar zoontje in het ziekenhuis zijn. In de tijd dat zij in het Ronald mcd huis zat, zaten wij er ook en gingen we veel met elkaar om. Was fijn om elkaar weer even te zien en bij te praten.
Gistermorgen kreeg Joshua zijn chemokuur. 's Ochtends kwamen ook Lydia en Tante Lenie, dat was echt heel gezellig. We hadden elkaar alweer een tijdje niet gezien, dan is het altijd dubbel fijn om elkaar weer te ontmoeten. Toen we met elkaar om half een naar het Ronald mcd huis liepen, ging Joshua lekker slapen. Hij lag daar zo lief met zijn handje onder zijn hoofdje. Ik moest om half drie weer terug zijn, want dan zou ik uitleg krijgen over de MIC-KEY button die Joshua krijgt op zijn buikje en uitleg over de jejunostomie. Toen ik om half drie bij Joshua kwam, zag ik een heel ziek mannetje in bed liggen. Onvoorstelbaar hoe snel hij ziek werd van de chemo. Gelukkig had hij nog geen koorts, maar hij was al aan het spugen en lag heel stil in zijn bedje. Wat voel je je dan machteloos, heb daar staan huilen.....omdat je gewoon NIKS kan doen. Hij wil niet eens aangeraakt worden. Echt afschuwelijk. 's Avonds toen ik bij hem kwam had hij weer erg gespuugd en toen ik 's avonds naar bed ging en even belde had hij weer gespuugd.
Vanmorgen toen ik kwam lag hij stilletjes in bedje, gelukkig reageerde hij wel een beetje op wat ik zei, maar ondertussen had hij wel koorts gekregen. Vannacht 39,5 en vanmorgen 39,2 hij slaapt veel en kreunt dan zachtjes. Zo zielig om te zien......Het liefst zou je hem meenemen naar huis en al die ellende achter je willen laten. De afgelopen weken ging het zo goed met hem.....je voelt jezelf dan ook zo sterk, en je hebt het idee dat je alles aan kunt....tot dit moment, alles wat je aan krachten opgebouwd heb is ineens weer weg en je kunt alleen nog maar huilen......frustrerend dat is het allemaal.......
Hopelijk knapt mijn lieve mannetje weer snel op. Zo komt de Endocrinoloog nog langs, omdat het kalium en nog iets te laag was. Dus dat zullen we zo weer horen! Ben weer benieuwd....
Verder is Joshua gelukkig weer aardig opgeknapt van de operatie van afgelopen vrijdag. De voeding staat weer op 40 ml per uur en dat gaat gelukkig goed. Dus....ook wel positieve dingen hier in het ziekenhuis hoor! En ik realiseer me ook echt wel dat Joshua de chemo nodig heeft en dat dit uiteindelijk ook positieve uitwerking zal hebben....maar het is hartverscheurend om het allemaal aan te zien....
Ik hoop dat ik snel kan schrijven dat het weer beter met mijn mannetje gaat.
liefs Eunice
Zondag 1 april
Lieve mensen,
Tot mijn grote schrik ben ik helemaal vergeten om op de blog te zetten hoe de operatie is gegaan. Dus dat doe ik nu eerst maar even. Afgelopen vrijdag Josh dus geopereerd. Alles is goed gegaan. Ik mocht na twee uur weer naar de verkoeverkamer komen en daar lag hij heel stilletjes. Gelukkig mochten we hem snel weer meenemen naar de afdeling. Lekker weer op zijn eigen kamertje. We hebben hem toen voorzichtig aangekleed en ingestopt. Hij sliep al snel weer. Aan het einde van de middag kwamen Arnoud en de kids weer. Heerlijk dat ze er weer waren.
Gister en vandaag is het ook best goed gegaan met Joshua. Hij is weer aardig aan het kletsen en heeft zelfs weer even in de kinderwagen gezeten. Allemaal weer positief. Dinsdag zal hij de chemo krijgen. Dat zijn wel weer de momenten waar je tegenop ziet. Hopelijk knapt hij daar snel van op zodat we voor de paasdagen weer thuis kunnen zijn.
Zo gaat Arnoud met de kids weer naar huis. Altijd weer naar om ze uit te zwaaien. Maar....we hebben echt een fijn weekend met elkaar gehad. Ze zijn weer heerlijk verwend in het ziekenhuis door de verpleegkundige
Joel en Mirjam zijn net geweest. Die hadden Joshua een poos niet gezien, omdat Joel veel mij Noelle was geweest toen ze waterpokken had. Joel had ze als kind niet gehad, dus mocht daarom niet bij Josh komen...maar....die tijd is weer voorbij.
Iedereen een fijne week....en wie weet kunnen we nog sneeuwpoppen maken haha, raar landje leven we toch
Liefs, Eunice
Donderdag 29 maart
En dan hier het vervolg van dinsdag
Gister zou ik om negen uur een gesprek hebben met de MDL arts. Ik was er netjes om negen uur, maar geen MDL arts te zien. Toen om tien uur de verpleegkundige kwam en vroeg of hij al was geweest, gaf ik aan dat dit nog niet het geval was. Maar....het werd er juist alleen maar beter op, want om half twaalf had ik een gesprek Met de Oncoloog EN de MDL arts!! En....ze waren er echt netjes om half twaalf. Nadat ik mijn frustraties had geuit, heeft de MLD arts mij verteld waarom Joshua de Jenunostomie krijgt. Hij gaf aan dat de Peg sonde die Joshua heeft, 9 van de 10 keer sneuveld....hij had gehoopt dat het bij Joshua wel goed zou gaan. Ik dacht bij mezelf....'dat had ik je ook wel kunnen vertellen dat dit niet goed zou gaan...' Daarom kiezen ze nu voor de jenunostomie, wanneer deze er uit zou gaan, dan kan ik leren om hem er weer in te brengen. Dus hoeft hij niet weer steeds onder narcose. Uiteindelijk heeft dit wel voordelen. Nadat we nog even met elkaar hadden gepraat, was het ook goed. Als er maar gecomminiceerd wordt! Als ze mij dit maandag hadden verteld, dan had ik me niet zo hoeven opwinden
Vanmorgen zijn papa en mama gezellig geweest. Ze hebben hier meegegeten. Het was wel gezellig om even bezoek te krijgen, want ik had tot nu toe nog niemand gehad. (is soms ook wel even lekker hoor!!!)
Morgen is Joshua om 10 uur aan de beurt voor de OK. Het gaat 2 tot 3 uur duren. Dus dat wordt weer lang wachten.... Dan moet hij hertsellen van de operatie, en dan krijgt hij vlg week de chemo. Dus we zitten hier wel weer even.....Morgen aan het einde van de middag komt Arnoud deze kant weer op met Nathan en Noelle. Heerlijk om ze weer om me heen te hebben. Heb ze verschrikkelijk gemist.
Vandaag kregen we weer kaartjes voor Joshua. Echt super lief!! Onwijs bedankt hiervoor. Hij heeft een ander kamertje, dus hier even zijn goede adres.
Joshua van Gent
p/a UMC St Radboud
Afd. De Zee kamer 6a
Postbus 9101
Huispost 807
6500 HB Nijmegen
Liefs, Eunice
Dinsdag 27 maart
Zo, hier dan de beloofde update...voor je het weet zit je alweer een dag verder. Gister is besloten dat de Pegg sonde van Joshua tijdelijk gerepareerd zou worden en dat hij daarna de chemo zou krijgen en als hij hiervan hersteld is dat hij geopereerd wordt voor een jejunostomie, dit is een sonde die operatief in de darm wordt gelegd en wordt vastgehecht. Maar dit brengt wel weer allerlei risico's met zich mee. Hij zou de Pegg sonde houden voor de medicijnen en deze jejunostomie er nog eens een keer bij, dus dan zouden er vier dingen in zijn buik zitten die er eigenlijk niet horen. Ik baalde er enorm van, want na mijn idee is dit allemaal helemaal niet nodig. Ik begrijp dat deze beslissing genomen zou worden als Joshua door het spugen de Pegg sonde eruit gewerkt zou hebben, maar dit was helemaal niet het geval. Door een technisch foutje, is het tussenstuk van de sonde los gegaan, waardoor de hele sonde eruit is gekomen. Ik heb aangegeven dat ik niet achter deze beslissing stond. De Nurse Practitioner die veel verstand van Pegg sondes heeft is gistermiddag langs gekomen, ik heb haar duidelijk mijn verhaal verteld en wat mij dwars zat. Haar ook uitgelegd wat er met de Pegg sonde was gebeurt, want blijkbaar wist niemand precies wat er was gebeurd. In plaats dat ze eerst even langs komen bij mij, voordat er allemaal besluiten worden genomen......Maar....ik dacht, gelukkig ze snappen nu waarom ik die operatie niet wil en nu komt het vast goed.....tot vanmiddag, ik kwam weer bij Joshua ( want 's ochtends had ik gewerkt) kwam de verpleegkundige bij me en vertelde ze dat Joshua voor vrijdag op de OK lijst staat voor de operatie...Ik werd echt boos, snapte het niet waarom dit allemaal wordt besloten. De chemo zou verschoven worden. Het is zo naar dat je dit soort dingen alleen met doen, want Arnoud is natuurlijk in Barneveld. Ik werd er echt verdrietig van. Weer gezegd dat ik de beslissing niet snap en dat ik het eigenlijk niet wil. Later kwam er een arts, die ik het ook weer even verteld heb wat me dwars zat. Ik heb hem aangegeven dat ik op mijn knieen moest op de Pegg sonde voor elkaar te krijgen en dat nu zomaar uit het niets dit besloten wordt, alsof het even buisjes zijn die ze gaan plaatsen.....De arts duidelijk gezegd dat ik het heel vervelend vind dat er beslissingen genomen worden zonder dat ik ervan af weet en dat het 'gewoon' maar even mee gedeeld wordt. Hem ook gevraagd of dr Gidding hier allemaal vanaf wist. Die was er helaas niet, en haar vervangster had gezegd dat dit het pakkie aan was van de MDL (maag, darm, lever) arts...Hij zou over de voeding gaan....Nou, ik ben er gewoon helemaal klaar mee. Dus voor morgen heb ik een gesprek aangevraagd met de MDL arts.
De chemo van Joshua zou uitgesteld worden, omdat de operatie zou plaats vinden. Hier ga ik ook maar eens achteraan, want ik wil gewoon weer snel met hem naar huis.
Wordt vervolgd......
Liefs, Eunice
Zondag 25 maart
Ha lieve mensen,
Even een korte update vanaf mijn telefoon, want ik heb hier geen internet. Gister is Joshua weer opgenomen in het St Radboud. Vrijdagavond kwamen we erachter dat zijn Peg sonde gesneuveld was. Zo verschrikkelijk balen want het ging juist zo goed. Morgen gaan ze overleggen hoe het nu verder moet. Waarschijnlijk wordt hij geopereerd . Morgen kan ik daar meer over vertellen. Nu is dat een beetje lastig want typen met een telefoon gaat niet heel makkelijk. Arnoud is gister thuis gebleven met de kids anders werd he zo'n heen en weer gereis. Morgen zal ik de blog wat uitegbreider schrijven.
Liefs Eunice
Dinsdag 20 maart
Ik zal nu wat eerder een update doen De afgelopen dagen bleef (blijft) het gelukkig goed gaan. We hebben zelfs dagen gehad dat Joshua helemaal niet gespuugd heeft. Maar gisteravond begon het weer ineens. Waar het vandaan komt...dat blijft een raadsel, maar het lucht hem duidelijk op als het eruit is. Hij is steeds meer wakker en kan zich ook steeds beter zelf vermaken. Ook begint hij wat op een broodkorstje te sabbelen. Fruit en warm eten, daar moet hij nog niks van hebben.
We hebben afgelopen weekend visite gehad van verschillende vrienden. Fijn om wat afleiding te hebben. Ook zijn we zaterdagavond ( sinds hele lange tijd ) weer eens samen weg geweest. We gingen op visite bij vrienden uit Bennekom. We hadden thuiszorg geregeld, dus op deze manier konden we even een avondje ontspannen samen weg. De avond gaat dan heel snel. Vooral als het gezellig is!!
We hopen dat de komende dagen zo goed blijven gaan!
Het was maar een kort verhaaltje...maar dan weten jullie weer even hoe het gaat. Ik ga nu snel de kids op bed leggen, want die lopen weer aardig herrie te maken.
liefs, Eunice
Vrijdag 16 maart
Dag lieve mensen,
Het is alweer een hele tijd geleden dat ik de blog heb bijgewerkt. We zullen maar zeggen, geen bericht is goed bericht En dat is ook zo hoor! Sinds vorige week is Joshua thuis en het gaat eigenlijk erg goed. Hij is blij, en gaat langzaam vooruit in zijn ontwikkeling. We proberen veel te oefenen met hem, want we hoorde afgelopen week weer van de revalidatiearts dat hersencellen tot het vierde levensjaar worden aangemaakt. Daarom is het zo belangrijk om zijn rechter helft goed te trainen. Er zit wel beweging in, maar nog geen spierspanning, wat hij natuurlijk wel nodig heeft om te gaan lopen. Dus voor ons de schone taak om veel te oefenen met Josh en dat doen we natuurlijk met alle liefde. Alleen Joshua vind het niet altijd even geweldig
Het is weer zo genieten om met elkaar thuis te zijn. Lekker weer de 'gewone' dingen in huis doen, bedden opmaken, ramen zemen, dweilen, je geniet er gewoon zo van. Dan ben ik God zo dankbaar dat ik dit allemaal weer kan doen.
Vanmorgen ging ik Joshua aankleden en zijn haartjes kammen, ik had afgelopen week al gezien dat hij wat kale plekjes kreeg, maar je hoopt dat het dan toch mee valt. Nu zag ik dat het toch erger werd, maar gelukkig heeft hij aardig wat haar en we hopen heel erg dat hij het ook mag houden, maar doordat de chemo is verdubbeld heeft dat nog meer effect op dit soort dingen. Helaas.....maar wie weet valt het allemaal mee. Je schrikt er toch van op zo'n moment. Vooral omdat je zo blij bent dat het hiervoor niet was gebeurt...je moet dan weer wat inleveren...maar....het komt als het goed is weer terug. En misschien stopt het uitvallen wel spontaan. Moet er allemaal ook maar niet te lang over nadenken, want het bezorgd met alleen maar tranen en buikpijn, daar hebben we ook niet veel aan.
Met Nathan en Noelle gaat het ook goed. We genieten echt weer van het gezin zijn! Heerlijk die twee prummels 's avonds weer naar bed brengen, even bij Nathan op bed liggen en kletsen over school. Hij houdt daar zo van. Super momenten zijn dat. Volgende week zaterdag mag hij afzwemmen voor zijn B diploma. Hij is daar zo trots op. En dat mag ook echt wel, want hij heeft het super goed gedaan. Noelle zit sinds kort op zwemles, en die vind het wel makkelijk als de zwemjuf haar lekker helpt. Ik zag haar gister zwemmen en dacht bij mezelf, die lacht een keertje lief en de juf komt haar helpen. Zo grappig om te zien, die heeft voor haar 18e haar diploma niet als ze zo doorgaat hahaha...
Dit was het weer even voor nu.
Iedereen een fijn weekend en hopelijk net zulk mooi weer als gisteren.
Liefs, Eunice
Woensdag 7 maart
Sinds maandag zijn we weer heerlijk thuis. 's Middags kreeg Joshua eerst nog een MRI scan en toen hij goed wakker was van de narcose mochten we naar huis. Gelukkig hadden we 's ochtends alles al ingepakt en had Arnoud de meeste dingen al meegenomen. Dus ik hoefde maar weinig meer mee te nemen. Ook hadden we de kamer al opgeruimd. Dus we waren snel onderweg naar huis. Rond half acht was ik thuis. Echt heerlijk weer. Joshua heeft 's nachts goed geslapen (en wij ook) Dinsdag ben ik een ochtend naar mijn werk geweest. Dit ging allemaal prima. En 's middags was ik weer heerlijk thuis. Wel miste ik mijn lieve Noelle. Dit was nog bij Opa en Oma van Ledden. Maar...vandaag is ze weer heerlijk thuis gekomen. Met allemaal mooie korstjes op haal lichaampje Ze is deze week ook weer lekker naar school geweest. Nathan is ook weer blij dat we met z'n allen thuis waren. Vanmiddag wilde hij ook niet bij iemand anders spelen, maar gewoon lekker thuis. En Noelle trouwens ook. Tussen de middag heb ik even gezellig poffertjes gebakken voor ze.
Nu liggen ze allebei heerlijk op bed. Gister kregen we ook nog heel erg goed nieuws!! Onze Oncoloog belde over de uitslag van de MRI scan. Daaruit bleek dat de tumor stabiel was en dat het hersenvocht niet was toegenomen. Echt heel goed nieuws, want alle vorige MRI scans, bleek dat de tumor gewoon stug doorgroeide! Daar mogen ze onze Hemelse Vader voor danken! Verder heeft Joshua 29 maart weer zijn chemokuur en wordt hij weer even opgenomen in Nijmegen. Hopelijk voor kort. We hopen en bidden dat we deze vier weken heerlijk thuis mogen zijn. En dat alles goed mag blijven gaan met Joshua!
Liefs, Eunice
Zondag 4 maart
Voor je het weet zit je alweer in maart Hier in Nijmegen gaat het gelukkig goed. Joshua is weer helemaal de oude. Maakt grapjes en is echt zo gezellig! Afgelopen donderdag belde Arnoud mij op dat Noelle de waterpokken had. We schoten even in de stress, want Joshua mocht dit echt niet krijgen. Ik heb 's avonds gelijk de arts gebeld en ik zou vrijdag meer horen.
Vrijdags vertelde de arts dat Noelle de afgelopen acht dagen niet bij Joshua was geweest, dus het kon nu voor Joshua geen kwaad. Gelukkig hoefde hij geen vaccinatie tegen de waterpokken. Wel moet Joshua nu in het ziekenhuis blijven totdat de waterpokken bij Noelle ingedroogd zijn. Noelle is het afgelopen weekend bij mijn ouders geweest en Arnoud en Nathan zijn hier in Nijmegen geweest. Ik ben het weekend samen met Regina naar het Eva - Weekend geweest. Echt heerlijk was dat. Het thema van God vinden in de stilte. Een mooi thema, een heel leerzaam! En gewoon even echt helemaal tot rust komen.
Arnoud en Nathan hebben heerlijk genoten van Joshua. Toen ik vanavond weer in het ziekenhuis kwam, heb ik Nathan en Josh eerst eens even heerlijk geknuffeld. Later zat ik met Arnoud even te praten over de situatie en toen kwamen we op het idee om morgen met elkaar naar huis te gaan, zodat Joshua weer heerlijk thuis zou
zijn. Vooral omdat het nu zo goed met hem gaat, en het nu alleen maar wachten is, totdat de waterpokken bij Noelle over zijn. Ik had mijn moeder gebeld en voorgesteld om Noelle nog een paar nachtjes daar te laten, zodat wij Joshua mee naar huis konden nemen. Dit was allemaal prima. Alleen toen ik net in het ziekenhuis kwam, hoorde ik dat Joshua waarschijnlijk morgen om vier uur een MRI scan heeft. Helaas was dit niet met ons gecommuniceerd, en omdat Joshua onder narcose moet, willen ze hem nog een nachtje in het ziekenhuis houden. we zouden dan dinsdag naar huis mogen, maar dat hangt nog even van morgen af. Wel was Noelle erg verdrietig dat ze niet naar huis mocht, vooral nu ik ook naar huis zou gaan. echt zielig. Maar morgen horen we meer. Helaas mag Joel ook de komende vier weken niet bij ons thuis komen, omdat hij de waterpokken nog niet heeft gehad. Arm broertje  maar ja, uit voorzorg kunnen we dat beter niet doen.
Dit was het weer even voor nu. Een fijne week. Ik ga snel stoppen, want mijn laptop is bijna leeg.
liefs, Eunice
dinsdag 28 februari
Afgelopen dagen ging het redelijk met Joshua. Gelukkig had hij zo nu en dan wel weer even zijn vrolijke momenten. Hij sliep wel erg veel, en was snel moe. Zijn energie pijl was erg laag. Dit kwam ook doordat hij een HB van 4.0 had. Gister heeft Joshua daarom ook een bloedtransfusie gehad. Je merkt vandaag duidelijk verschil. Hij heeft weer meer kleur in zijn gezichtje, en slaapt duidelijk een stuk minder. Heeft weer energie om te spelen. Dus dat is wel weer super!
Afgelopen zondag zijn we even thuis geweest. Want 's avonds hadden we de uitzendingsdienst van Elien. We zijn met elkaar daarheen geweest. Het was een mooie bemoedigende preek! 's Avonds ging Arnoud weer met de kids naar Barneveld, en ik ging naar Nijmegen. Erg lastig om weer afscheid van elkaar te nemen!
Gelukkig is het plassen weer onder controle bij Joshua. Het was even twee/drie dagen dat hij uit de pas liep, maar nu gaat dit allemaal weer prima. Gister zijn pap en mam geweest. Ze kwamen aan het einde van de ochtend en bleven gezellig mee eten.
Vandaag had ik een rustig dagje. Had alleen bezoek van de wegenwacht. Die beste man heeft even een nieuwe accu in mijn auto gezet, omdat mijn auto niet meer wilde starten. Toch fijn dat de wegenwacht bestaat.
Nu zit ik bij Joshua, die een beetje ligt te mopperen in zijn bedje. Dus ik ga hem maar weer snel aandacht geven
Liefs, Eunice
zaterdag 26 februari
Afgelopen dagen ging het niet echt heel veel beter met Joshua. De mri scan die hij donderdag zou hebben is niet doorgegaan, waren wat dingen fout gegaan in de planning. Het plassen blijft wel een beetje een probleem. Joshua begint aan het einde van de middag erg veel te plassen. Nu is het weer even puzzelen wanneer hij zijn medicijnen moet krijgen hiervoor. Nu houden ze precies in de gaten wat hij drinkt en plast. Om de vier doen ze een vochtbalans, zodat ze het exact weten. Vannacht kreeg Joshua koorts. Toen we vanmorgen aan kwamen lopen, kwam de verpleegkundige ons al tegemoet. Ze waren gelijk begonnen met antibiotica. Doordat de kuur van Joshua zwaarder was, zit hij nu de dip. Zijn bloedwaardes zijn nu laag en hierdoor heeft hij weinig weerstand. Gelukkig lacht hij wel wat meer als afgelopen dagen, maar hij slaapt wel veel en is snel moe. We knuffelen heel wat af. Noëlle is voor het tweede weekend bij opa en oma en Nathan bij zijn vriend David ( leuke combi he, Nathan en David ) Noëlle mocht niet in het ziekenhuis komen omdat haar vriendinnetje de waterpokken had gehad. Noëlle heeft ze nog niet gehad, en voor kindjes met oncologische aandoeningen is dit nogal gevaarlijk, dus de arts vroeg ons vorige week vriendelijk of Noëlle ergens anders onderdak kon krijgen, omdat ze niet op de afdeling kon komen. Gelukkig vind ze het heel leuk om bij Opa en Oma te logeren. Ze ging vanmiddag samen met Opa de auto wassen.
Gister kwamen Johannes en Nancy, (vrienden uit Noorwegen) Dit was echt fantastisch! We hadden elkaar ruim een jaar niet gezien. Dus het was geweldig om elkaar weer te zien! Echt als vanouds! we hebben er ontzettend van genoten!
Morgenmiddag zullen we even naar huis gaan, want morgenavond hebben we de uitzendingsdienst van Elien. Morgenavond na de dienst hoop ik weer naar Nijmegen te gaan.
De foto hierboven is van Joshua terwijl hij slaapt. Hij wil altijd de spijltjes van zijn (ziekenhuis) bedje voelen. Dat is vertrouwd. Mooi he....
Liefs, Eunice
Donderdag 23 februari
Gistermiddag werd Joshua geopereerd. Hij heeft een hele nieuwe PEGG sonde gekregen. Toen de MDL arts 's avonds nog even langs kwam om te vertellen hoe het was gegaan, zei hij dat de sonde die in de maag zat er netjes uitzag, maar dat de sonde die in zijn darmen ligt, gedeeltelijk in de maag lag. Door al het spugen heeft Joshua hem weer teruggewerkt naar zijn maag. Hierdoor liep de voeding ook weer zijn maag in en snapte we ook gelijk hoe het kwam dat hij voeding spuugde. Gelukkig had Joshua wel weer wat praatjes 's avonds. Want de afgelopen dagen was hij hangerig en erg verdrietig. Gistermorgen kwam Elien mij vergezellen. Dat was wel fijn, want Joshua werd pas om drie uur geopereerd, en anders zit je alleen maar te wachten. En dan duurt een dag lang. Het was fijn om weer even samen te zijn. Voor Elien duurt het nu weer even ( twee jaar ) voordat ze Joshua zal ziet, want volgende week wordt ze uitgezonden naar Pakistan. We zullen haar ontzettend gaan missen, maar gelukkig bestaat er skype en een webcam
Vandaag was Joshua ook weer huilerig. Vanmiddag had hij de chemo gehad, en eigenlijk stond de mri gepland, maar niemand wist er wat vanaf en de oncoloog was op vakantie. Aan de andere kant maar goed dat het niet is doorgegaan, want twee dagen achter elkaar onder narcose is wel veel. Joshua heeft weer erg veel gespuugd, toen ik net weer bij hem kwam zag hij er echt slecht uit. Ik heb gelijk op de bel gedrukt, hij plaste veel, en zijn oogjes staan heel hol. Na mijn idee is zijn natrium te hoog. Dus de arts komt zo en de verpleegkundige heeft gelijk bloed afgenomen. Ik zit nu (samen met Regina die mij vandaag gezelschap houdt ) te wachten op de arts. Joshua ligt heen en weer te rollen, hij weet gewoon niet hoe hij moet liggen. Zo zielig. Hij ziet erg wit en wil eigenlijk niks, hij wil gewoon met rust gelaten worden. Normaal als ik hem zijn pyjama aandoe, dan stribbelt hij tegen, maar nu laat hij alles gelaten gebeuren. Hopelijk gaat het morgen beter met hem.
Ik zal morgen even laten weten hoe het afgelopen is.
Liefs, Eunice
Dinsdag 21 februari
Gisteravond kregen we te horen dat de OK morgen plaats vind. Joshua staat voor 16.00 uur op de lijst. Ben erg benieuwd wat ze daar allemaal vinden. Sinds gistermiddag gaat het niet zo lekker met Joshua. Hij spuugt weer veel, en nu komt er ook weer voeding mee. Je merkt dat zodra Joshua geen voeding krijg hij zich het beste voelt, maar dat kan natuurlijk niet. Vanmorgen kwam ik weer bij hem, en hij zag er echt slecht uit. Had vannacht en vanmorgen weer veel gespuugd. Ook kwam er weer veel voeding mee. Daarom is er nu besloten om helemaal te stoppen met de sondevoeding en hem nu even alleen maar TPV te geven. Hopelijk voelt hij zich dan wat beter, en worden zijn maag en dramen niet meer belast met voeding. Het wordt er niet echt beter op. De chemo heeft hem echt zieker gemaakt dan anders. Maar dat is op zich ook wel logisch omdat hij een dubbele dosering heeft gekregen.
Hij heeft vanmorgen nog wel even gespeelt en in zijn stoeltje gezeten. Dit vond hij wel leuk, maar hij was al snel moe. Ik loop veel met hem op mijn arm, wat in bedje liggen wil hij niet meer zo. Maar heerlijk knuffelen met hem is ook altijd fijn, voor Joshua en voor mij
Ben benieuwd hoe de rest van deze week gaat verlopen.
Liefs, Eunice
Maandag 20 februari
Hallo allemaal,
Hier weer even een update van ons lieve mannetje. Afgelopen zaterdag ging het gelukkig weer wat beter met Joshua. Hij kreeg weer wat praatjes, en lachte ook weer regelmatig. Wel sliep hij veel. Helaas begon hij 's avonds met spugen. Hij is tot vanmorgen erg misselijk geweest. Heeft veel gespuugd en was echt een zielig ziek mannetje. Hij zag erg witjes en wilde eigenlijk niks. Zo verdrietig om te zien.
Vanmorgen ging het ook nog niet echt lekker met hem. Maar toen ik hem in badje had gedaan ging het wel weer aardig goed met hem. Hij kreeg weer wat meer kleur en lachte en kletste weer. Joshua moest vanaf vanmorgen vijf uur nuchter zijn, omdat hij op de spoed OK stond. Maar om 1 uur kwamen ze vertellen dat het vandaag niet ging lukken. Nu wordt Joshua morgen of woensdag geholpen aan zijn PEG sonde. Dit horen we nog. Donderdag heeft hij dan weer de enkele chemo en de MRI scan.
Het weekend waren Arnoud en ik samen. Ook wel even fijn, want op deze manier konden we veel bij Joshua zijn, nu hij zich zo ziek voelde. En konden we zelf ook een beetje bijslapen. Ook altijd wel weer even fijn
Voor de mensen die vakantie hebben, geniet ervan! En een fijne week toegewenst
liefs, Eunice
Vrijdag 17 februari
Gistermorgen zijn we met Joshua naar het ziekenhuis gegaan. Thuis hadden we gelukkig alles kunnen regelen. De kids waren naar school en Arnoud zou op tijd weer thuis zijn om met ze naar zwemles te gaan. 's Ochtends eerst een bezoek bij de afd. kinderchirurgie voor de PEGG sonde van Joshua. We moesten gaan leren om de sonde te dompelen. Dit houdt in dat je van buitenaf de sonde een klein stukje zijn maag in duwt. Aan de binnenkant van zijn maag zit een plaatje dat de boel fixeert, zodat de sonde er vanaf de buitenkant niet uitgetrokken kan worden. De verpleegkundige die ons dit ging leren had hier nogal moeite mee en Joshua had duidelijk erg veel pijn. Hij huilde verschrikkelijk toen dit gebeurde en kon daarna ook moeilijk meer zitten. Helaas kreeg de verpleegkundige het niet goed voor elkaar en adviseerde mij dit elke dag even te doen, zodat hij goed los zou komen. Arnoud stond erbij te kijken en dacht, dit wil ik niet eens leren.....
Toen even langs bij de diëtiste, daar werd niet veel veranderd. Dus daar waren we ook snel klaar. Daarna bloed afnemen om te kijken of de chemo door kon gaan, en de arts kwam Joshua even nakijken. Toen dit alles was gebeurt konden we naar de afdeling. 's middags kreeg Joshua de chemo. Dit verliep allemaal prima. Toen ik gisteravond nog bij hem was ging het gelukkig ook nog goed met hem.
Tot vanmorgen.....ik kwam bij Josh en hij was echt weer ziek. Voelde warm en was duidelijk niet lekker. Ik vroeg aan de verpleegkundige of hij geen koorts had. Dit was volgens haar niet het geval. Om zes uur 's ochtends was hij nog getemperatuurd, maar omdat ik het niet vertrouwde heb ik later zelf een thermometer gehaald en toen bleek dat Josh 39.4 koorts had. Echt balen, gelijk werd er bloed afgenomen, maar na mijn idee kwam het echt door de chemo. Dit bleek later ook zo te zijn. Helaas is de koorts nog niet echt gezakt, dus het is weer even afwachten.
Verder hadden we pech met de PEGG. Ik moest vanmorgen voor het eerst de PEGG zelf 'dompelen' ik kreeg er geen beweging in en Joshua was erg aan het huilen. Het deed hem zo zeer. De verpleegkundige van gister kwam later mee kijken en zij kreeg het ook niet voor elkaar. Ook liep de voeding over de darmen niet meer goed. de jejunumsonde (sonde die in zijn darmen zit )zat dus ook gedeeltelijk verstopt. Alles gewoon in een keer. Zo naar allemaal. De kinderchirurg kwam er bij en probeerde ook de sonde te dompelen. Joshua begon zo verschrikkelijk hard te huilen, dat ging me door merg en been. Zo'n pijn deed het, ze kregen het gewoon niet voor elkaar. Wat dus betekend dat het plaatje waarschijnlijk aan de binnenkant (maagwand) aan het vastgroeien is. Daarom moet hij dus ook na drie weken gedompeld worden om dat te voorkomen. Maar bij onze lieve Joshua gebeuren er altijd dingen die niet horen. Dus nu ook weer. Ze hebben nog van alles in de sonde gespoten om het meer doorgankelijk te krijgen. Maar niks hielp. Nu gaan ze maandag dus overleggen hoe het verder moet. Waarschijnlijk gaan ze van binnenuit kijken hoe het plaatje zit in zijn maag en wordt de sonde die zijn darmen in gaat vervangen ( volgens mij hoefde dat niet operatief) Joshua krijgt nu een gedeelte voeding over zijn maag en een gedeelte over zijn darmen. Verder is er TPV (voeding via de vaten) besteld voor als dit niet zou gaan. Dus al met al weer een aardige tegenslag. Helaas is de opname wat langer dan we dus hadden verwacht. Ik had gehoopt om zaterdag of zondag weer naar huis te mogen....
Gelukkig komt Arnoud zo deze kant op. Nathan gaat bij zijn vriend David logeren, waar hij erg veel zin in heeft en Noelle gaat naar Opa en Oma van Ledden. Vanavond komen Arjan en Joke op visite en morgenavond gaan we met Jos en Regina uit eten. Dus een beetje afleiding hebben we wel dit weekend.
Ik hoop maandag weer wat meer te kunnen vertellen. Een fijn weekend allemaal.
liefs, Eunice
Woensdag 15 februari
Nog even snel een update voor morgen. We zijn nu een week thuis. En het gaat eigenlijk best goed met Joshua. Hij spuugt gemiddeld 2 keer per dag, maar er zijn ook dagen dat hij niet spuugt. Echt geweldig! Vorige week was Elien bij mij, en toen hadden we het er samen nog over, dat er echt specifiek gebeden moest worden voor het spugen van Joshua. En bidden helpt echt! Dat hebben we de afgelopen dagen wel weer mogen zien. We genieten volop van het gezin zijn. Heerlijk om de 'gewone' dingen in het leven weer op te pakken. Je geniet zo van de kleine dingen om je heen. Dat hebben we de afgelopen maanden wel geleerd.
Vanmiddag werd ik gebeld door onze Oncoloog. In eerste instantie vroeg ze hoe het met Joshua ging. Ik vertelde haar dat het eigenlijk erg goed ging en dat we daar zo blij mee zijn. Maar daar belde ze niet alleen voor natuurlijk. Ze vertelde dat de chemokuren die Joshua krijgt vanaf nu zwaarder gaan worden. En hij zal meer last gaan krijgen van de bijwerkingen ( Medisch gezien! ) Ze was ook bang dat hij nu vaker zou gaan zakken met zijn bloedwaardes. Ik schrok hier wel even van, we wisten dat dit een keer zou gaan gebeuren, want officieel zouden ze hiermee beginnen als Joshua 1 jaar zou zijn. Kindjes onder 1 jaar daar wordt de dosering afgemeten naar lichaamsgewicht, en vanaf 1 jaar naar cm ofzo. In ieder geval een nieuwe berekening dat betekend dat de chemo's echt een stuk zwaarder gaan worden. Zo hard om te horen, vooral nu het zo goed gaat. Je weet dat de chemo zijn bijwerkingen heeft, maar nu zal dat weer extra versterkt worden. Extra reden om hiervoor te bidden! Ik vind het altijd zo'n afschuwelijk als ik zie dat mijn lieve Josh nu zo vrolijk is, en straks weer zo ziek zal zijn. Het kleine mannetje snapt er niks van, je kan het hem niet uitleggen.....
Ook gaf dr Gidding aan dat ze Joshua voor een paar dagen willen opnemen om te kijken hoe hij reageert op de chemo. Dit wisten we ook niet, maar stond blijkbaar wel gepland. Gelukkig vertelde ze dit tijdens het telefoongesprek. Anders hadden we daar morgen mooi gezeten. Voor hoelang Josh opgenomen wordt, dat weten we niet. Maar ik ben wel blij dat ze hem opnemen, vooral nu met de verandering van de chemo!
Morgenvroeg gaan Arnoud en ik met Joshua naar Nijmegen. 's Middags gaat Arnoud weer naar huis zodat hij de kids kan opvangen. Die hebben we vanavond maar weer even voorzichtig verteld dat mama een paar nachtjes weg gaat met Joshua maar heel snel weer terug is. Nathan zei 'oke, als het maar niet meer dan 2 nachtjes zijn' tja, wat moet je dan zeggen he.
Nou ik ga snel slapen, want morgen is het weer vroeg dag. Laten we als een muur van gebed rondom Joshua heen staan ( ik weet dat dit al gebeurt! ) maar laten we echt specifiek God vragen of hij de bijwerkingen weg wil nemen, zodat Joshua geen last zal hebben van de chemo. We hebben een God die groter is dan wat dan ook. Geen ding zal bij Hem onmogelijk zijn. Daar mogen we ons aan vasthouden!!
LIefs, Eunice
Zondag 12 februari
Het is weer de hoogste tijd voor een update. Sommigen denken misschien dat we nog in het ziekenhuis zijn, maar gelukkig is dat niet zo. Afgelopen woensdag zijn we thuis gekomen. Arnoud kwam mij 's ochtends ophalen. Heerlijk moment was dat weer. Toen we 's middags thuis kwamen moest Joshua duidelijk wennen aan de situatie. Want het ziekenhuisbedje in zo vertrouwd voor hem. Hij was ook regelmatig verdrietig die dag. Hij bleef de afgelopen dagen ook veel spugen. Dit was zo naar, omdat er alleen maar maagsappen ophoog komen. Er zit verder niks in zijn maagje. Dus het was erg naar om te zien. Maar......sinds gister gaat het beter. Hier zijn we zo ontzettend dankbaar voor. Hij spuugt nog wel 1 tot 2 keer per dag ( dat was 6 keer per dag) maar het kost hem niet meer zoveel moeite gelukkig. Hij is ook echt weer gewend om thuis te zijn, en vind het heerlijk als hij geknuffeld wordt. Wat voelen we ons gelukkig om als gezinnetje weer compleet te zijn. Heerlijk weer een weekend met elkaar. Dat was 7 weken geleden. Wat ben je dan blij en dankbaar. De kinderen genoten ook echt met volle teugen.
Afgelopen vrijdag ging Noelle met haar klasje schaatsen. En omdat Arnoud die ochtend thuis werkte kon ik even mee naar het ijs. Echt een feestje voor haar. Prachtig om te zien!!! Gister hebben we nog heerlijk in de sneeuw gespeeld. En zijn we even met z'n drieeen naar het dorp geweest. Nathan wilde graag zijn Lego collectie uitbreiden....dus samen met zijn gespaarde geld ging hij al glunderend naar de Top 1 Toys. Vandaag heeft hij gezellig met Arnoud de auto's in elkaar gezet. Hij was zo gelukkig dat hij zei 'mama dit is de mooiste dag in mijn leven' en ja, dan moet je wel weer even slikken....
Deze week wordt weer een drukke week. Toen we hoorde dat we naar huis mochten moest er weer van alles in gang worden gezet. De fysio, de ergo therapeuten werden weer gebeld, Visio ( blindeninstituut) de thuiszorg etc werden weer allemaal ingeschakeld. Wat hebben we toch weer een mensen om ons heen. En wat zijn we daar weer dankbaar voor dat ze er zijn. Donderdag moet ik met Joshua weer naar Nijmegen. Dan krijgt hij weer zijn chemokuren. Altijd weer spannend hoe hij erop reageert. En zeker een gebedspunt dat hij er niet veel last van zal hebben. Die donderdag erna heeft hij ook weer een chemokuur en een MRI scan. Ook altijd weer hele spanende momenten.
Gister was ik op de verjaardag van Jos en Regina ( super om daar weer even heen te gaan. Weer even het 'gewone' leventje en natuurlijk de gezelligheid! ) En Regina bood aan om met mij mee te gaan naar Nijmegen. Zo lief, want je zit daar toch een hele dag. Zo heb je ook wat aanspraak en hoef je het allemaal niet alleen te doen!! ( Regina, je bent echt een SCHAT!!!)
Lieve mensen een fijne week toegewenst!
Liefs, Eunice
Maandag 6 februari
Het was weer een spannend weekendje. Afgelopen zondag kwamen we bij Joshua en toen vertelde de verpleegkundige dat Joshua zaterdagavond en zondagnacht veel gespuugd had. En tot onze grote schrik had hij veel voeding mee gespuugd. Dit zou eigenlijk niet mogen, omdat de sonde van Joshua in zijn darmen ligt. Maar helaas was dit toch wel het geval. Volgens de verpleegkundige kon dit maar een ding betekenen en dat was dat de sonde niet meer in zijn darmen lag, maar door het vele spugen in zijn maag was terecht gekomen. Wat baalde we hier weer van zeg!!! Vooral omdat we dinsdag naar huis mochten. Er komt altijd weer wat nieuws om de hoek kijken.
Vanmorgen zijn er rontgenfoto's gemaakt, maar daar konden ze niet echt op zien waar de sonde lag, daarom zijn er vanmiddag weer nieuwe foto's gemaakt met constrastvloeistof, zodat ze precies konden zien waar de sonde liep. En gelukkig...de sonde zat goed. Wat waren we daar blij mee, want als deze niet meer goed zou zitten, dan zou Joshua weer opnieuw geopereerd moeten worden.
Nu wordt er morgen gekeken hoe het verder moet. Blijkbaar verdraagt Joshua 40 ml per uur niet. Terwijl hij dit echt nodig heeft qua calorieen. We wisten inmiddels dat zijn maagje maar 25 ml per uur aan kon. Maar helaas is dit ook het geval met zijn darmpjes. Morgen heb ik een gesprek met de dieetiste om samen een plan te maken. Zodat Joshua wel voldoende calorieen binnen krijgt en ook weer vast voedsel gaat leren eten. Maar morgen naar huis gaan zit er even niet in. Hopelijk wordt het woensdag of donderdag.
Verder waren de kids er afgelopen weekend weer. Echt heel gezellig. Ik ben zaterdagmorgen met ze de sneeuw in gegaan en Arnoud is 's middags gaan schaatsen met Nathan. Ik ben toen samen met Noelle en Joshua heerlijk gaan snoezelen. (ze hebben in het ziekenhuis een snoezelkamer met een heerlijk groot verwarmd waterbed....wat wil je nog meer)
Al met al hebben we ook echt wel kunnen genieten van het weekend. De kids waren ontzettend lief en hebben zich heerlijk vermaakt.
Iedereen veel schaatsplezier!! Liefs uit Nijmegen
Eunice
Donderdag 2 februari
Voor je het weet is het alweer februari. We zitten alweer ruim vijf weken in het Ronald mcd Huis. Wat gaat de tijd dan toch ontzettend snel zeg. Maar gelukkig gaat het hier weer een stukje beter. Afgelopen dagen was het maar niks. Joshua was echt niet lekker. Hij heeft veel gespuugd. Maar doordat hij geen voeding in zijn maagje krijgt, spuugde hij alleen maar maagsappen uit. Hier kreeg hij het erg benauwd van en zijn slijmvliezen gingen hierdoor stuk. Daarom spuugde hij ook regelmatig oud bloed op. Dat was erg naar om te zien. Afgelopen dagen waren hierdoor ook erg naar en emotioneel. Maar...gelukkig gaat het vandaag weer een heel stuk beter. Hij is weer heerlijk vrolijk, en weer echt de Joshua zoals we hem kennen. Wat kan je van die momenten genieten en wat voel je jezelf dan weer een stuk opkanppen zeg.
Vanmiddag kwam de arts nog langs en vertelde dat we ernaar toe willen werken om Joshua dinsdag mee te nemen naar huis. Een heerlijk moment lijkt me dat, maar altijd ook weer spannend. Want er kan altijd weer wat tussen komen. Maar voor nu staat dinsdag genoteerd.
Veel schaatsplezier en liefs van Eunice
Maandag 30 januari
Vanmorgen werd ik wakker en deed ik de gordijnen open. Een mooie witte wereld zag ik daarbuiten. Jaja, het was niet zo heel veel sneeuw, maar....het was (en is ) een mooie witte wereld. Ik wordt daar zo blij van. Heerlijk als je dan buiten loopt. Alles is zo stil.....
Afgelopen vrijdag heeft Joshua weer een enkele chemokuur gehad. Hij is het hele weekend niet echt lekker geweest. Hij hoest erg veel en het is ook echt een naar hoestje. Doordat hij veel slijm vast heeft zitten spuugt hij ook weer veel. Gelukkig geen voeding, maar vooral slijm. Hij krijgt het echt benauwd hiervan. Heel zielig om te zien. Straks komt er weer even een arts langs om te luisteren naar zijn longen. Verder wil hij liever niet opgetild worden. Hij heft duidelijk nog last van de nieuwe lijn en de PEGG sonde. Hopelijk hersteld zich dat weer snel. Ik leg nu vaak mijn hoofd dicht bij zijn hoofdje, dan rolt hij zo lief naar me toe. Verder slaapt hij veel. Hij voelt zich duidelijk niet lekker en wil het liefste met rust gelaten worden. Gister had hij ook weer wat koorts. Niet heel hoog gelukkig, maar wel weer iets om in de gaten te houden.
Afgelopen vrijdag zijn Arnoud, Nathan en Noelle weer geweest. Het was echt een heerlijk weekend. Zaterdagmiddag HEERLIJKE koekjes met ze gebakken. Dit was zo gezellig. Ik zal wat foto's in het fotoalbum zetten. Aan het einde van de middag kwamen Sander en Christine met de kids. 's Avonds hebben ze ons heerlijk op chinees getrakteerd. Gistermorgen hadden Nathan en Noelle de afsluiting van de themaweek van school. Dus dat was vroeg opstaan. Om kw over zeven stonden we met z'n drieen naast ons bed en om acht uur reden we richting Barneveld. We waren netjes op tijd. Het was een mooie dienst en voor de kids heel goed om er bij te zijn. Om elf uur scheurde....euh..reden we weer terug naar Nijmegen en daar waren we weer om twaalf uur. En dan voel je pas hoe moe je bent. 's Middags even een kort slaapje gedaan, en om vier uur kwamen Menno en Arina en hun Joshua. Was super gezellig. Heerlijk samen gegeten en geklets en genoten van de kids.
Vanmiddag komen pap en mam nog even bij Joshua kijken. En stiekem hoop ik echt dat we deze week naar huis mogen!!!!
Liefs, Eunice
Donderdag 26 januari
Gister is de operatie goed gegaan. De lange lijn is vervangen en de PEGG sonde is geplaatst. 's Avonds ging het redelijk goed met Joshua, hij bleef wel stilletjes liggen, omdat hij nogal beurs was van al het gewroet in zijn buikje. Maar gelukkig vertoonde hij al snel een mooie lach en daarna volgde er nog velen.
Helaas was het gister ook een verdrietige dag. We gingen in het Ronald mcd huis met een aantal stellen leuk om. Bij een van deze stellen ging het sinds zondag niet goed met hun kindje. Gister zagen we ze de hele dag al niet in het rmcd huis, dan weet je al bijna genoeg. Gisteravond sprak ik het stelletje en hoorde dat hun zoontje gistermiddag was overleden ( 5 weken oud ) dit was zo erg om te horen en komt dan ineens zo dicht bij. Ze kwamen met z'n tweeën 5 weken gelden en gingen ook weer met z'n tweeën naar huis. Hartverscheurend was het. We waren allemaal van slag gister. En dan ben je weer zo dankbaar om Joshua zo te zien zoals hij nu is!!
Vanmorgen kwam ik bij Joshua en daar lag hij heerlijk te spelen in zijn bedje. Hij rolde al iets op zijn zij, maar nog niet te veel, want dit was nogal gevoelig. Vanmiddag krijgt Joshua extra bloed, want zijn HB is nogal laag. Dan zal hij gelijk ook wat meer kleur in zijn gezichtje krijgen. Verder krijgt hij morgen de VCR (chemo) Push en dan hopen we dat we snel naar huis mogen. Maar ja, dat is altijd weer even afwachten.
Morgen komen de kinderen weer. Nathan is al een paar weken niet helemaal lekker, veel buikpijn. Je merkt dat ze mij erg missen (en ik hen natuurlijk) Dus we gaan er maar weer een gezellig weekend van maken!
Liefs, Eunice
Woensdag 25 januari
Ha lieve mensen,
weer even een update van onze kleine Joshua. Afgelopen maandagmiddag ben ik naar huis gegaan, omdat ik dinsdag weer even naar mijn werk moest. Even genieten samen met de andere twee kinderen. Wat mis je die twee zeg!! Toen ik dinsdag weer terug kwam bij Joshua lag hij heerlijk te brabbelen in zijn bedje. Hij was vrolijk en dat is het mooiste om te zien!! Ik ben bij hem gebleven totdat hij is slaap viel. Toen ik 's middags weer bij hem kwam, was hij net wezen wandelen met de pedagogisch medewerker. Toen ze terug kwam, begon hij erg te spugen. Altijd zo'n naar moment. Ik wilde hem schone kleertjes aan doen en zag toen dat de insteek van de lange lijn rood was. Er zat een harde ronde schijf om de lange lijn. Echt weer schrikken. Aan de binnenkant van zijn romper zat ook allemaal viezigheid van het wondje. Gelijk werden de kinderarts en oncoloog gehaald en werd er gestart met antibiotica. Joshua zag erg grauw en was erg verdrietig. Hij had duidelijk pijn. Toen hij in slaap viel ben ik naar het Ronald mcd huis gegaan en heb snel gegeten. Hierna weer terug gelopen naar het ziekenhuis ( je loopt heel wat af op zo'n dag) 's Avonds ging het wel wat beter met Joshua, hij had paracetamol gekregen en de eerste gift van de antibiotica. Maar helaas begon hij weer erg te spugen. Toen de verpleegkundige kwam vertelde ze mij dat de operatie van morgen wel door zou gaan. Wat dit was nog even de vraag ivm de infectie. Joshua zou om 9 uur aan de beurt zijn.
Vanmorgen kwam ik om kw voor negen aan, en toen lag Joshua al helemaal klaar in zijn bedje. Operatiejasje aan en hij lag al een beetje te dommelen. Al snel mochten we richting de OK. Toen we daar aankwamen werd mij verteld dat Joshua ook een nieuwe lijn ging krijgen, alleen was dit niet gecommuniceerd met de verpleegkundige en met mij. Maar aan de ene kant ben ik er wel blij mee, want deze lange lijn was al een keer gesneuveld en daarna gerepareerd en we hadden altijd moeite met het ophalen van bloed. Dus hopelijk gaat dat allemaal beter worden. De maag/darm/lever arts kwam ook nog even naar mij toe en vertelde dat ze Joshua in eerste instantie een PEGG sonde gaan geven en dat ze willen proberen om deze door te leggen naar zijn dunne darm, maar omdat Joshua zo klein is, is het de vraag of dat laatste stukje gaat lukken. Hij gaf 60% kans van slagen. Dus ik hoop heel erg dat het allemaal goed gaat komen!!!!
Nu ben ik aan het wachten totdat Joshua klaar is. Als het goed is komt Arnoud zo ook deze kant op. Ik heb hem net op de operatietafel gelegd. Heerlijk op een warm bedje waar hij al snel heerlijk op lag te dommelen. Het operatie team nam nog even alles door en daarna werd ik lieflijk doch snel weer weggevoerd uit de OK.
En dan nu wachten. Ik hoop dat ik vanavond goed bericht kan schrijven.
Liefs, Eunice
Zondag 22 januari
Steeds wilde ik mijn blog bijwerken, maar het schoot er steeds bij in. Afgelopen woensdag heeft Joshua zijn chemokuur gehad. Terwijl de kuur inliep, heeft Joshua zich heerlijk met Opa en Oma van Ledden vermaakt. Echt geweldig om te zien! Opa heeft hem geleerd om 'papa' te zeggen. Het was kostelijk om te zien hoe hij dat na zei. Ik heb het gefilmd, maar ben er nog niet helemaal achter hoe ik dat op de weblog kan zetten. We hebben echt ontzettend van ons mannetje genoten.
Nadat Joshua de chemokuur had gehad, hebben we hem gelijk paracetamol gegeven en medicijnen tegen de misselijkheid. Dit heeft goed geholpen, want koorts heeft Joshua niet echt gehad en hij was zelfs met momenten erg vrolijk. Daar waren we zo blij mee, want ik was zo bang dat het weer hetzelfde zou gaan als de vorige keren. Maar wonderlijk genoeg ging het echt goed. Wel was hij moe en prikkelbaar, maar met veel knuffelen en zingen was dat ook weer snel verdwenen.
Afgelopen vrijdag heb ik een gesprek gehad met dr Gidding en als de bloedwaardes van Joshua goed zijn, dan wordt hij woensdag geopereerd. Dus nog even doorbikkelen hier in het ziekenhuis. Gelukkig hebben we genoeg afleiding. Vrijdagmorgen zijn mijn schoonouders geweest. die waren zo blij om Joshua weer te zien, en vooral omdat hij zo lekker gegroeid is. Gister zijn Jos en Regina en kleine Floor hier geweest. Erg gezellig, lekker Kolonisten van Catan gedaan en lekker gekletst. echt genieten zulke avondjes.
Verder zijn vrijdag de kinderen gekomen. Ik zit nu samen met Noelle in het Ronald mcd huis en Arnoud is met Nathan naar Joshua toe. Even lekker als 'meiden' samen Vanavond gaat Arnoud weer met ze naar huis. Hopelijk krijgen we dan wat betere nachten,want Nathan en Noelle hebben twee nachten liggen proesten en hoesten.....en ja, we hebben ze naast ons liggen, dus dat is erg vermoeiend. Deze week de schade maar weer even inhalen....
Iedereen een fijne week, en we hopen dat we na deze week snel naar huis mogen!!!
liefs, Eunice
Woensdag 18 januari
Hier in het st Radboud is weer het een en't ander veranderd. Blijkbaar houden ze daar nogal van Ik durf het bijna niet te zeggen.....maar...Joshua wordt deze week niet geopereerd ja, je zou er moedeloos van worden. 2 weken geleden werd er besloten dat Joshua begin vorige week geopereerd zou worden. Dit was besloten zonder te overleggen met onze oncoloog, dit werd toen verzet, en vorige week kregen we te horen dat Joshua as donderdag geopereerd zou worden. Ik vroeg me wel af hoe ze dit dan met de chemokuur wilde doen, maar daar gingen ze nog over nadenken.
Afgelopen maandag kwamen er twee artsen (i.o) die vertelde dat Joshua donderdag geopereerd zou worden en vrijdag de chemokuur zou krijgen. Ik schrok hier nogal van, want dit is niet te doen voor dat mannetje. Ik heb dit ook duidelijk aangegeven, waarop ik als antwoord kreeg dat de chemokuur niet te lang uitgesteld moest worden....tja, dat snap ik ook wel, maar als nu even goed hadden overlegt, dan was dit alles niet nodig geweest. Toen ik gister aan een verpleegkundige vroeg of ze al wat wist over de chemokuur vertelde ze.......dat Joshua woensdag (dus vandaag) de chemokuur zou krijgen en pas VOLGENDE WEEK dinsdag OF donderdag geopereerd wordt.....dacht dat ik even niet goed werd....Ik ben blij dat ze er zoveel dagen tussen laten , maar als ze dit nu gewoon eerst even met elkaar bespreken VOORDAT ik steeds te horen krijg wanneer wat zal gebeuren. Dus lieve mensen, een ding is zeker dat Joshua vandaag zijn chemo krijgt, want die hangen ze over een uur aan...maar wanneer hij geopereerd wordt...dat kan ik dus niet vertellen. Het schijnt ook dat de chirurg en de gastro-endoloog (maag/darm/lever dokter ) samen de operatie moeten doen, en dus samen in huis moeten zijn. Nou verras me maar dacht ik zo bij mezelf.
Afgelopen maandag ben ik samen met Joshua naar een grote gymzaal geweest hier in het ziekenhuis. We hebben samen met de fysiotherapeut verschillende oefeningen gedaan, zoals het zitten, liggen, draaien, buikliggen, want Joshua moet dit allemaal weer opnieuw leren. Buikliggen vind hij echt verschrikkelijk. Hij wordt dan zo boos, terwijl dit wel weer erg belangrijk is voor hem. Maar voor Joshua is het niet 'interessant' genoeg omdat hij niets ziet en hierdoor niet uitgedaagd wordt. Je moet dus veel met geluidjes doen en hem afleiden, zodat hij zich ergens anders op richt. Wel elke keer weer erg confronterend. Blijft zo moeilijk!!! Je wordt steeds weer even met je neus op de feiten gedrukt. Ik vertel zo vaak aan mensen dat Joshua blind in, maar als ik er dan weer over na ga denken, dan voel me afschuwelijk ellendig!! Maar gelukkig heb ik de allerliefste man getroffen die er is, en samen kunnen we er goed over praten!
Gistermorgen ben ik sinds bijna 8 maanden weer op mijn werk geweest. Ik moest naar Ede, daarom ben in maandag avond als verrassing naar huis gegaan. Heerlijk om die koppies te zien. Ze wisten van niks en ineens stond ik in huis. Noëlle en Nathan vroegen gelijk waar Joshua was en of ik nu thuis bleef.....dat gaat je dan weer door merg en been. Vooral wanneer je weer moet vertellen dat je de volgende morgen weer terug moet. Noëlle was helemaal verdrietig, ze zei 'maar mama, nu kan ik jou niet aan mijn juf laten zien' ach zo lief he!!! Heb heerlijk met ze geknuffeld. De volgende morgen ben ik naar mijn werk gegaan. Dit was echt weer heel vertrouwd en fijn om er te zijn. Eerst natuurlijk wat onwennig, je voelt je een beetje stagiaire op je eigen werk, maar al snel was dit weg. Om 11 uur ben ik weer richting Nijmegen gegaan. Toen ik om half 1 bij Joshua kwam lag hij heerlijk te spelen in zijn bedje. Hij had een gedeelte van de nacht niet geslapen, maar had alleen maar liggen spelen in zijn bedje.....dus hij had 's ochtends veel geslapen en was daarom 's middags weer veel wakker. Rond half 5 ben ik in de auto gestapt en ben ik naar Elien (vriendin) gegaan. Zij gaat over een paar weken naar Pakistan, en nu kan ik nog even heerlijk genieten van onze vriendschap. Het was weer heel gezellig, Elien had lekker gekookt en we hebben gewoon heerlijk een avond van alles zitten doen. Echt fijn om zo 's avonds eens even weg te zijn.
Nu zit ik weer bij Joshua. Hij slaapt nu lekker en zo komen mijn ouders. Die zullen hem wel groot vinden, want het groeien gaat gestaagd door. Hij zit nu op 8,7 kg. de oncoloog gaf ook aan dat hij heel hard groeit en dat we daaraan echt kunnen zien dat hij veel tekort heeft gehad. Het is een heerlijk mannetje om te zien!!
Nou dit was het weer even voor nu. Een fijne week!
Liefs, Eunice
Zaterdag 14 december
Alweer een week voorbij, we zitten alweer in het weekend. Wat gaat dat toch snel. Deze week vloog ook voor mij een keertje voorbij. Heb verschillende vriendinnen op bezoek gehad, dus dan gaat het altijd wel snel.
Met Joshua gaat het weer erg goed. De afgelopen week was hij vaak verdrietig, huilde veel en wilde eigenlijk het liefst met rust gelaten worden. Afgelopen donderdag was ik samen met Jeanine (vriendin) bij hem. De arts kwam nog even langs, om te kijken of alles goed was. Vooral omdat hij zoveel spuugde. Toen ze met een stokje in zijn mondje wilde kijken, heeft hij zo erg gespuugd dat helaas de sonde er weer uit kwam. Deze zat er juist al 2 weken in (waar we zo blij om waren) Helaas moest hij dus weer een nieuwe sonde. Hij was zo verschrikkelijk boos, verdrietig en gefrustreerd dat die sonde er weer in moest. Hij huilde zo erg, dat gaat je dan door merg en been. Hij is er zo klaar mee, al dat gefriemel in zijn neus, gezicht etc. Toen we om half 1 weg gingen naar het Ronald mcd huis, werden we een uur later gebeld dat Joshua ineens koorts had. 39.4. Dan schrik je wel weer erg, vooral omdat toen we weg gingen er niks aan de hand was. Alleen dat hij die morgen erg veel had gespuugd. Maar nog geen koorts. Hij kreeg gelijk paracetamol en er werd gelijk bloed afgenomen en op kweek gezet. Hij was echt ziek. Had een heel rood hoofdje. Gelukkig hielp de paracetamol snel en zakte de koorts. De bloedwaardes van Joshua waren ondanks de koorts en het spugen goed. Maar de dag erop was zijn ontstekingswaarde wel hoger, dus dat verklaarde wel het een en ander. Alleen waar het vandaan kwam dat weten ze niet. De koorts was de dag erop ook weg, en het is gelukkig ook niet meer terug gekomen.
Gister hebben we een gesprek gehad met dr Gidding. Joshua wordt vlg week donderdag geopereerd. Dus dat staat nu vast, hij is als eerste aan de beurt. Eigenlijk zou hij die donderdag ook zijn chemo krijgen, maar die moet nu verschoven worden. We zullen hier in ieder geval nog tot na het vlg weekend zijn. Want nadat Joshua chemo heeft gehad, willen ze hem nog bijvoeden met TPV. Dit gaat overigens heel goed. Hij weegt 8,5 kg (hij heeft nu van die heerlijke knijpbeentjes...) Verder werd ons weer duidelijk dat het toch echt wel bijzonder is dat Joshua een PEGG sonde krijgt. Wat dit gebeurt eigenlijk vrijwel nooit bij oncologische kinderen, omdat ze voldoende aan sondevoeding hebben. Maar helaas is dat bij lieve Josh geen optie meer. We hebben alle opties geprobeerd die er waren. Dus we hopen en bidden dat de PEGG sonde gaat helpen. Ondertussen heb ik uitleg gekregen van een verpleegkundige hoe het allemaal werkt en wat ik allemaal moet doen. Maar gelukkig kunnen we nog even in het ziekenhuis oefenen.
Nu is het alweer zaterdag. Arnoud is gister gekomen, en de kids zijn bij mijn ouders gebleven. Die komen vanmiddag met Joel en Rhode mee. En gaan ook weer met hen mee terug. Even een weekendje samen is ook erg fijn. Even een beetje bijtanken. Vooral Arnoud, Want het is alweer half 11 en hij slaapt volgens mij nog steeds en ik zit al netjes vanaf kw over negen bij Joshua mannetje gewassen, verschoont, geknuffeld, gezongen, en nu is hij ook aan het wegdommelen....
Dit was het weer even voor nu! Iedereen een fijn weekend.
Liefs, Eunice
Dinsdag 10 januari
Goedemiddag iedereen,
Vanmorgen hoorde ik van Marleen (verpleegkundige) dat Joshua deze week toch niet geopereerd wordt. Ik baalde hier echt even van ( want eigenlijk zou hij begin deze week geopereerd worden, dus vandaag of morgen) Zij had vanmorgen een gesprek gehad met dr Gidding. En die had aangegeven dat ze er niet zeker van was of de PEGG sonde de oplossing zou zijn. Erg vervelend even. Dr Gidding wilde eerst de voeding ophogen en de TPV afbouwen. Kijken hoe hij hier op zou reageren. Maar na mijn idee is dit niet de oplossing. Want hij blijft spugen, vanmorgen heeft Joshua in 2 uur alweer 2 keer veel gespuugd.
Dr Gidding kwam net nog even langs om het te bespreken. Zoals het er nu dus voor staat gaat gaan ze de voeding even ophogen, kijken hoe Joshua het daarop doet....en dan wordt hij begin vlg week geopereerd en krijgt hij de PEGG sonde. Dan krijgt hij vlg week donderdag weer de chemo en wordt hij weer wat extra bijgevoed met TPV en zal hij vlak voor het vlg weekend of erna naar huis gaan. Dus.....we zijn hier nog wel even. Maar ja, als het allemaal maar goed komt.
Vrijdag hebben Arnoud en ik een gesprek met dr Gidding over het vervolg en dan horen we wanneer Joshua geopereerd wordt.
Groetjes, Eunice
ps. Gister is de kapper bij Joshua geweest....stoer mannetje he!!!
Zondag 8 Januari
Gelukkig gaat het met Joshua goed. De afgelopen dagen is hij niet meer zo extreem aangekomen als de dagen ervoor. Hij blijft nu rond de 8200 gram zitten. Maar dat is al heel wat voor ons mannetje. Joshua blijft TPV krijgen totdat hij de PEGG sonde heeft.
Morgen zullen we waarschijnlijk horen wanneer hij geopereerd wordt. We hopen zelf dinsdag of woensdag. Dan is het nog een paar dagen herstellen en kijken hoe hij op de voeding reageert. Verder zal Joshua de 19e januari weer een chemokuur krijgen. Dus het is even kijken tot wanneer ze hem in het ziekenhuis houden.
Vrijdag is Arnoud weer gekomen met de kinderen. Vanavond gaat hij weer naar huis en gelukkig is de vakantie ook weer voorbij. Morgen gaat het gewone leventje weer beginnen. Heerlijk weer structuur in huize van Gent en het zal helemaal lekker zijn als Josh en ik weer thuis zullen zijn....
Joshua blijft ondanks alles heerlijk vrolijk. Zodra hij een beetje begint te huilen, weten we al gelijk hoe laat het is. Meestal spuugt hij dan een paar tellen later alle voeding eruit. Gemiddeld blijft dat gewoon 2 keer per dag. Het kost hem erg veel energie en hij is daarna ook helemaal op. Meestal valt hij dan snel in slaap.
We gaan zo weer naar hem toe. Iedereen een fijne zondag!
Liefs, Eunice
Dinsdag 3 januari
Vanmorgen heb ik eindelijk gehoord wat er verder met Joshua gaat gebeuren. Hij blijft voorlopig nog even de TPV voeding houden. Hij blijft groeien als kool. Hij weegt nu al 8200 gram. Echt geweldig om hem zo te zien. Verder is er gister een besluit genomen dat Joshua volgende week geopereerd wordt. Hij krijgt dan (eindelijk) een PEGG sonde met een verlengstukje naar zijn darmen. Hij heeft dan gelukkig geen maagsonde meer. Geen plakkers meer in zijn gezichtje, geen sondes die soms twee keer per dag vervangen moesten worden. Geen extra frustraties meer. Ben er ontzettend blij mee!! Als dit allemaal gaat werken, dan denk ik dat hij qua groei een stijgende lijn zal houden. Wanneer Joshua geopereerd wordt dat weet ik nog niet precies. Wel dus dat het volgende week wordt en dat we tot die tijd nog in Nijmegen zullen zijn. Dus mocht er iemand langs willen komen....wees welkom
Mijn vader vroeg vandaag aan mij of ik de spellingscontrole gebruikte voor mijn weblog, ik zei voor de gein dat dit niet nodig was, omdat ik foutloos schrijf  maar bij deze lieve mensen.....mijn Nederlands is niet zo heel erg goed, maar volgens mij is het allemaal wel te lezen he
hieronder nog even het adres van Joshua voor de mensen die erom vroegen
Joshua van Gent
p/a UMC St Radbout
afd. De zee kamer 5
postbus 9101
huispost 807
6500 HB Nijmegen
Zondag 1 Januari 2012
Gister zijn we rond twee uur naar huis gegaan. De kinderen hebben heerlijk op straat
rondgelopen en naar het vuurwerk gekeken. Vooral Nathan was er helemaal vol
van. Bijna zenuwachtig….Aan het einde van de middag konden we naar lange tijd
samen naar de kerk. Dit was echt fijn om zo samen het jaar af te sluiten. Ook
wel weer emotioneel, vooral toen de organist het lied ‘Groot is uw trouw o
Heer’ Speelde. Dat is dan zo dubbel, maar wel iets waar we ons aan vast mogen
houden. ’s Avonds kwamen er vrienden. Het was erg gezellig zo met elkaar! Om
twaalf uur mochten Nathan en Noelle vuurwerk afsteken, wat had Nathan daar lang
naar uitgekeken zeg. En eindelijk was het dan zover. Het kereltje glunderde van
oor tot oor. Prachtig om te zien.
Vanmorgen zijn we bij mijn ouders geweest, daar hebben we
gezellig meegegeten, en ik ben na het eten weer snel richting Nijmegen gegaan.
Toen ik Joshua zijn kamertje binnen kwam, lag hij heerlijk naar een muziekje te
luisteren. Hij is zo ontzettend blij en vrolijk. Lacht heel veel en heeft
gewoon weer energie om grapjes te maken. Echt een feest om dat te zien. Nu ligt
hij lekker in te dutten en ik heb net de preek van Ds Brussaard geluisterd. Een
prachtige nieuwjaarspreek. Over psalm 121. Echt een preek speciaal voor ons!
Ik hef mijn ogen op naar de bergen, Vanwaar zal mijn hulp
komen….Mijn hulp komt van de Heere. De Heere heeft het laatste woord, die hemel
en aarde gemaakt heeft. Dat betekend dat onze Hemelse Vader alles in zijn hand heeft. Ook onze lieve kleine Joshua. Doordat we dit weten, mogen we ons vastklampen aan onze Heer! In
alle situaties! In alles wat we meemaken mogen we blijven zeggen, dat onze hulp
van de Heere komt, ook al voelen we dat soms niet.
God waakt over ons! Zes keer komt het woord Bewaarder in
psalm 121 voor. Dat betekend bewaken, de wacht over ons houden, zoals de Goede
herder doet over zijn schapen. Voor ons zorgen, voor ons opkomen en beschermen. Onze Bewaarder is er altijd, hij is
onafscheidelijk van ons, zoals de schaduw.
Zijn hulp is dag en nacht gegarandeerd!
Wat gaaf dat we dit mogen weten!!
Niets zal ons kunnen scheiden van de liefde van God onze
Heer! Zo kunnen we het jaar 2012 in, wat er ook gebeurt!!
Romeinen 8 : 37 – 39
Hieronder de link van de preek. Echt een prachtige preek om
het nieuwe jaar mee te beginnen! De preek van 1-1-2012 9.17 uur
http://www.kerkomroep.nl/?mp=10535
Iedereen een fijne week toegewenst en de zegen van onze Heer
voor dit nieuwe jaar!
Liefs, Eunice
Zaterdag 31 december
De laatste dag van het oude jaar! Wat is dit jaar toch snel gegaan en wat is er veel gebeurt. Als ik zo mijn eigen blog terug lees, dan moet ik toch even slikken. Veel dingen gaan als een soort roes aan je voorbij, maar later komt het verwerken pas echt.
Met Joshua gaat het echt goed. Hij heeft veel energie en niet schrikken, maar hij is in 5 dagen 1 kilo aangekomen. Hij weeg 8065 gram. Hij is echt een lekker mannetje! Heerlijk vol gezichtje en van die lekkere knijpbeentjes
Doordat hij een stukje zwaarder is heeft hij ook veel meer energie. Ligt de hele dag te lachen en te kletsen. Iedereen geniet erg van hem, zelfs de verpleegkundige vinden het heerlijk om voor hem te zorgen
vanmiddag gaan we naar huis, zodat we samen naar de kerk kunnen en vanavond oud en nieuw kunnen vieren. Arnoud heeft net met Nathan vuurwerk gehaald daar heeft hij al de hele maand naar uitgekeken ( Nathan bedoel ik he ).
Iedereen een goede jaarwisseling!
Liefs, Eunice
Donderdag 29 december
Lieve mensen, hier snel een update van Joshua, want er zijn zoveel mensen die vandaag aan ons gedacht hebben!!
Vandaag zouden we de uitslag krijgen van de MRI scan. Vanmorgen kwam de kinderarts al om te vertellen dat de ventrikels (waar het hersenvocht zich bevindt en waar Joshua zijn drain voor heeft) niet groter waren dan op de MRI 3 maanden geleden. Hier waren we erg blij mee, want het spugen kon ook daar vandaan komen. Want wanneer het hersenvocht niet weg kan, dan krijg je verhoogde hersendruk, waardoor je ga spugen. Maar....van dit alles is gelukkig geen sprake . Joshua is ondertussen door de TPV (voeding) hard aan het groeien, vanmorgen woog hij al 7560 gram. Waarschijnlijk houdt hij ook wat vocht vast, omdat zijn natrium erg hoog was. Later bleek dat hij wat teveel natrium binnen kreeg voor zijn lichaampje. Dus nu is de TPV aangepast. Geen natrium meer. Maar, de TPV werkt wel, alleen ben ik bang hoe het gaat als ze ermee stoppen. De vorige keer was het er in 4 dagen weer af. Dus dat is even afwachten.
Vanmiddag hebben we een gesprek met Dr Gidding gehad. We hebben de MRI scan gezien. Hieruit bleek dat een groot gedeelte van de rechter hersenhelft opgevuld is met vocht. Dit zal waarschijnlijk altijd zo blijven, doordat er een ruimte is vrijgekomen van de tumor die gedeeltelijk verwijder was. Je schrik hier in eerste instantie best van. Maar, gelukkig gebruiken we maar een klein percentage van onze hersenen, dus Joshua heeft nog hersens genoeg
Verder hebben we natuurlijk gekeken hoe de tumor zich ontwikkeld had. We zagen dat het een klein beetje groter was geworden, maar niet schrikbarend, zoals de vorige keer voor de operatie. Dr Gidding gaf aan dat ze wel het idee had dat de chemo aan het werk was. We waren hier erg blij mee!! Ook al is de tumor wat groter geworden, voor ons was het een hele opluchting dat het niet zo ernstig was als de vorige keer. Eigenlijk zouden we nu het volgende traject qua chemo in gaan. Dit zou zijn week 1 dubbele chemo, week 2 en 3 enkel en dan 3 weken rust. Maar de dubbele chemo zal het meeste werk moeten doen, dus dr Gidding gaf aan dat ze 6 weken tussen de chemo te lang vond, en daarom toch om de vier weken de dubbele chemo wil gaan doen met evt 1 x de enkele chemo. We hopen dat dit zijn effect zal hebben.
Vanavond hebben ze een bespreking, hierin zal Joshua ook uitgebreid besproken worden. En als het nodig zou zijn, dan komt dr Gidding daar mogen nog op terug bij mij. Ook wordt de gastro-endoloog (maag, darm lever arts leuk he, al die leuke namen van artsen ) ingeschakeld om te kijken of Joshua een jejunumsonde kan krijgen. Dit is een sonde die rechtstreeks zijn darmen ingaat. Dus niet meer via zijn neus, keeltje maag etc. Wat zal dat voor het kereltje een opluchting zijn. Maar....eerst nog even afwachten of dit allemaal mogelijk is, en hij moet dan weer geopereerd worden.
Morgen komt Arnoud weer met de kinderen. We gaan dan zaterdagavond weer even naar huis met de kids, zodat we thuis gezellig oud en nieuw kunnen vieren. Joshua blijft dan in het ziekenhuis, waar hij vrijwel geen last zal hebben van al het vuurwerk en iedereen goed voor hem zorgt. Zondagochtend gaan we dan weer terug naar Nijmegen. Waarschijnlijk mogen we halverwege vlg week wel weer naar huis.
lieve mensen, als gezin wensen wij jullie een goede jaarwisseling en de zegen van onze Hemelse Vader voor 2012!!
Liefs, Eunice
Woensdag 28 december
Gister wilde ik even een update typen, maar het internet lag eruit. Dus vandaar dat het nu even gebeurt.
De kerstdagen hebben we heerlijk thuis kunnen vieren. Wel was Joshua erg moe en spuugde hij veel. Als het geen kerst was geweest, dan had ik eerder het ziekenhuis gebeld. Afgelopen vrijdag had hij een nieuwe sonde gekregen in zijn darmen, deze had hij er zaterdag alweer uitgespuugd. we hebben hem toen weer een sonde gegeven die in zijn maagje ligt. (wat hij meestal had) Deze spuugt hij ook wel regelmatig uit, maar die kunnen ze bij de thuiszorg zelf inbrengen. Gistermorgen hebben we gelijk naar Dr Gidding gebeld. En de situatie voorgelegd. Joshua woog door al het spugen nog maar 7100 gram. Hij was erg veel afgevallen. We merken steeds dat wanneer hij chemo heeft, hij erg terug valt in gewicht. En voordat dit er weer bij zit....
In eerste instantie moest ik naar Ede toe met Joshua. Ik wilde graag naar Nijmegen, omdat dit vertrouwd is. Gelukkig heeft dr Gidding dit voor ons kunnen regelen. Joshua krijgt nu sinds gister TPV (parenterale voeding via zijn bloedvaten) Hier moet hij wel van groeien. Hopelijk blijft het gewicht dan ook even op peil en gaat hij in een stijgende lijn omhoog. Over 45 minuten krijgt Joshua weer een mri scan, ze willen kijken of het spugen niets met de tumor te maken heeft. En het is ook alweer drie maanden geleden dat we de laatste scan hebben gehad. Dus allemaal weer erg spannend, Ik hoop en bid dat de tumor niet groter is geworden....en ik weet dat er vele zijn die dit met ons mee doen!
Morgen heb ik een gesprek met Dr Gidding hoe de mri scan eruit zag.
verder ben ik erg benieuwd wat ze gaan doen qua voeding. Want op deze manier kan het niet langer. Een PEGG Sonde is ook geen oplossing, want Joshua verdraagt de hoeveelheid continue voeding (die hij nodig zou hebben) niet. Dus dan moeten ze de sonde in zijn darmen gaan leggen via een operatie. Maar dit doen ze niet zo snel op dat dit definitiever is. Maar.....zo kan het ook niet doorgaan.
We blijven afwachten. Hopelijk zijn we voor oud en nieuw weer thuis, en anders wordt het oud en nieuw in Nijmegen. Daar hebben ze vast ook lekkere Oliebollen
Vrijdag 23 december
Lieve mensen,
gelukkig zijn we weer thuis. Het gaat nog niet echt super met Joshua, maar de artsen vonden het oke dat we hem mee naar huis namen, zodat we met de familie kerst kunnen vieren. Joshua blijft spugen. Dit is zo naar, vanmorgen heeft hij zo erg gebraakt dat de sonde die in zijn darmpjes zat er uit kwam. Helaas moest deze vanmiddag nog opnieuw geplaatst worden. Dit ging gelukkig weer snel. Daarna mocht ik naar huis. Altijd weer heerlijk om de auto in te stappen en naar huis te gaan.
Ik hoop en bid dat de kerstdagen goed mogen verlopen.
Liefs, Eunice
Donderdag 22 december
Gister is Joshua weer even opgenomen in het St Radbout. Hij heeft gister ook de chemo gehad. Dit verliep allemaal prima. Later op de middag moest de maag/darm sonde opnieuw ingebracht worden. Want afgelopen dinsdag had Joshua hem eruit getrokken. Doordat hij blijft braken ( ook 's nachts ) komt de sonde een stukje zijn neusje uit. Hij heeft hem er toen 's nachts uitgetrokken, dus toen ik 's morgens bij hem kwam, was zijn bedje redelijk nat
Maar...die sonde moest er weer opnieuw in. Dat hebben ze gister nadat Joshua zijn chemo had gehad geprobeerd. Het was erg vervelend, want ze kregen het niet voor elkaar. Ze zijn 45 minuten met hem bezig geweest. Joshua heeft 45 minuten lang liggen huilen en op het einde hem ik ook mee staan brullen....heb ze gezegd dat ze moesten stoppen, want zo kon het gewoon niet verder. Het meest frustrerende is nog dat het gewoon niet gelukt is. Dus vandaag moeten ze gewoon weer een nieuwe poging wagen. Maar nu gaat er gelukkig een verpleegkundige mee. Gister was ik alleen gegaan, omdat het normaal in een paar tellen gepiept is. De verpleegkundige die dienst had, was erg druk en moest eerder naar huis en er waren geen andere verpleegkundige die even mee konden, dus ze vroeg mij of ik het zag zitten om alleen te gaan. Op dat moment zag was het voor mij geen probleem....maar dit doe ik dus NOOIT meer
Gelukkig komt Arnoud zo deze kant op. Dan mag hij straks mee met het plaatsten van de sonde.
Vanmorgen kwam ik bij Joshua en hij zag er weer aardig ziek uit. Had 39 graden koorts, er was alweer gelijk bloed afgenomen om te kijken naar zijn infectiewaarden. Gelukkig waren die goed en komt de koorts echt van de chemo af. Hij is erg prikkelbaar en wil niet aangeraakt worden. Echt weer een ziek vogeltje. Altijd weer erg verdrietig om te zien. Gelukkig waren de lieve pedagogisch medewerkers Renee en Maartje er weer. Joshua herkende ze gelijk aan hun stem. Zo geweldig om te zien. Ook kwam Vera een langs (verpleegkundige) Zo fijn om ze weer even te zien. Ze begrijpen gewoon wat je zegt, je hoeft niks uit te leggen. Een hele verademing
Hopelijk gaat het snel de goede kant op! En ik hoop en bid dat we voor de kerstdagen weer thuis kunnen zijn!!!
Verder wil ik iedereen hartelijk bedanken voor de mooie kerstkaarten! Echt ontzettend lief. Ik wil iedereen ook Gods zegen toewensen voor kerst en in 2012!
Liefs, Eunice
Maandag 19 december
Vanmorgen kreeg ik een telefoontje vanuit het ziekenhuis dat Joshua woensdag wordt opgenomen in plaats van Dinsdag. Er was namelijk geen bedje vrij. Maar het is ook wel lekker dat het woensdag wordt, want vandaag is Nathan jarig, en vanavond komt er visite. Om dan morgen weer richting Nijmegen te gaan was ook wel snel. Maar we hopen en bidden dat we voor de kerstdagen weer thuis morgen zijn.
Joshua reageert verder goed om de maag/darm sonde. Volgens mij begint hij met groeien. Want zijn gezichtje begint echt wat voller te worden! Ben zo benieuwd!! Wel blijft hij spugen. Maar omdat hij niks in zijn maagje heeft zitten komt er slijm en gal uit. Dat is zo naar en zielig. Gelukkig is dit maar twee keer per dag. Maar ik denk dat de nieuwe sonde een goede oplossing is geweest.
Ik ga snel weer even verder met alles ( maandagmorgen he, dat is poetsochtend )
Fijne week iedereen!
Liefs, Eunice
Zaterdag 17 december
Nog even snel een update...
Joshua is gister weer mee naar huis gegaan. Gelukkig reageerde hij goed op de darmsonde. Ik moest er een beetje op aandringen, maar gelukkig vonden de artsen het goed dat hij mee naar huis zou gaan. Heerlijk om hem weer thuis te hebben. De voeding krijgt hij nu continu via de sonde. Dit gaat tot nu toe goed, alleen bij blijft braakneigingen houden. Dat is wel heel naar. Zijn maagje verdraagt erg weinig, want als we hem wat water geven, zodat zijn mondje wat vochtig blijft, dan komt dit er na een poosje alweer uit.
Dinsdag wordt Joshua opgenomen in het st Radbout. Hij zal die dag ook de chemo krijgen. Ze zullen Josh goed in de gaten houden hoe hij erop reageert. Vooral omdat hij de vorige twee keren erg ziek geweest is. En nu hij die maag/darm sonde heeft, moeten ze goed opletten of deze blijft zitten. Er moet namelijk via een röntgenfoto gecontroleerd worden of hij goed zit. Verder is het fijn dat iedereen er weer even bovenop zit. We hopen en bidden dat we Joshua voor de kerst weer mee naar huis mogen nemen.
Joshua is de laatste dagen wel weer wat stilletjes. Slaapt veel, maar gelukkig heeft hij soms nog wel zijn blije momenten. Maar we kunnen duidelijk aan hem merken dat hij niet lekker in zijn vel zit.
Verder was het vandaag een heerlijke dag! Wat kan je toch genieten van je gezin. Heerlijk in huis een beetje rommelen, kids die van alles en nog wat aan het doen zijn. Gewoon super...zoals het ook hoort te zijn. Dus lieve mensen, wij genieten ECHT van de dagen dat we heerlijk als gezin compleet zijn!
Maandag is Nathan jarig. Die wordt dan alweer acht. Gelukkig kunnen we dit nog met elkaar vieren! Wel zal hij helaas zijn vrienden feestje een weekje moeten uitstellen. Eerst wilde we het wel gewoon door laten gaan, maar dan moest Arnoud het doen, en dat is toch niet zo handig. Toen we het Nathan hadden uitgelegd, vond hij het goed. Wat een zegen, dat de kids zo flexibel zijn.
Ik duik snel mijn bed in, want het is alweer redelijk laat.....
Fijne zondag!
Liefs, Eunice
Donderdag 15 december
Vanmorgen is er door Dr Gidding besloten dat Joshua toch weer even opgenomen wordt in Ede. Momenteel ligt hij daar. Doordat hij niet groeide en zelfs afviel hebben ze nu de sonde die Joshua had vervangen voor een sonde die in zijn darmen ligt. Vanmiddag hebben ze dat gedaan, en via rontgen konden ze zien of de sonde goed lag. Gelukkig was dit het geval. Ze gaan nu langzaam de voeding opbouwen tot het geen hij nodig heeft. Joshua zal vanaf nu continue voeding krijgen en daarbij soms een slokje roosvicee of water om zijn mondje vochtig te houden. We hopen en bidden dat dit even een goede oplossing is, zodat hij kan aankomen. Vlg week heeft hij weer zijn chemokuur, dus daar moet hij in goede conditie in gaan. Ik hoop heel erg dat ik hem morgen mee naar huis mag nemen. Dit kan alleen als het goed met hem gaat. Anders wordt het zaterdag of na het weekend.
Dit was het weer even voor nu.
Liefs, Eunice
Woensdag 14 december
Afgelopen maandag was Marlies bij ons om Joshua te wegen. Helaas was hij niet aangekomen. Gister moesten we naar het ziekenhuis. Daar hadden we Rolpoli. we hadden hier nog nooit van gehoord, en wisten dus ook niet wat het was. We werden in een kamertje gezet en daar kwam de revalidatiearts, toen de endocrinoloog, daarna de oncoloog en als laatste de neuroloog. Nu begrepen we het woord 'rolpoli' ook beter Helaas was Joshua gister weer afgevallen. We maken ons hier grote zorgen over! Sinds maandagavond is hij weer erg begonnen met spugen. Hij heeft ook braakneigingen terwijl er niks in zijn maagje zit. Allemaal weer erg zorgelijk. Vanmorgen belde dr Gidding en de kans is groot dat Joshua volgende week opgenomen wordt (en hopelijk voor de kerst weer thuis is!). Hij krijgt dan in het begin van de week chemo en zal dan bijgevoed worden met parenterale voeding ( dit is via de bloedvaten) want hij MOET gewoon aankomen in gewicht. Het is fout gegaan nadat hij de chemo heeft gehad. Voor die tijd zat er zeker een stijgende lijn in zijn gewicht. En vooral nu de volgende chemo er weer aan komt, moeten we alles goed onder controle houden. Verder wordt de sonde dieper gelegd (in joshua's darmen) dan gaat de voeding rechtstreeks daarheen. Maar ja, het nadeel is dat hij dan zelf weinig meer kan drinken en eten. En dat wil je ook weer niet...maar....zijn gewicht is nu even het belangrijkste, dus het is geven en nemen....Maar ze zitten er allemaal weer bovenop en dat is even heel prettig!!
Gelukkig is Joshua vandaag wel wat vrolijker dan de afgelopen dagen. Hij is erg verdrietig geweest en zat duidelijk niet lekker in zijn vel. Nu gaat dat gelukkig stukken beter. Ik ga Joshua snel zijn flesje geven!
Fijne week!
Eunice
Maandag 12 december
Zo, nu eerst eens even tijd vrijmaken voor het schrijven van de blog. Want dat is weer veel te lang geleden
Sinds Joshua weer thuis is vanuit het ziekenhuis (3 december) Heeft hij gelukkig vrijwel niet meer gespuugd. Hij drinkt goed, maar is wel erg stilletjes en hij ziet naar mijn idee erg witjes. Verder vraag ik me af of hij wel groeit, want hij ziet er zo mager uit, terwijl alle voeding toch binnen blijft. Maar vanmiddag komt Marlies van het consultatiebureau hem wegen, ik ben erg benieuwd wat daar uit komt.
3 december waren we gestart met een antibiotica die Joshua kreeg voor de bijwerking die deze antibiotica heeft. Alleen hij heeft hier zoveel last van gehad en zo ontzettend veel buikpijn dat hij lang te kronkelen in zijn bedje. We hebben drie nachten met hem op gelopen. het was zo zielig en hij had zo'n pijn. In overleg met het ziekenhuis zijn we ermee gestopt en hij heeft gelukkig geen buikpijn meer, dus het lag daar wel duidelijk aan. Hij spuugt ook niet ondanks dat hij het medicijn niet krijgt, dus dat is wel heel positief!
Morgen moet ik weer voor controle naar Nijmegen daar heb ik een afspraak bij Dr Gidding. Ben hier erg benieuwd naar. Vrijdag moet ik weer naar Nijmegen, maar dan naar de Neurochirurg (tja dat kan niet allemaal op 1 dag ) en dan heeft Joshua vlg week donderdag weer chemo. Laten we bidden dat Joshua geen last zal hebben van de chemo en zijn voeding ook dan binnen mag blijven! God is een hoorder van gebeden! dat zien we deze afgelopen week ook weer! Joshua heeft gewoon vrijwel niet gespuugd!! Mooi he!
Ik zal proberen om de volgende keer wat sneller iets op de blog te zetten
Iedereen een fijne week en liefs van Eunice
Zondag 4 december
Joshua was maandag opgenomen in Ede Gelderse Vallei, daar hebben ze gekeken waar het spugen nou precies vandaan komt, want de bijwerking van de chemo kon het niet meer zijn. Uiteindelijk bleek toch dat het komt doordat zijn maagje niet snel genoeg pompt, dus zijn voeding blijft staan, en soms komt het twee uur later er nog uit. Eerst hadden we het idee dat ze in Ede niet precies begrepen wat we bedoelde totdat ze het zelf zagen wat er gebeurd als hij begint te braken. Gelijk werd er contact opgenomen met Nijmegen en werden we eindelijk serieus genomen Aan de ene kant was het fijn om in Ede in het ziekenhuis te zijn, we konden op deze manier gewoon thuis slapen, maar aan de andere kant missen we het st Radbout echt heel erg. Vooral de Pedagogisch medewerker en de verpleegkundige. Maar ja, je hebt het niet voor het kiezen he. Afgelopen woensdag mochten we eigenlijk naar huis, maar die dag begon Joshua juist weer heel erg te braken, ik had toen duidelijk aangegeven dat ik niet eerder naar huis ging met hem, totdat er een oplossing was tegen het spugen. Afgelopen vrijdag zijn ze begonnen met het geven van een antibiotica, Joshua krijgt deze antibiotica omdat deze als bijwerking heeft dat je maaglediging sneller gaat. Het duurt wel een aantal weken voordat we hier effect van zien, en tot die tijd is het bidden dat de voeding erin mag blijven. Want hij is ECHT mager. De tranen stromen over je wangen als je hem zo ziet liggen, maar.....zijn heerlijke lachje blijft ondanks alles!!!
Gister is Joshua gelukkig thuisgekomen. Arnoud ging 's ochtends naar het ziekenhuis en gelukkig ging het goed met hem. Dus we mochten hem weer heerlijk thuis hebben. Alleen....vandaag begon hij weer erg met spugen. Vanmiddag contact gehad met Ede, en morgen belt de kinderoncoloog van Ede naar ons huis. Ik hoop heel erg dat we hem thuis mogen houden.
Laten we specifiek bidden dat het spugen over mag gaan, want Joshua MOET echt gaan groeien, en wanneer het spugen weg zal zijn, dan hebben we al ZOVEEL bereikt!!!
Iedereen een fijne week, en voor degene die nog sinterklaas gaan vieren  een fijne avond! Wij hebben het zaterdagavond gevierd. geweldig om die vrolijke gezichtjes te zien....en stiekem...geloven ze toch nog in die goede oude Sint
Maandag 29 november
Eerst maar even een stukje uitleg over een zin in mijn vorige blog. Ik had geschreven dat ik naar het Eva weekend was geweest, en dat we daar psalm 23 hadden behandeld, ook schreef ik dat Onze Herder achter ons aan komt, vaak horen we dat hij voor ons uit gaat, maar ik zal het even uitleggen waarom ik het er zo heb neergeschreven
In psalm 23 staat dat wanneer wij door een dal van diepe duisternis gaan, God daar is. Carolyn Ross ( spreekster van een van de dagen ) vertelde ons dat ze met een schaapherder had gesproken en dat hij haar had verteld dat wanneer je met schapen door een bergachtige kloof gaat, dat schapen dan bang zijn om hierdoor heen te gaan, en vaak een beetje in het midden blijven hangen, maar dat wanneer de Herder tegen de bergwand aan tikt met zijn staf, de schapen weten dat de herder achter hen aan komt. de Herder laat weten dat hij met ze mee gaat, het ergste voor een schaap is om in een kloof, vallei achter te blijven. Zo voelde ik mij dus de laatste tijd, dat ik achter was gebleven in de vallei, maar door het Eva Weekend tikte de Heer tegen de bergwand en liet hij mij weten dat hij erbij was en is. En nu mag ik ook weten dat wanneer ik vast blijf zitten in een vallei dat ik mag zeggen 'Heer U bent MIJN Herder'! Steeds mogen we weer terug naar de Bron van ons leven! Super he!! Okey, dat was even de uitleg en dan nu weer even terug naar onze kleine Joshua
Afgelopen donderdag heeft Joshua weer chemo's gehad. Het ging eigenlijk best goed. Joshua moest tot het einde van de middag in het St Radboud blijven, omdat ze hem goed wild observeren. Alles bleef goed gaan, dus we mochten naar huis. Helaas ging het 's avond mis. Joshua begon erg te spugen en kreeg koorts. Gelukkig was hij de nacht goed door gekomen, maar de dagen erna bleef hij maar spugen. Gister was ik hem aan het wassen en toen zag ik dat hij zo mager aan het worden was, dat ik eigenlijk vandaag het ziekenhuis wilde bellen, zodat ze hem konden wegen. Maar gelukkig kwam Marlies ( van het consultatie bureau) om Joshua te wegen. Helaas klopte mijn vermoeden, Joshua was in 5 dagen 500 gram afgevallen...500 gram, daar hadden we 2 maanden over gedaan, en dat was er in 5 dagen af....Echt schrikken. Ik heb toen gelijk het Radboud ziekenhuis gebeld, en in overleg met hen, ben ik met Joshua naar Ede gegaan. Zijn oogjes stonden ondertussen erg hol en hij zag er erg vermagerd uit. Eenmaal in Ede werd er gelijk bloed afgenomen en werd Joshua weer opgenomen. Zijn Natrium was veel te hoog waardoor hij uitgedroogd was. Momenteel krijgt hij water met ors via de sonde om zijn lichaampje meer in het vocht te zetten. Ik zit nu weer thuis en Arnoud slaapt vannacht bij Joshua. Hopelijk gaat het weer snel de goede kant op.
Afgelopen vrijdag was ik jarig, en omdat ik 30 was geworden had Arnoud een surprise party voor mij georganiseerd. Afgelopen zaterdag zat ons huis van 's middags tot 's avonds vol. Zo ontzettend lief van hem! Heb er onwijs van genoten.
En via deze weg wil ik ook nog even de lieve mama's van school bedanken die elke dag eten voor ons koken. Het is altijd weer een feestje om te krijgen. Omdat er vaak onverwachte dingen gebeuren in huize van Gent, is eten koken vaak lastig om te doen, maar daar wordt dus elke avond voor gezorgd. Ook wil ik de mensen super bedanken die Nathan en Noelle tussen de middag en naar schooltijd opvangen. Jullie helpen mij enorm hiermee!!!
Iedereen een fijne week en ik hoop dat ik weer snel mag schrijven dat het goed met ons mannetje gaat!
Liefs, Eunice
Dinsdag 22 november
Tot mijn grote schrik zag ik dat ik nog helemaal niet had geschreven dat we weer thuis zijn. Sorry hiervoor, want er zijn vast mensen geweest die nog denken dat we in het ziekenhuis zijn. Maar gelukkig zijn we vorige week donderdag naar huis gegaan. Want na mijn idee zaten we daar maar een beetje te zitten, en gebeurde er niet veel. Vrijdag ben ik samen met een aantal vriendinnen richting Zandvoort gegaan. Ik ging naar het Eva vriendinnenweekend, Arnoud bleef met Joshua thuis en Nathan en Noelle gingen logeren. Het was nog best even spannend of ik kon gaan, want Joshua spuugde weer heel erg. Erg moeilijk om dan weg te gaan, maar wat ben ik blij dat ik gegaan ben!! God wilde mij duidelijk daar hebben! Het Thema was, Psalm 23, Wat een geweldige psalm, ik heb hier zoveel van en uit mogen leren! De laatste tijd was ik zo down, en voelde ik God niet meer, maar door dit weekend heeft God mij mogen laten zien dat hij er ECHT is, hij gaat met ons mee, gaat achter ons aan en laat ons weten dat we deze weg niet alleen hoeven te gaan! in het weekend zijn er heel wat tranen gevloeid, tranen van verdriet, maar ook van blijdschap, vooral als we een lied zongen, waarin naar voren kwam dat Jezus de blinde genas en groter is dan wie dan ook Hij laat ons niet alleen, ookal zitten we in de storm, of de schaduw des doods, zoals dat in Psalm 23 staat, GOD IS DAARBIJ!!! ! Ik zal de link op de blog zetten zodat jullie hem kunnen luisteren!
Toen ik zondag thuis kwam, overviel het verdriet me weer. Joshua zag er erg slecht uit, had ontzettend veel gespuugd, de moet zakte me weer in de schoenen. Maar op dat moment mocht ik het ook weer overgeven aan God!! Hij draagt ons in wat voor'n situatie dan ook! Gelukkig gaat het sinds gister een heel stuk beter, Joshua spuugt niet meer en is zo ontzettend vrolijk, hij lacht en kletst heel wat af. Ik ga hem snel de fles geven!!
En lieve mensen, laten we het niet vergeten dat de HEER ONZE HERDER IS! Wat er ook gebeurt, hij is en zal er altijd zijn!
Hieronder het lied ' You never let go' http://www.youtube.com/watch?v=SXaSWUvTb8w
' Our God is greater' http://www.youtube.com/watch?v=zlA5IDnpGhc
Liefs, Eunice!
woensdag 16 november
Weer even een update over onze kleine Joshua.
Afgelopen maandagmiddag zijn we nog onverwachts met hem naar Nijmegen geweest. Joshua spuugde erg veel. Dr Gidding vond het beter dat we even naar het Radbout zouden komen. Dit hadden we gedaan en toen bleek dat zijn natrium aan de hoge kant was door al het spugen. Gelukkig hoefde Joshua niet te blijven, want daar was ik zo bang voor. We mochten dus gelukkig naar huis. Maar ik zou wel donderdag weer op controle moeten komen. Vond dat echt niet erg, als ik maar naar huis mocht! We waren best laat thuis en we hadden Joshua gelijk op bed gelegd. Toen we klaar waren met eten hoorde we hem ineens afschuwelijk hard huilen. We schrokken ons naar, want Joshua huilt eigenlijk nooit (tenzij er echt wat is ) Arnoud haalde hem snel naar beneden, we kregen geen contact met hem, hij huilde zo hard, en zijn oogjes stonden heel naar, hij gooide steeds zijn hoofdje naar achter, dit duurde 20 minuten. In die tussentijd had Arnoud gelijk dr Gidding weer gebeld en in overleg met haar hebben we de ambulance gebeld. Toen die er was, was de aanval ook weer over. Het leek een epilepsie aanval. Toen we in het ziekenhuis (in Ede) kwamen werd Joshua onderzocht en voor een nachtje ter observatie gehouden.
De volgende dag kwam de kinderarts om de situatie van gister nog een door te nemen. Na zijn idee was het geen epilepsie aanval, maar een pijnaanval, waar de pijn vandaan kwam dat weet ik niet en dat werd me ook niet echt duidelijk. Verder wilde de kinderarts van dit ziekenhuis wat meer aandacht geven aan het spugen, wat voor ons wel heel fijn is. Want dat is een blijvend probleem. Gelukkig gaat alles wel in overleg met het Radbout ziekenhuis, want daar stonden wij op, omdat ze daar Joshua door en door kennen, en hier in Ede is het allemaal nieuw voor hen. maandag op dinsdag heb ik bij Joshua geslapen ( van slapen kwam niet zoveel ) en gister heeft arnoud hier geslapen. Die sliep redelijk goed. Dus die mag vannacht weer :-) Ik weet niet hoe lang ze Josh houden. Ik hoop niet te lang, want ik wil zo ontzettend graag weer saampjes thuis zijn. Maar we zullen het vandaag wel horen.
Dit was weer even de update voor nu.
Liefs, Eunice
Vrijdag 11 november
Lieve mensen,
Dinsdag zijn we weer thuis gekomen. Wat was dat even genieten zeg, maar aan de andere kant ook wel weer erg spannend hoor! Toen we thuis kwamen was alles versiert met ballonnen, ik was mooi optijd om de kids van school te halen. Heerlijk was dat zeg! Die verheugde gezichtjes...en gelijk de vraag 'Is Joshie ook mee ' gewoon weer als gezin samen zijn, lekker weer even op de bank hangen, of even in je huis rommelen, dingen die anders zo van zelf sprekend zijn, zijn nu eigenlijk best leuk om te doen .
Overdag gaat het goed met Joshua. Hij is ontzettend vrolijk, lacht en kletst heel wat af! 's Nachts ging het wat minder, want hij spuugde 's nachts veel, en je moet er dan toch maar weer steeds uit om alles te verschonen. Je slaapt gewoon niet diep en je rust ook niet uit, dus nu ben ik bezig om de voeding zoveel mogelijk overdag te geven en dat gaat goed, 's Nachts krijgt Joshua nog een klein beetje sondevoeding wat zijn maagje wel kan verdragen. Afgelopen maandag had Joshua een maag darm onderzoek, hier bleek uit dat zijn maagje langzaam pompt, waardoor de voeding langer in zijn maag blijft staan. Dus als hij continue voeding krijgt, dan stapelt de voeding gewoon op. En als het maagje te vol zit, dan komt het eruit. Maar met een beetje puzzelen, kom ik er zelf best uit. Ook krijgt Josh verschillende medicijnen, daar beginnen we ook steeds meer in te komen.
gister ben ik met Joshua naar de oogarts geweest. Mam ging mee, zodat ik niet alleen hoefde. Toch weer erg confronterend als je hoort dat ze niet meer verwachten dat Joshua gaat zien. De tranen moet je dan zo bedwingen...Het is zo hard om dat steeds weer te horen. Maar we mogen blijven geloven dat God boven de medische wereld staat! Hoe moeilijk dat soms ook is.
Ondertussen is er vanuit het ziekenhuis ook heel wat in gang gezet, fysio, ergo therapie,begeleiding door Visio ( voor blinde en slechtziende kinderen) etc. Gelukkig gaat het met Joshua's beentje en armpje heel goed. Zijn beentje beweegt hij heel veel en zijn armpje ook steeds meer. Ook knijpt hij soms met zijn handje. Zo fantastisch om te zien hoe dit weer hersteld! Ik denk dat dit echt weer helemaal goed gaat komen!!
Nu ligt mijn schat weer lekker te slapen, heerlijk die rust en regelmaat voor hem. Vannacht hoorde ik hem ineens heel hard lachen...geweldig om dat geluid te horen. Nou lieve mensen, ik hoop en bid dat we heeeeel lang thuis mogen blijven.
fijn weekend en wij gaan heerlijk genieten van elkaar! Liefs, Eunice
Dinsdag 8 november
LIEVE MENSEN!!! WIJ ZIJN THUIS!!!!! morgen schrijf ik de blog weer even bij, maar alles gaat goed en we gaan nu helemaal GENIETEN!!!
Maandag 7 november
Ik zag tot mijn schrik dat het alweer bijna een week geleden is dat ik een update heb geschreven. Het gaat gelukkig ontzettend goed met onze kanjer! Hij is zo verschrikkelijk vrolijk en doet het ook erg goed. Het spugen is een stuk minder sinds ze overgegaan zijn op vast voedsel. ( dit riepen de verpleegkundige en ik al vier weken, maar ja, soms wordt er niet zo goed geluisterd :-) Maar ja, het gaat nu dus ECHT de goede kant op! Voor we het weten zijn we thuis!!! Vanmiddag heeft Joshua nog een maag/darm onderzoek, daar horen we morgen de uitslag van.
Verder heb ik gister geprobeerd op foto's te plaatsen op de weblog, maar dat lukte niet helemaal, dus de verjaardagsfoto's hebben jullie nog te goed!
Liefs, Eunice
ps,,,,het is een korte blog geworden, maar dat heb je altijd als je goed nieuws heb he :-)
Woensdag 2 november
Gister was onze lieve Joshua jarig. Toen ik om negen uur bij hem kwam was zijn hele kamertje versierd. Er hing een groot plakkaat aan de muur met 'Joshua 1 jaar' En heel veel ballonnen. Het was echt even een emotioneel moment, Aan de ene kant ben je erg blij dat hij jarig is, maar aan de andere kant heb je zo'n heftige tijd achter de rug...en je weet niet hoe het vooruitzicht is. Maar goed ook....
Toen ik net bij Joshua was, kwamen de verpleegkundige binnen om voor hem te zingen. Ineens stond zijn hele kamertje vol en begon iedereen vol enthousiasme te zingen. Zo ontzettend lief!! Alleen bij Josh biggelde de tranen over zijn wangetjes...al die vreemde stemmen, het was hem even teveel. Hij heeft daarna heerlijk kunnen slapen.
Tussen de middag kreeg ik een heerlijke lunch van de dame uit 'de keuken' (die met de broodkar rond gaat ) Heerlijk croissantje met jam en broodje met ham en kaas, cup a soup etc...echt pure verwennerij, ondertussen kreeg ik ook de post. De dame die het kwam brengen moest echt glimlachen, want het was zooooo veel. Heerlijk om allemaal te lezen. En iedereen geweldig bedankt! Zo gaaf dat er zovele mensen aan gedacht hebben!
's Middags kwamen papa mama en de kids. Er kwamen allemaal mooie kleurplaten en knutsels tevoorschijn. Ook had Noelle in haar klas met alle kinderen iets moois gemaakt voor Joshua. Aan het einde van de middag kwamen Rho en Eddy, die zijn gezellig blijven mee eten. Rhode had een hele mooie taart meegenomen. Die had haar vriendin Suzanne Bunschoten gemaakt. Ik zal er een foto van op de blog zetten. Want hij was echt ontzettend mooi! (dus mocht je nog een mooie taart nodig hebben dan weet ik een heeeeel goed adres )
's Avond kwam Arnoud zijn Familie. Dit was ook weer heel gezellig. Goed om als familie zo samen te zijn. Joel en Mirjam komen deze week nog, want Jo had gister cursus.
Verder is Joshua aardig vrolijk al hij wakker is. Hij lacht dan veel en houdt erg van knuffelen. Helaas blijft hij erg veel spugen. Maar dit wordt nu gelukkig verder onderzocht. Vanmiddag moeten we leren prikken. (had ik in de vorige blog geschreven) Dus ben hier erg benieuwd na.
Vrijdag de opkikkerdag....wat hebben we daar zin in! Noelle zegt al steeds...'mama, vrijdag hebben we de kikkerdag he? " Heerlijk die kids. Nou dit was het weer even voor nu.
Fijne dag! Liefs, Eunice
Oh ja, dat mooie t-shirtje wat Joshua aan heeft, dat kregen we gister met de post van zijn kleine vriendinnetje Joy! Stond zo stoer!! Lieve Joy en Mama Jaukje, super bedankt!!!
( foto's komen nog, heb nu het verkeerde snoertje bij me)
Maandag 31 oktober
Maandagochten....nog maar half acht en ik zit al achter de computer. Heb net Arnoud en de kids uitgezwaaid, die zijn gezellig gebleven tot nu. Normaal gaat Arnoud zondagavond naar huis, maar dit was ook wel even lekker. Maar nu weer even terug naar Joshua.
Donderdag waren ze gestart met het langzaam inlopen van de antibiotica. 's Avonds zag ik wel een rode vlek verschijnen op zijn hoofdje, maar ik dacht 'dat zal vast geen allergische reactie zijn' Vrijdagmorgen kwam dr Gidding langs om even wat dingen door te spreken en terwijl we bij Joshua stonden, zagen we dat de ene helft van zijn lichaampje rood werd. Dokter Gidding luisterde gelijk naar zijn hartslag en die was ook hoger dan normaal. Gelijk weer op de bel gedrukt. De Antibiotica was al een half uur afgesloten, maar zelf naar een half uur kreeg Joshua hier een reactie op. De kinderarts kwam snel en zei vertelde dat je hier geen allergische reactie op kon krijgen...het was een reactie op de antibiotica...waarop ik zei, 'ja dus een allergische' nee, blijkbaar zag de kinderarts daar verschil in, maar ik niet. Ze gaf aan dat ze gewoon door zouden gaan met de antibiotica, want Joshua had er verder geen last van....Zelf baalde ik, want voor mijn gevoel moest hij gewoon wat anders krijgen.
's Middags kreeg ik een gesprek met dr Hoogendam (endocrionoloog) Ik kreeg te horen wat voor medicijnen Joshua allemaal gaat krijgen. Een aantal heeft te maken met zijn hormonenhuishouding. Joshua's schildklier werkt niet meer goed, zijn bijnieren doen niks meer en het plashormoon maakt hij niet meer aan. Hier krijgt hij dus allemaal medicijnen voor. De laatste dagen ging het plassen goed, maar vanaf vrijdag ging het weer een beetje de mist in. Het gesprek was duidelijk, en ik wist op deze manier waar we aan toe waren. Wel realiseerde ik me dat we Joshua goed in de gaten moeten houden. Zodra hij stress, koort, spanning heeft, maakt zijn (ons) lichaam cortisol aan. Maar omdat Joshua's bijnieren dat niet meer doen, moeten wij hem extra medicatie geven. Maar doordat Josh veel spuugt en regelmatig diaree heeft, moeten we woensdag ook leren hoe we dit in zijn spier kunnen spuiten. Want dr Hoogendam gaf duidelijk aan dat het gevaarlijk is voor Joshua als hij het medicijn niet krijgt....Maar al met al was het gesprek heel verhelderend.
Toen we na het gesprek weer naar Joshua gingen, schrok ik erg, ik zag hem liggen, zijn lipjes waren helemaal opgezwollen, zijn oogjes helemaal rood, en hij huilde erg. Hij had duidelijk veel pijn. Gelijk werd de antibiotica stop gezet, en de verpleegkundige vertelde dat de antibiotica nog maar 1 minuut aanstond. Dus Joshua reageerde hier zo ontzettend heftig op, dat weer gelijk de kinderarts erbij kwam....en ja hoor....toch wel een allergische reactie....dan moet je toch echt even tot 10 tellen.
Vanaf vrijdag gaat het ook weer een stuk minder met Joshua. Hij voelt zich duidelijk niet lekker. Spuugt weer veel en wil het liefste in zijn bedje liggen. Zaterdag ging het wel weer redelijk, 's avonds had hij worteltjes op en een papje, maar helaas kwamen die er toch weer uit. Gister had hij ook weer veel gespuugd, hij sliep veel en wilde het lieft met rust gelaten worden. De verpleegkundige vertelde dat hij door het vele spugen en toch ook weer het meer gaan plassen, weer uitdrogingsverschijnselen kreeg. Zijn natrium was weer aan het stijgen. Ze houden nu goed bij wat hij uitplast en spuugt. Er gaat nu meer uit dan dat er binnen komt. Maar gelukkig zitten ze er nu bovenop.
Vrijdagmiddag is Arnoud samen met Noelle gekomen. Nathan had een feestje van zijn vriendje Job, daar mocht hij vrijdag slapen. Hij is zaterdag met mijn schoonouders meegekomen. Het was een gezellig weekend. Gister ben ik vooral met de kids in het Ronald mcd huis geweest. Lekker samen geknutseld en lekkere dingen gebakken. Daar houden ze zo van! En altijd weer genieten als je even samen met je kids kan doorbrengen! Voor hen ook goed dat ze even een hele dag alleen met mama hadden
Vanmiddag hebben we een gesprek met dr Gidding. We willen dat er gekeken wordt na het supgen. Eerst werd er gezegd dat het spugen door de hoge druk in zijn hoofdje kwam. ( voordat hij geopereerd werd ) maar nu de tumor een stuk kleiner is, kan dat niet meer de oorzaak zijn. Dus ze MOETEN gewoon verder gaan kijken.
Verder is Joshua morgen jarig. Erg dubbel allemaal...je weet niet wat er het komende jaar gaat komen ( gelukkig niet ) Toen ik daar gister over na dacht, werd ik daar erg verdrietig van. Vooral als je bedenk wat hij allemaal in zijn jonge leventje al heeft meegemaakt.
Het is ondertussen kw voor acht ( IN DE MORGEN PPFFUUU) en ik ga eens even lekker optijd naar hem toe.
Fijne week en lief van Eunice
Donderdag 27 oktober
Nog even snel een update over ons mannetje. Vanmorgen ging het een heel stuk beter! Hij lachte heerlijk naar me toen ik tegen hem begon te praten. Gelukkig sloeg de antibiotica goed aan. Ze laten de antibiotica nu langzamer inlopen, en dan gaat het wel goed. Wat was ik blij om mijn mannetje zo te zien. Vanmiddag kwamen pa en ma, die hebben heerlijk met hem geknuffeld en hem op schoot gehad. Het drinken ging weer redelijk goed en hij kletste weer heel wat af. Nu hopen dat het weer de goede kant op mag gaan. Helaas moet hij 7 tot 10 dagen aan de antibiotica, dus de verjaardag thuisvieren gaat hem niet worden. Maar de pedagogisch medewerkers en de verpleegkundige zijn in't geheim al druk bezig zo super lief!
ik ga snel slapen, want ben erg moe. Net nog even gezellig met Joel en Mirjam naar de stad geweest. Was leuk...even wat anders doen :-)
Woensdag 26 Oktober
Helaas, helaas, helaas....durf het bijna niet te schrijven, maar morgen naar huis gaat helaas niet gebeuren.
Vanmorgen kwam in het kamertje van Joshua binnen en toen zag ik aan het gezicht van de verpleegkundige dat het niet goed ging met Josh. Hij had al twee keer gespuugd en had 39 graden koorts. Beetje te hoog voor de ochtend. En eigenlijk mag hij niet boven de 38 graden hebben. Gelijk werden er allerlei artsen gebeld en voordat ik het wist kwamen er echt onzettend veel artsen bij me langs. Als eerste de kinderarts, daarna de maag, darm en leverarts, toen de microbiologen ( 3 stuks ) daarna de oncoloog, toen weer een kinderarts, de ergotherapeut, fysiotherpeut, dieetiste, neurochirurg en de rest weet ik gewoon niet meer. Wat baalde ik zeg toen het echt tot me door drong dat het weer niet goed met onze kanjer ging. De koorts kwam niet door de chemo, maar waarschijnlijk door een infectie bij de drain. Er werd weer hersenvocht afgenomen dat op kweek werd gezet. Hier hebben we pas over een paar dagen de uitslag van, verder werd er weer bloed afgenomen en voor je het weet zit je weer helemaal in de mallemolen ( weet niet hoe je dat schrijft :-)
's Middags kreeg Joshua antibiotica, op deze manier willen ze proberen de infectie van de drain te voorkomen. Gelukkig was hij ondertussen aan de monitor gelegd, want toen ik na een paar minuten bij hem terug kwam was hij vuurrood. Schrok hier erg van, hij krapte zijn hele hoofdje stuk. Ik heb gelijk op de bel gedrukt en voor ik het wist stond er weer een heel team om hem heen. hij had een alergische reactie op een van de antibiotica's. Gelijk werd de antibiotica afgekoppeld en kreeg hij een middel tegen de jeuk. Gelukkig zakte het snel weer af.
Vavond ging ik samen met Regina nog even bij hem kijken en toen lag hij stil in zijn bedje. Hij is gewoon weer echt ziek. Verschikkelijk om te zien. Hij houdt geen voeding binnen, daarom krijg hij nu via de sonde water met ors. Zodat hij niet uitdroogt. Verder moeten ze goed in de gaten houden of hij niet te veel gaat plassen, want dat zou nu gevaarlijk kunnen zijn. Ik ga zo nog even bellen met het ziekenhuis hoe het is....maar de kans is groot dat hij zijn 1e verjaardag in het ziekenhuis zal vieren.
Liefs, Eunice
Dinsdag 25 oktober
Vanmorgen heb ik een gesprek met de kinderarts (afd oncologie) gehad. De afgelopen dagen gaat het erg goed met Joshua. Zijn vochtbalans blijft goed en hij is ontzettend vrolijk! Alle reden voor dankbaarheid!! Waarschijnlijk mogen we donderdag of vrijdag naar huis. Wat zal dat heerlijk zijn. Dan zijn we toch nog voor zijn verjaardag thuis. Joshua wordt namelijk volgende week (1 november ) dinsdag 1 jaar. Joshua heeft net zijn chemo's gehad. Het is even afwachten hoe hij daarop reageert. Wanneer hij stabiel blijft, dan mogen we snel naar huis. Dus dat hopen we ook heel erg!
Het is ook wel weer spannend om naar huis te gaan. Alles weer zelf doen, en toch de angst dat het thuis weer minder goed zal gaan. Ik moet daar een beetje vertrouwen in krijgen, en hopen dat we voorlopig heeeeel lang thuis mogen blijven!
Liefs, Eunice
Woensdag 19 oktober
Ha lieve mensen,
Doordat de internet verbinding erg slecht is, kan ik niet elke keer de blog bijwerken. Maar nu nog even snel, voordat ik naar bed ga. Maandagmiddag kregen we het filmpje wat gemaakt is als promofilm voor het Ronald mc Donald huis. Toen we het zagen moesten we echt even slikken. Toch weer heftig om dit te zien, ookal heb je er zelf aan meegewerkt. Maar Martine die het gemaakt heeft van made by media heeft echt mooi werk verricht!!
Maar nu gaat het gelukkig goed met Joshua, de foto's op het filmpje zijn nu weer verleden tijd, en we mogen kijken naar hoe het nu met Joshua gaat. En dat gaat de goede kant op. Er zijn nog wel dagen dat hij teveel plast, maar hopelijk hebben ze dat snel onder controle. Het was nu een aantal dagen goed gegaan, maar gister begon hij ineens weer veel te plassen.
Gistermiddag was een heftige middag. Eerst kwam Annemiek, zij wordt onze ambulante begeleidster van Visio. Een landelijke instelling voor blinde en slechtziende kinderen. En tja, helaas hebben we daar nu mee te maken. Het gesprek dat we hadden was goed. Ik heb het gesprek samen met Renee (pedagogisch hulpverlener) gedaan, zij brengt ook veel tijd met Joshua door, en op deze manier kon zij ook horen hoe we Joshua het beste kunnen benaderen. Het was echt een zinnig gesprek, met veel belangrijke informatie. Kleine dingen die Joshua helpen om te gaan met zijn beperking. Maar later dringt tot je door dat je ineens in een wereld terecht bent gekomen, waar je helemaal niet in wilt zitten. Ik voelde me erg verdrietig, want je wilt eigenlijk helemaal niet te maken hebben met deze instelling. Natuurlijk ben ik blij dat ze er zijn, maar het doet mij zoveel verdriet als ik me bedenk dat Joshua kon zien. Ik geloof zeker dat hij gelukkig zal worden, maar het stuk dat ik moet verwerken, komt nu echt heel erg op me af. Het benauwd me als ik er aan denk hoe de weg straks zal gaan. Afgelopen vrijdag waren we het dagje uit, en dan zie ik overal kindertjes van Joshua's leeftijd, ik vind dat zo moeilijk om te zien, kindjes die je aankijken, die niet alles hoeven te voelen, maar je gewoon zien......Ik weet echt dat ik blij moet zijn dat we ons kleine mannetje nog hebben en dat we nog twee mooie kids hebben, maar ja...dat is makkelijker gezegd dan gedaan....mensen die komen met verhalen over blinden gezinnen die het zo goed hebben, daar heb ik momenteel niks aan. Wat ik al schreef, ik geloof zeker dat Josh gelukkig zal worden, maar ik zit momenteel met het verdriet dat mijn kleine mannetje kon zien.....en dan helpen deze verhalen van 'gelukkige blinde mensen' niet.
Later kwam dokter Gidding langs, en zij vertelde dat ze zsm weer met de chemo willen beginnen. Oke, denk je dan...dat is dan weer de volgende stap. Wat zou ik graag dit mannetje mee naar huis willen nemen, en dan mogen weten dat alles goed zou zijn, geen chemo's meer, geen ziek kindje meer.....maar nadat dr Gidding was geweest en vertelde over het traject dat we weer snel gaan vervolgen wordt je weer even met je neus op de feiten gedrukt. Ja, het gaat zeker goed met Joshua, maar we zijn er nog lang niet...en dat is zo moeilijk...chemo zal hij nodig hebben om de tumor te bestrijden, voordat hij weer te groot wordt. Aan de andere kant wil je graag dat de chemo geen invloed heeft om het herstel van zijn rechter arm en beentje....maar eingelijk heb je gewoon geen keuze!
aan het einde van de middag kwamen pa en ma, want papa en Rhode was (waren) natuurlijk jarig....ik probeerde de knop om te zetten, maar dat is lastig...je zit gewoon vol emoties en eigenlijk wil je er het liefste met niemand over praten...later ging het gelukkig wat beter. Rhode en Eddy, Joel en Mirjam en Ar en de kids kwamen. We hebben gezellig met elkaar chinees gegeten, en later koffie en gebak gedronken/geten het was echt heel gezellig.
Vandaag was ik lekker vroeg bij Joshua, hij moet elke keer hard lachen als ik binnen kom en tegen hem zeg 'hey lieve Joshie, hier is mama' heerlijk om dat mooie lachje van hem te horen. Joshua had vandaag een goede dag, hij dronk vanmorgen 100ml diksap in eenkeer weg. Hij had echt dorst, ik heb toen voorgesteld om de sonde af te bouwen en Joshua weer de fles te geven. Dit was goed en hij heeft hierna 3 keer 100 ml flesvoeding zelf gedronken...wat een kanjer he! Als ik er 150 ml in had gedaan had hij het ook nog leeg gedronken denk ik. Hij had zo'n dorst. Ik ben super blij met de dingen die nu zo goed mogen gaan met Joshua. Ik moet me daar ook aan vasthouden!! Want al met al gaat het best de goede kant op met hem!
Vanmiddag kan Jeanine ook nog. Heerlijk een beetje afleiding, dat kon ik wel gebruiken....
Nu ga ik zo snel naar ed, want het is weer laat....ach wanneer niet he :-)
Ondertussen is het definitieve filmpje van het Ronald mcd Huis klaar. Bijna hetzelfde als het andere filmpje hoor, maar net wat mooier qua belichting enzo. De link zet ik even hieronder.
http://vimeo.com/30794803
Liefs, Eunice
Dinsdagavond 18 oktober
Morgen schrijf ik de blog weer even bij, want de klok staat op 00.16 uur maar hierbij even de link van het promo filmpje van het Ronald mc Donald Huis in Nijmegen waar wij zitten.
http://vimeo.com/30686185
Maandag 17 Oktober
Veel mensen vragen aan mij of de tijd hier niet tergend langzaam gaat....maar nee, dat valt gelukkig reuze mee. Ik zie dat ik afgelopen woensdag voor het laatst geschreven heb, en het is nu alweer maandag. Dus ook hier gaat de tijd snel.....gelukkig maar.
Vorige week donderdag was een druk dagje. 's Morgens kwamen mijn ouders met Fellorance en haar zoontje Diederick. Ze bleven 's middags gezellig mee eten, toen we net weg wilde gaan, kwam Regina, en toen Regina 's avonds weer weg ging kwam Arnoud met de kids. De kids hadden voor vrijdag vrij gekregen, want we zouden met z'n allen een dagje naar de efteling gaan. Cadeautje van Rabobank Voorthuizen. Hier werkt Joel en die had dit geregeld....Maar het was nog even heel erg spannend of we wel konden gaan, want toen ik donderdagavond bij Joshua kwam, vertelde de verpleegkundige dat zijn lange lijn ( inwendig infuus die hij drie maanden via een operatie gekregen had) geknapt was. We hadden altijd al wat moeite met de lijn, het ging gewoon niet altijd vlekkeloos. Maar nu had hij het toch begeven....dit was echt heel vervelend, want de kans was groot dat Joshua de dag erop geopereerd moest worden voor een nieuwe lange lijn. Ik schrok echt, want we zouden met de kinderen naar de Efteling gaan, en ik kon het niet maken om te zeggen tegen ze dat we niet zouden gaan, vooral omdat ze er al zo lang na uitgekeken hadden. We hadden afgesproken dat ik vrijdagmorgen vroeg naar Joshua toe zou gaan, om te kijken hoe het verder zou verlopen. Gelukkig konden we toch weg, want de chirurg had een tijdelijke oplossing. De lijn kon gerepareerd worden. Snel ging ik weer naar Arnoud en de kids. We zijn snel de auto in gegaan en richting de Efteling. Wat hebben we daar genoten zeg. Het weer was mooi, de kids hadden onze aandacht en ondertussen even naar het ziekenhuis gebeld hoe het met Joshua ging. Die kreeg alle aandacht van de pedagogisch medewerker. 's Avonds natuurlijk even bij de Mc wezen eten en toen snel naar Joshua. Wat was dat mannetje weer vrolijk zeg! Hij begint heerlijk te lachen als we binnenkomen...je merkt echt dat hij beter in zijn vel zit. Puur genieten gewoon!!!
Verder hebben we een rustig weekend gehad. Zaterdag nog wel een gesprek gehad met Dr Gidding. Die was weer terug van haar vakantie. Morgen hebben ze weer een overleg hoe ze het verder aan gaan pakken met Joshua. Zoals het er nu voor staat gaan ze verder met de chemo waar we gebleven waren. Misschien iets zwaarder, maar de chemo moet nu gaan proberen om de rest van de turmor stil te leggen.
De kinderen zijn net met Arnoud naar huis, die mag vanmiddag met ze naar de tandarts....Nathan een kies trekken en Noelle een kies vullen....arme kids en vooral ook arme papa....
Morgen hopen we de verjaardag van mijn vader en Rhode te vieren, Rhode werd gister 32 en Pa wordt morgen 65 jaar. Iedereen komt dan naar Nijmegen, zodat we toch als familie bij elkaar kunnen zijn.
Ik ga nu snel naar mijn mannetje toe! Het plassen hebben ze aardig onder controle ,ik hoop dat het zo blijft, want dan mogen we hopelijk deze week naar huis...dat mag ook wel naar 7 weken :-D Maar wat het belangrijkste is...dat Joshua het ook goed doet! Hij is zo blij en vrolijk en lacht zoveel....Echt super! Dus weer een punt om voor te danken!!
Nou lieve mensen een fijne week en tot de volgende blog Liefs, Eunice
Dinsdagavond 18 oktober
Woensdag 12 oktober
Weer hoogste tijd om even een update van mijn dappere mannetje te schrijven
Zoals ik in mijn vorige blog schreef gaat het nog steeds wisselend met Joshua. Het kan zijn dat het de ene dag heel goed gaat met zijn vochtbalans, terwijl de dag erop weer een drama is. Het is lastig voor artsen om hier een beetje grip op te krijgen. Hij mag niet teveel vocht kwijt raken, maar er mag ook weer niet te veel vocht achter blijven. Dus om de vier uur wordt er een vocht balans gehouden. Dan kijken ze precies op de ml nauwkeurig wat Joshua binnen heeft gekregen en wat hij uitgeplast heeft. ( dit kunnen ze precies zien, doordat hij een katheter heeft, tja zelf bij zulke kleine mannetjes wordt dat gedaan) Maar gelukkig bestaan die dingen, want op deze manier kunnen ze het goed bijhouden.
De afgelopen twee dagen heeft Joshua ook weer gespuugd. Altijd weer even schrikken. Vanmorgen had hij ook zijn sonde weer uitgespuugd...maar die moest toch over vier dagen vervangen worden, dus nu zit er vast een schone in.
Helaas gaat het gewicht van Joshua weer wat achteruit. Hij is nu weer 3 ons afgevallen, dus dit gaan ze weer goed in de gaten houden. Hij wordt nu weer elke dag gewogen ( dit was eerst twee keer per week) Want het is natuurlijk niet de bedoeling dat hij weer gaat afvallen.
Met zijn rechter beentje gaat hij gelukkig wel steeds meer doen. Met zijn voetje doet hij nog niet zoveel. Helaas blijft zijn armpje nogal achter. We proberen hem wel te stimuleren, maar dit is erg moeilijk. De tijd zal het ons leren.....Ondanks alles begint Joshua weer heerlijk te lachen. Zo vertederend, en sinds kort mag ik hem weer op schoot hebben. We knuffelen dan ook heel wat af. Zijn kleine handje gaat dan langs mijn arm, gezicht, haar, alles raakt hij heel zachtjes en voorzichtig aan. Zo ontzettend lief is dat. Ook bij verpleegkundige en Pedagogische medewerkers doet hij dat. Vooral degene die hij kent. Hij gaat dus echt een beetje op ontdekking uit. Prachtig om te zien! Ook rolt hij weer een beetje op zijn zei, en probeert hij weer de klanken na te doen die ik zeg, zoals 'mama' en 'papa' Zo aandoenlijk is dat, en als hij lacht, dan is dat zo'n lief scheef lachje. Tja eigenlijk is alles, mooi, lief en schattig aan ons vechtertje!
Gisteravond ging het weer wat minder met Joshua. Hij begon toen weer erg veel te plassen, kreeg koorts, begon te spugen en zijn oogjes stonden heel hol, gelukkig was ik nog bij hem. De arts kwam nog kijken, maar die deed uiteindelijk niks Het is zo lastig om daar tegenin te gaan, want je moedergevoel zegt, dat er gewoon wat moet gebeuren. En zo'n kinderarts, kent Joshua helemaal niet, heeft hem zelfs nog nooit gezien, en denkt het allemaal wel even te weten....Ze wilde het allemaal even 'aanzien' want Joshua oogde nog 'vrolijk' aaahhhhh denk je dan.....dit wil ik niet meer horen, want dit mannetje is altijd vrolijk! Maar gelukkig viel het allemaal weer mee, vanmorgen kwam er een andere kinderarts nog even kijken, die heeft Joshua nog even onderzocht en alles leek goed. Vanmiddag ging het plassen weer minder, dus toen heeft hij hier weer medicijnen voor gekregen.
Ook werden vanmiddag de 26 hechtingen op zijn voorhoofdje weggehaald en de 12 op zijn achterhoofdje. Dat was erg zielig. Hij huilde heel klaagelijk....zo zielig dat er op een gegeven moment 4 verpleegkunidge en een pedagogisch medewerker en ik om zijn bedje heen stonden, de ene aaide over zijn bolletje, de ander zijn rugje, de ander zijn beentje enz. Heerlijk om te zien.....ze zijn allemaal verknocht aan dat mannetje. gelukkig ging het allemaal snel en goed, en je ziet nu echt heel weinig meer van het litteken. Ongelooflijk hoe dat zo mooi geneest.
Gistermiddag heb ik heerlijk computerles mogen geven aan Lydia (vriendin) Die had mijn I mac (computer) overgenomen, en ik heb haar wat dingen uitgelegd. Dit was echt heel erg gezellig. We hebben samen heel wat afgelachen. Voor mij is het ook super om even met iets anders bezig te zijn. 's Avonds hebben we lekker samen gegeten, want alleen is ook maar alleen hahaha...(dus Lydia, het was top!)
Vanavond waren Wabe en Elly op visite. Onze lieve Nathan en Noelle zijn heel veel bij hen. Heerlijk om de verhalen te horen van onze twee andere kanjers! Alle leuke, en ondeugende dingen heb ik weer gehoord. Echt fantastisch...Ze hadden vandaag heerlijke pepernoten gemaakt! Jongens, wat zijn ze HEERLIJK!! Jullie zijn twee lieverds van mama....Ook had Elly foto's gemaakt van de Kids. Noelle heerlijk met allemaal bloem op haar snoet, en nathan zat heel serieus pepernoten te draaien. Heerlijk stel zo!
Vrijdag hopen we met z'n vieren naar de Efteling te gaan. Via de Rabobank in Voorthuizen hebben we vier kaartjes gekregen. Joel (mijn broertje) werkt daar en die lieverd had dit geregeld voor ons. Dus vrijdag wordt het een dagje genieten met Nathan en Noelle. Ook kwam vandaag de pedagogisch Medewerker met een formulier. Ze had ons opgegeven bij stichting De Opkikker. 4 november mogen we met Nathan en Noelle een hele dag naar de Eemhof in Zeewolde (centerparcs) Hier worden Nathan en NOelle helemaal van top tot teen verwend. Normaal gesproken is dit vooral voor het zieke kindje in het gezin, maar de Pedagogisch Medewerker had geregeld dat het nu even speciaal voor N en N zou zijn. samen met 50 andere gezinnen zijn we daar dan, en we krijgen een vrijwilliger toegewezen, die ons deze dag begeleidt. Ben daar zo blij om, dat N & N ook even in het zonnetje worden gezet, want ze verdienen het zo ontzettend!! Ze hebben al zoveel moeten inleveren, dus ook daar kijken we helemaal naar uit.
Nou, dit was het weer voor vanavond. Ga nu snel slapen, want ik heb al twee nachten slecht geslapen, gisternacht was er een afschuwelijke grote mug die mij tot half vier wakker hield, en het heel erg nodig vond om mij ongeveer 30 keer te prikken inplaats van 1 keer en vanmorgen om zeven uur ging het brandalarm af in het hele Ronald mc Donald huis....dan zit de schrik er aardig in, vooral als je nog heerlijk lig te slapen....dan is het snel een broek aanschieten, lenzen in, slippers aan en je kamer uit....niet echt een pretje, maar binnen 4 minuten was de brandweer er met loeiende sirene...en hoe kwam het nu dat het alarm afging....er was iemand die zijn geroosterde broodje was vergeten hahahah.....en dat om zeven uur 's ochtends...die sliep vast nog half.
Lieve mensen, een fijne week, geniet van het mooie weer dat er weer aankomt!
Liefs, Eunice
Zondag 9 oktober
Afgelopen dagen ging het erg wisselend met Joshua. Het
blijft moeilijk om zijn vochtbalans goed te krijgen. De ene keer plast hij veel
te veel, en het gebeurt ook dat hij te weinig plast. Dit was donderdag op
vrijdagnacht het geval. Joshua heeft toen erg slecht geslapen, en de hele nacht
stonden er verschillende artsen rond zijn bedje. Toen wij ’s ochtends kwamen,
schrok ik erg van hem. Hij had hele holle oogjes en zag er ontzettend slecht
uit. Later kwam de neuroloog en zij vertelde dat Joshua de tekenen van
uitdroging had, maar dat hij wel genoeg vocht in zijn lichaampje had.
Gistermiddag ging dat wel weer redelijk goed. Gistermiddag kwamen Dirk en Petra
(zwager en schoonzus) met Tim, de kids hebben leuk samen kunnen spelen, en wij
konden weer even een beetje bijpraten.
Toen we vanmorgen bij hem kwamen, konden we duidelijk zien
dat hij zich wat beter voelde. Hij kletste en lachte zelfs hardop. Doordat hij
een herseninfarct heeft gehad, blijft de ene kant van zijn mondje achter. Dus
als hij lacht, dan heeft hij een scheef mondje….
Aan het einde van de ochtend begon hij weer heel veel te
plassen…het lijkt dan wel of er een stop uitgetrokken wordt. Gelijk wordt de
endocrinoloog gebeld om te overleggen. Joshua kreeg hier weer medicijnen voor.
Dan is het gelukkig weer voor een tijdje onder controle.
’s Middags kwamen Henri en Tera, dit was erg gezellig. Ze
hadden een heerlijke picknickmand met lekker dingen meegenomen. Het was echt
fijn om zo samen te zijn. We zijn naar het eten met ze naar Joshua gegaan. Hij
lag toen lekker te slapen. We hoorde wel dat hij veel gespuugd had. Je schrikt
hier wel erg van…
Arnoud heeft samen met Henri nog even getafeltennist en ik
heb fijn met Tera kunnen kletsen over vanalles. Nu zijn we weer de spullen aan
het inpakken, want Arnoud gaat naar het eten met de kids naar huis. Het was een
fijn weekend zo met elkaar.
Het fotootje wat jullie zien, daar heeft Joshua een prachtig
rompertje aan. De moeder van Regina (vriendin) die heeft deze rompertjes voor
Joshua vermaakt. In het midden zitten nu drukknoopjes en op deze manier hoeven
we niet steeds Joshua’s hoofdje te belasten. Dus lieve mama Verhoeven, Super
bedankt en van Joshua een dikke kus
Een fijne week!
Liefs, Eunice
Woensdag 5 oktober
Zo, en nu eerst eens even snel een update voor jullie. Want ik kan me voorstellen dat er veel mensen zijn die graag willen weten hoe het met Joshua gaat!
Afgelopen maandag was een hele heftige middag en avond. Het feit dat je hoort dat je kindje weer zoiets afschuwelijks heeft moeten meemaken, deed mij twijfelen aan van alles en nog wat. Je weet niet meer wat je moet geloven, waar God in zulke momenten is. Hoe lang deze lijdensweg nog moet doorgaan, waarom er niks gebeurt....noem maar op...er gaat zoveel door je heen. Het moeilijkste is nog om dit erge nieuws weer aan je familie te vertellen. Voor hen is het allemaal ook zo afschuwelijk heftig. Gelukkig kwamen mijn ouders 's avonds. Samen met onze Dominee. Voordat mijn ouders er waren, kreeg ik van Elly een smsje, waarin ze Jeremia 29 vers 11 tot 13 aanhaalde. Zo'n prachtig gedeelte, wat we juist op dat moment zo nodig hadden. Er staat:
11 Ik immers, Ik ken de gedachten die Ik over u koester, spreekt de HEERE. Het zijn gedachten van vrede en niet van kwaad, namelijk om u toekomst en hoop te geven.
12 Dan zult u Mij aanroepen en heengaan, u zult tot Mij bidden en Ik zal naar u luisteren.
13 U zult Mij zoeken en vinden, wanneer u naar Mij zult vragen met heel uw hart. Zo geweldig dat je op zulke momenten van twijfel zo'n mooi gedeelte gesmst krijgt. Samen met mijn ouders en de dominee hebben we hierover doorgepraat. Er staat zo'n rijke belofte in! Wij mogen de Heere blijven aanroepen en Hij zal naar ons luisteren. Wat een rust mag dit ons weer geven. Ookal heeft Joshua een herseninfarct gehad, God is en blijft dezelfde en is ook nu bij machte om Joshua te genezen! Daarom moeten we blijven volharden in het gebed! Het was goed om zo samen te zijn, vragen die in mij opkwamen konden we met elkaar bespreken. Samen naar lieve Joshua kijken en ons verdriet delen. Heerlijk dat dit zo kan met je ouders en dominee! Samen hebben we ook mogen bidden en God mogen smeken om een wonder! Toen mijn ouders en dominee Brussaard wegwaren, stonden wij nog even bij Joshua te kijken. Ineens...uit het niets, tilde hij zijn armpje een paar keer langzaam omhoog. Al je bloed schiet ineens naar je hoofd....kreeg het snikheet...want je gaat bijna twijfelen of je het goed ziet. Maar het was ECHT waar.....Voor ons een bevestiging dat God voor Joshua zorgt en naar onze gebeden zal luisteren! Doordat we Joshua's armpje zagen bewegen, gingen we met een beter gevoel naar huis. Je weet dat hij zijn armpje dus nog iets kan bewegen, dat er nog gevoel in zit. Wat waren we blij. We hebben God hiervoor gedankt en die nacht hebben we ook goed geslapen. Gister is Arnoud 's ochtends naar huis gegaan, want hij moest ook weer werken. Ik ben de hele dag bij Joshua geweest. Ondertussen staat er een heel medisch team om hem heen. De endocrinoloog kwam regelmatig langs. Vooral om dat Joshua veel te veel plast. Hier krijgen ze nog niet echt grip op. De neuroloog komt regelmatig langs, de neurochirurg, de kinderarts, de fysiotherapeut, de diëtiste, al met al een hele club. Maar gelukkig maar, want op deze manier wordt er goed voor ons dappere mannetje gezorgd. Gisteravond heb ik een poos bij hem gezeten, met mijn gezicht heel dicht bij hem. Ik kreeg toen echt een beetje contact met hem ( voor het eerst) hij lachte flauwtjes, en voelde steeds met zijn goede armpje aan mijn gezicht en mijn horloge. Zo mooi om te zien dat hij daar goed op reageert. Wel merkte ik regelmatig dat hij erg gefrustreerd kan zijn, omdat zijn armpje en beentje het niet goed doen. Hij pakt dan met zijn linker armpje zijn rechter armpje vast en tilt hem omhoog. Je ziet hem dan bijna denken ' waarom werkt mijn rechter armpje nu niet mee' Ook schopt hij regelmatig zachtjes tegen zijn rechter beentje. Maar het is en blijft een vechtertje!! Echt een kanjer! Gisteravond kwam Regina. Die is gezellig blijven slapen. We hebben samen gekletst, maar ook mochten we samen Joshua bij onze Hemelse Vader brengen. Geweldig als je dit samen met je vriendin mag doen! Vanmorgen zijn we snel naar Joshua gegaan. Hij lag stilletjes in zijn bedje en ik vond hem vermoeid overkomen. Hij heeft vandaag erg veel geslapen. Vanmorgen is zijn verband eraf gegaan. Het is eerst wel even slikken als je ziet hoe groot het litteken is. Maar al met al ziet er er heel netjes uit. Verder zijn de de morfine aan het afbouwen en verschillende medicijnen zijn veranderd of vermindert in positieve zin! Alleen het plassen blijft dus een probleem. Hij plast zoveel dat het gewoon water is wat eruit komt. Ik hoop dat ze dit snel onder controle krijgen. Joshua heeft vandaag ook verschillende keren zijn armpje bewogen. Dit gaat echt is slomotion...maar hij beweegt hem in ieder geval! Zijn vingertjes beweegt hij ook soms. Vanmiddag zag ik ook dat hij soms zijn rechter beentje bewoog. Dus allemaal weer positieve dingen! Van de fysiotherapeut heb ik ook verschillende tips en adviezen gekregen hoe ik met Joshua om moet gaan. Rond half twee kwam Arnoud met Nathan en Noelle, want we werden vanmiddag gefilmd door Martine. Martine gaat een film maken over het Ronald mc Donald huis en wij waren gevraagd om ons verhaal te doen. Vrij intensief, maar erg fijn om te mogen mee helpen om sponsoren te zieken voor dit geweldige project!! Dus mocht je nog een goed doel willen steunen.....steun dan het Ronald mc Donald huis!! Over een poosje komt de film op de website van het RmcD huis te staan en gaan ze hiermee het land door om sponsoren te vinden. Aan het einde van het interview, zijn we nog even naar Joshua gegaan. Nathan en Noelle konden Josh nu ook nog even zien. Als snel zijn we weer terug gegaan, want Rhode en Eddy zouden komen. Toen we aankwamen bij het RmcD huis, waren ze er al. En die lieverds hadden weer lekker eten meegenomen. ( en dit was niet de eerste keer, want dit doen ze regelmatig  ) Het is altijd weer heerlijk als Rhode en Eddy komen, en gelukkig komen ze heel vaak!! Echt kanjers zijn het! Ze zijn nu net naar huis en ik duik zo mijn bed in, want het was weer een drukke en intensieve dag. Benieuwd wat morgen ons weer gaat brengen. Lieve mensen een fijne week en ik hoop dat ik elke dag weer wat positief nieuws kan vertellen. liefs, Eunice ps, bedankt voor alle lieve berichtjes, smsjes en kaarten!! Echt geweldig!!! Ik zal nog een paar foto's in het fotoalbum zetten van Joshua!
Maandag 3 oktober
lieve mensen,
vandaag is het precies 4 maanden geleden dat we het schokkende bericht kregen dat Joshua een hersentumor had. In die vier maanden is er ontzettend veel gebeurt. Ik denk dat vandaag op 3 juni na de ergste dag in ons leven is. Vanmorgen kreeg Joshua weer een mri scan, waarom wisten we niet precies. Ook kreeg hij verschillende medicijnen voor zijn epilepsie en zijn schildklier. Op een gegeven moment weet je niet meer wat hij allemaal krijgt. De mri scan verliep verder goed. Joshua bleef ondanks de afschuwelijke herrie gewoon slapen. Aan het einde van de middag kwam dr van Lindert om de uitslag te vertellen. We zouden ook horen hoeveel tumor er weggehaald was. Dit alles hebben we niet eens meer gehoord, want we kregen het afschuwelijke bericht dat Joshua zaterdag een herseninfarct heeft gehad. Hierdoor is zijn rechterkant helemaal verlamd. De grond zakte onder mijn voeten weg....het kwam zo hard aan....de operatie was zo goed gegaan, en dan nu dit. Ik begrijp het allemaal echt niet meer. Dr van Lindert weet niet hoe de vooruitzichten zijn. Dr van Lindert had dit ook niet verwacht. Hij gaf aan dat dit eigenlijk alleen maar bij volwassen mensen gebeurt. Hij vertelde dat hij in het gesprek met ons wel aangegeven had dat dit kon gebeuren, maar er niet bij stil gestaan dat het echt zo zou zijn.
Ik kan niet meer naar hem kijken en aan hem denken zonder dat ik in huilen uitbarst...het is zo onbegrijpelijk....je vraagt je werkelijkwaar af ' God, waar bent u?? Vooral nu we U ZO nodig hebben....'
liefs, Eunice
Zondag 2 oktober
Toen we vanmorgen bij Joshua kwamen, zagen we gelijk dat zijn gezichtje minder opgezwollen was. Het vocht begon zich al af te drijven. De verpleegkundige vertelde ons dat Joshua zijn rechterhelft niet goed functioneerde. We schrokken hier erg van. later realiseerde ik me dat dit mij gister ook was opgevallen, vooral tijdens het verschonen, liet hij zijn rechterbeentje slap hangen. Ook begon hij te schokken met zijn rechterarmpje. Dit herhaalde zich erg vaak. Snel werd de neuroloog gebeld en die kwam al snel langs. Josh kreeg met spoed een scan. Want ze waren bang dat er een bloeding was opgetreden. Gelukkig bleek dit na de scan niet zo te zijn, maar wel drukte er veel vocht op de linker hersenhelft. Dit is ook de reden waardoor de rechterkant uitgevallen is en ook dat Joshua weer erg veel spuugt en hij epileptische aanvallen krijgt . De neurochirurgen hebben net overleg gehad of ze JOshua toch moeten opereren om dit vocht weg te halen. uiteindelijk hebben ze besloten dit niet te doen, maar het even af te wachten. Joshua heeft ondertussen stesolid gehad tegen de epileptische aanvallen, dit helpt goed en hij slaapt hier goed door. Wij zijn nu snel even naar het Ronald mcd huis gegaan om te eten, want pa en ma komen zo met de kids. We hopen en bidden dat het vocht zich vanzelf zal afdrijven en Joshua zijn armpje en beetje weer volledig kan gebruiken.
Liefs, Eunice
Zaterdag 1 oktober
Wat een schitterend weer is het zeg!! Helaas konden we er niet zoveel van genieten, want we wilde veel bij Joshua zijn. Hij is aan het einde van de morgen weer naar zijn eigen afdeling gegaan. Heerlijk weer zijn eigen kamertje en weer rust om hem heen. Het gezichtje van Joshua is erg opgeblazen. Zo erg dat hij zijn ene oogje niet meer open kan krijgen. Het is een heel zielig gezicht. Verder heeft hij erg veel pijn, ligt heel stil en zodra je even iets aan hem moet doen, huilt hij heel zachtjes. Ook spuugt hij weer. Sinds gister zijn ze weer met zijn voeding begonnen, maar zijn maagje moet nog echt wennen. Doordat hij veel spuugt, moet zijn bedje vaak verschoond worden. Dit is voor Joshua erg vervelend. Hij moet dan weer verschoond worden en opgetild, dit alles doet pijn. Hij wil liever niet dat je aan hem komt. Het liefste zou je hem willen knuffelen, maar dat is niet mogelijk, dus dan geven we hem maar heel veel kusjes.
Vanmorgen kwamen opa en oma van Gent nog even langs. Voor hen ook heftig om zo'n klein ziek mannetje te zien. Maar het was fijn dat ze er even waren. Vanmiddag kwamen Joel en Nathan nog even. Nathan liet vol trots zien dat hij een stukje had geschreven op de website van Joshua. Zo schattig.
We gaan nu snel weer naar Joshua toe. Zijn plassen is nog niet helemaal onder controle, maar hij reageert wel goed op de medicijnen die hij krijgt. Zuurstof heeft hij gelukkig ook niet meer nodig. Daar is Joshua vanaf vanmiddag vanaf. Wel schiet zijn ademhaling soms erg omhoog, maar daar moeten ze nog naar kijken wat het is.
Fijne zondag en liefs van Eunice
Vrijdag 30 september
Vanmorgen waren we vroeg bij Joshua. Hij lag stil in zijn bedje. We kregen te horen dat de nacht goed was gegaan. Wel hadden de artsen nog overleg gehad, omdat Joshua vrij hoge koorts had 40.2, erge hoge hartslag van 230 en snelle ademhaling. Dit alles kwam volgens de chirurg door de operatie. Met de dag zakte de koorts en de hartslag goed! Rond negen uur hebben we Joshua heel voorzichtig gewassen en werd zijn bedje verschoont. Dit deed hem allemaal erg veel pijn. Hij huilde heel zielig en zacht. Dat gaat je echt door merg en been. Toen hij weer lekker schoon in zijn bedje lag, viel hij al snel weer in slaap. We kregen al snel het bericht dat Joshua een mri scan zou krijgen, dus alle voorbereidingen werden getroffen. Met heel veel toeters en bellen richting de mri scans. Gelukkig duurde dit niet erg lang en kon Joshua weer snel in zijn bedje slapen. Wel heeft hij steeds extra zuurstof nodig, want dit zakt toch wel aardig. Hij heeft een neusbrilletje, en hiermee word zijn zuurstofgehalte aardig op peil gehouden. Ook krijgt Joshua medicijnen voor het plassen. Doordat de hypofyse in de tumor zit, is deze ontregeld. Joshua plast hierdoor erg veel en verliest hierdoor veel vocht en zouten. Daarom krijgt hij hier extra infuus voor. Ook heeft hij nog continue morfine tegen de pijn. Joshua mocht vandaag nog niet naar zijn eigen afdeling. Hij moet dus nog een nachtje op de IC blijven. Waarschijnlijk mag hij morgen wel weer naar zijn eigen afdeling.
De uitslag van de mri scan krijgen we nog van dr van Lindert te horen. Hier zijn we erg benieuwd naar. We duiken nu snel on bed in en hopen morgen op een goede dag.
Liefs, Eunice
donderdagavond 29 september
Lieve mensen....wat was dat lang wachten zeg....De operatie begon om half 11, ik mocht Joshua weer naar de OK brengen ( die lieve Ar, dat hij mij dat toch weer steeds laat doen) Joshua sliep snel en ik ben toen naar Arnoud gegaan. Toch wel gek, want bij de andere operaties bleef je gewoon wachten, maar nu zijn we naar het Ronald mc Donald huis gegaan, daarna even naar de stad en ' smiddags hebben we in het park bij het Ronald mcd huis gezeten, gelezen en wat geslapen. We waren allebei erg rustig onder de situatie. Toen we om half vijf richting het ziekenhuis liepen, belde Dokter van Lindert. Ik gaf de telefoon snel aan Arnoud, want zelf trok ik het niet meer. We hoorde dat de operatie erg goed was gegaan. Ze hadden meer tumor weg kunnen halen dan ze hadden verwacht. Dan kan je alleen God nog maar danken! We zijn toen snel daar de ic gegaan, want daar zou Joshua heen gebracht worden. We waren er net, toen hij eraan kwam. Dat is echt slikken...hij had zo'n opgeblazen gezichtje, natuurlijk overal verband en toeters en bellen. De tranen stromen dan weer in overvloed. We zijn even weggelopen, want er werd een overdracht gedaan met 8 artsen ofzo.....tja, dat hoefde we niet perse te horen. Al snel werden we weer geroepen en lag Joshua met wat minder toeters en bellen in bed. Hij had duidelijk veel pijn en last van de beademingsslang. Maar die mocht er al snel uit, want Josh deed het goed. Zijn hartslag was erg hoor, doordat hij pijn had. Hier kreeg hij gelijk morfine voor. En later extra vocht om zijn bloedvaten weer wat te verwijden, zodat zijn hartje niet veel extra's hoefde te doen om het bloed rond te pompen. Verder had hij een allergische reactie op een van de medicijnen of het bloed wat hij extra had gekregen, hij had overal rode vlekjes. Waar het precies vandaag kwam, wisten ze niet.
Al snel kwam dr van Lindert langs om verhaal te doen. Hij vertelde weer dat de operatie goed was gegaan, dat hij veel had kunnen weghalen 50 tot 60 procent. Maar dit kan hij beter zeggen als er een mri scan gemaakt is. Het weglepelen van de tumor verliep goed. 1 oogzenuw konden ze niet meer terugvinden. Die heeft Joshua dus niet meer. Maar 1 oogzenuw heeft dr van Lindert duidelijk kunnen zien, dus deze heeft hij ook gespaard (oogzenuw van rechter oog) Verder weet de chirurg niet of er nog een tweede operatie nodig zal zijn, dit zal de mri uitwijzen. Verder bewoog Joshua armpjes, beentjes, voetjes en handjes. Hier was de chirurg ook erg blij mee om te zien. Alles functioneert dus!!! Ook een wonder dat er verder geen complicaties zijn opgetreden tijdens de operatie!!
We gaan nu snel weer naar ons dappere mannetje toe. Laten we God danken voor dit geweldige bericht! En laten we volharden in het gebed, want er is nog een lange weg te gaan samen met onze Hemelse Vader!!
LIefs, Eunice
Donderdagmorgen 29 september
Met buikpijn zit ik achter de computer. We hebben gelukkig goed geslapen. Andere nachten heb ik zo erg liggen hoesten, maar nu mocht ik van begin tot het einde van de nacht heerlijk slapen. Kregen net nog een ecard van de juf van Noelle met de tekst:
Want Ik, de HERE, uw God, grijp uw rechterhand vast; die tot u zeg: Vrees niet, Ik help u. Jesaja 41:13 Deze tekst hebben we de laatste dagen zo vaak gekregen. Niet voor niks....God zegt tegen ons...Vrees niet, Ik help u. Wat mag je dan met een gerust hart je mooie lieve mannetje straks afgeven bij de chirurgen, God laat hem GEEN seconde alleen. Wat een kracht voor ons om dit te mogen weten.
liefs, Eunice
woensdagavond
Nog even snel een berichtje voordat we gaan slapen....vanavond goed gesprek gehad met de neurochirurg. Veel dingen wisten we al, maar nu werd het allemaal weer even duidelijk verteld. Joshua zal weer een interne drain krijgen, omdat hij deze toch nodig zal hebben. Hiermee gaan ze morgen beginnen, daarna zullen ze gedeelte van de tumor weghalen. Dit zal ongeveer vijf uur in beslag nemen. Kan langer of korter zijn, maar dat kon de chirurg niet precies zeggen.
Later kwam de anesthesiste nog, die vertelde nog even wat zij precies ging doen. Later gingen we met haar naar Joshua toe, en ze was zo blij hem zo te zien. Ze had tegen de verpleegkundige gezegd, dat hij morgen in TOPCONDITIE naar de OK gaat. Hier mogen we onze Hemelse Vader voor danken, want een week geleden hadden we dit niet durven hopen. Zijn koorts is weg, de bacterie is uit zijn hersenvocht, en hij is ONTZETTEND vrolijk!! Dan kan je nog maar een woord zeggen...HALLELUJA!! We mogen erop vertrouwen dat God morgen de handen van de chirurgen zal besturen!! Bedankt voor alle lieve meelevende berichtjes, mailtjes en woorden! We hopen op een goede nacht!
Liefs, Eunice
Woensdag 28 september
Afgelopen dagen hadden we geen internet, dus kon ik de blog niet bijwerken. Maar sinds vandaag werkt het weer, dus ben ik maar snel weer achter de computer gekropen. De laatste dagen gaat het erg goed met Joshua. Het is een genot om hem zo vrolijk te zien. Hij wind iedere verpleegkundige om zijn vingertje ....Afgelopen weekend waren de kinderen er niet. Nathan was bij zijn vriend David aan het logeren en Noelle was bij Opa en Oma. Zo konden Ar en ik even samen zijn. Ook wel fijn, alleen was ik ziek. Ik voelde me vanaf donderdag al niet lekker. Maar leefde eigenlijk op paracetamol. Moest veel hoesten en had koorts. Baalde hier zo van, want dan ben je even samen en dan wordt je ziek :-( Kon weinig bij Joshua zijn, want had de energie er niet voor. Afgelopen dagen gaat het wel wat beter. Heb van de huisarts antibiotica kuur gekregen. Gister mee begonnen en hopen dat die gaat aanslaan. Hoesten doe ik nog wel erg, maar de koorts is gelukkig weg.
De neuroloog vertelde afgelopen week dat de HB waarde van Joshua laag waren, en dat hij misschien extra bloed zou krijgen. Dit is gister gebeurt. Hij heeft extra bloed gekregen. Verder zit de bacterie nog wel in zijn hersenvocht, maar het veroorzaakt geen koorts. Dus dat is in ieder geval al heel fijn.
Vanmorgen kwamen Nathan en mijn ouders. Nathan had vrij gekregen van school. Heerlijk om die kanjer weer even te zien. We hebben gezellig samen gegeten, en daarna kroop Nathan snel achter de computer om racespelletjes te doen. Toen ze net weggingen bleef Nathan mij maar knuffelen. Hij wilde eigenlijk niet mee met Opa en Oma, hij wilde graag bij mama blijven....We hopen dat dit weer snel kan.
En dan morgen.....dan zal Joshua geopereerd worden. Krijg steeds buikpijn als ik eraan denk. Vanavond hebben we nog een gesprek met dr van Lindert. Morgen staat Joshua om half 11 op de OKlijst. Naar de operatie zal hij in ieder geval 24 uur op de IC zijn, en hopelijk daarna weer snel naar zijn eigen afdeling. Het moeilijkste vind ik om hem morgen weg te brengen. Hij is nu heel erg ziek, maar oh zo vrolijk....straks krijgen we een kindje terug met heel veel pijn.....en ja..we hopen dat de tumor dan kleiner zal zijn, maar het is zo'n verdrietig gezicht om hem zo weer mee te moeten nemen.
Gister kregen we met de post een mooi delfts blauw tegeltje waar op stond ' Verberg mij nu, onder uw vleugels Heer, houdt mij vast, in Uw sterke hand' Opwekking 695 die lied kom op zoveel verschillende manieren na mij toe, dat is zo bijzonder om te mogen ervaren. Wij mogen schuilen onder de vleugels van onze Heer!!! Hij houd ons vast met zijn sterke Hand. Als Je/U tijd heb, luister het lied dan eens op youtube. Ik zal de link hieronder plakken. De originele versie is in het Engels, de tweede in is het Nederlands.
http://www.youtube.com/watch?v=Qk8horRi3_E
http://www.youtube.com/watch?v=BVrWhqQWils
Liefs, Eunice
Zaterdag 24 september
Gelukkig kan ik vandaag schrijven dat het een stuk beter
gaat met Joshua. Dinsdag is hij geopereerd, woensdag was het een klein ziek
mannetje…maar vanaf donderdag ging het duidelijk beter. Hij kreeg weer
praatjes, en zag er stukken beter uit. Hij heeft niet meer zo’n opgeblazen gezichtje.
Hij lacht en kletst heel wat af. Heerlijk om dat te zien. De koorts is weg en
het hersenvocht wordt goed afgevoerd. Het heeft dus duidelijk aan de drain
gelegen. Blij dat die er nu uit is.
Joshua blijft wel spugen. Hier krijgen ze nog niet helemaal
grip op. Zodra de voeding 30 ml per uur loopt ( via de sonde ) komt het eruit,
wanneer we hem terug zetten naar 20 ml gaat het goed. Maar ja, hij is juist zo
lekker aangekomen, dus we hopen dat dit er niet al e snel af gaat.
En dan nu aansterken voor de operatie van volgende week!!
Liefs, Eunice
woensdag 21 september
Vandaag zitten we alweer drie weken in het ziekenhuis....wat gaat de tijd toch snel...Gister was een heftige dag! Ik was nogal gefrustreerd, omdat er geen verandering optrad bij Joshua. Toen 's ochtends de neurochirurg langs kwam heb ik mijn hart leeggegooid. Wat ik gewoon niet begreep is, dat ze op deze manier verder gingen. Het was namelijk zo dat de koorts van Joshua niet wegging, alleen met paracetamol. Zodra deze was uitgewerkt, kreeg hij gelijk koorts boven de 39. Hij sliep de laatste dagen alleen maar, er waren wel momenten dat hij vrolijk was, maar hij voelde zich duidelijk niet lekker. Ook spuugde hij veel, zo erg dat er alleen nog maar gal uit kwam. Verder liep na mijn idee de druk in zijn hoofdje alleen maar op, want zijn oogjes bleven maar zakken (sunset eyes) Ook wilde ze niet meer in zijn hoofdje prikken om te kijken of er nog een bacterie in zijn hersenvocht zat. Omdat dit nog meer kans op infectie zou geven. Verder veranderde ze de antibiotica niet, hij bleef dezelfde krijgen, ookal sloeg dit na mijn idee niet aan, want dit kreeg hij al tien dagen en dat deed gewoon niks. Dit alles heb ik voorgelegd bij de neurochirurg, en haar gevraagd hoe ze hem uperhaubt volgende week willen opereren met een bacterie en hoge koorts. Ik was gewoon heel bang dat dit niet door zou gaan. Dr Gidding had al eerder een keer tegen ons gezegd, dat wanneer een interne drain geïnfecteerd is, ze deze het beste eruit kunnen halen, want dan is het probleem opgelost. Dus dit had ik gevraagd aan de neurochirurg, ze gaf aan dat ze dit liever niet wilde doen, omdat hij dan een externe drain zou krijgen en dit nog meer infectiegevaar met zich mee zou brengen. Tja...dat begrijp ik, maar op een gegeven moment MOET je keuzes maken, dus dit heb ik ook tegen haar gezegd. Ze beloofde me om dit met dr van Lindert te bespreken. 's Middags werd ik om drie uur gebeld, dat Joshua op de spoedlijst gezet werd, want dr van Lindert had aangegeven dat dit zo niet verder kon. hij zou 's avonds na zeven uur geopereerd worden en anders vanmorgen. Uiteindelijk werd ik 1 1/2 uur later opgehaald, omdat hij al naar de OK mocht. Ineens ging het allemaal erg snel...ik had geen tijd meer om Arnoud te bellen, en voor ik het wist lag hij op de OK. Daarna natuurlijk Arnoud gebeld.
Toen Josh klaar was, mocht ik weer naar de verkoeverkamer. Hij zag er heel zielig uit, vond het zo erg om te zien. Toen later de neurochirurg kwam vertelde ze dat de operatie goed was gegaan, maar dat Joshua erge last had van hoge druk, het hersenvocht kwam er met kracht uitzetten....tja dat zegt dus genoeg....We mochten al snel weer naar de afdeling. Joshua had duidelijk pijn, kreunde heel zachtjes en lag heel stil. Zo erg om te zien, later spuugde hij ook nog veel, en had daarna steeds braakneigingen. Ik ben om half 10 weggegaan en heb om 12 uur nog even gebeld. Toen lag hij lekker te slapen.
Vanmorgen kwam ik bij hem en toen lag hij in zijn eigen spuug. De voeding was er weer uitgekomen. Was een ellendig gezicht om te zien. Gelukkig werd snel zijn bedje verschoont en hebben we hem gewassen. Hij mag verder niet zijn bedje uit, maar moet blijven liggen, omdat hij nu die externe drain heeft. Later toen er een neurochirurg langs kwam heb ik haar wel gezegd dat ik er van baalde dat ik eerst zelf aan de bel moest trekken voordat er actie ondernomen werd. En dat ze moesten ophouden met het kijken naar zijn vrolijke karakter, want dat heeft hij nu eenmaal, zelfs toen hij 39.4 koorts had, bleef hij lief lachen...Ze gaf aan dat het goed was dat ik aan de bel had getrokken. Joshua heeft de hele dag stil in zijn bedje gelegen en kreunde zachtjes....zodra de paracetamol uitgewerkt was vloog de koorts weer ophoog. Gelukkig zitten ze er nu bovenop. Veel overleg met kinderartsen en neurochirurgen.... dus dat geeft nu wel een gerust gevoel.
Vanmiddag kwam dr van Lindert nog even kijken...geweldige man is dat!! Hij had zo met Joshua te doen....en hoopte dat het naar de operatie van vlg week de goede kant op mag gaan.
Gelukkig had ik ondanks de nare dag toch wat afleiding, vanmorgen kwam Joke gezellig en tussen de middag was mijn lieve Arnoud er. Later kwam Regina en ik ben samen met haar wezen eten aan de Waalkade. Even wat afleiding na zo'n heftige dag is niet verkeerd. Toen we 's avonds weer naar Joshua gingen, lag hij daar nog heel stil in zijn bedje. Hij had duidelijk pijn en weer hoge koorts. Nadat hij een paracetamol had gehad zakte de koorts weer. Wel liep het hersenvocht snel uit zijn hoofdje ( via de externe drain ) dit was eigenlijk de hele dag al, dus daar is de neurochirurg nog voor gebeld. Later kwam die ook nog langs om te kijken. Toen hij net weg was, begon Joshua te braken....omdat ik hem niet op mag pakken ( ivm de drain ) moest ik hem laten liggen. Hij raakte weer bijna buiten bewustzijn, ik heb toen snel op de noodknop gedrukt...en ineens in 2 seconden stonden er 6 verpleegkundige in mijn kamer......dan komen alle emoties er ineens uit. Maar gelukkig was Regina er toen nog. Even een schouder om op te huilen gelukkig ging het daarna weer aardig goed met Joshua en begon hij weer wat te kletsen en te lachen...wat ben je dan weer blij. Ze houden hem vannacht goed in de gaten..en morgen is er weer een nieuwe dag. Hopen dat deze wat beter mag gaan.
Laten we bidden dat de koorts mag zakken en de bacterie snel bestreden mag worden!!!
Liefs, Eunice
Maandag 19 september
Afgelopen vrijdag en zaterdag ging het gelukkig goed met Joshua. Hij was vrolijk en was veel wakker. Maar sinds zondagmiddag kreeg hij weer koorts. Je schrikt daar toch weer van, want koorts is niet goed bij Joshua. Hij begon ook weer te spugen, buikpijn krijg je ervan. Je schrikt zo erg, want hij zat weer op de oude dosis dexamethason, en dan toch zo spugen. Gister ging het nog slechter. Hij had drie keer gespuugd, toen ik 's avonds bij hem kwam had hij duidelijk koorts, en kwam de neurochirurg nog langs om te kijken hoe het ging. Elke keer zeggen ze, ' Hij is zo vrolijk' je wordt hier zo boos van, want ze moeten verder kijken dan dat lieve vrolijke karakter van ons mannetje. Toen een verpleegkundige 's avonds zijn medicijnen kwam brengen, bleek dat hij 4 keer per dag paracetamol kreeg, waar wij niks vanaf wisten. Ik baalde hier zo van, want wij dachten dat het vanaf vrijdag goed met hem ging. TJa als je vier keer per dag paracetamol krijgt, dan gaat het vanzelf wel goed. Vond het zo balen dat dit niet goed gecommuniceerd werd, ook bleek dat ze Joshua een andere antibiotica hadden gegeven, waar wij niks vanaf wisten. Heel fijn dat ze het allemaal doen. Maar OVERLEG zulke dingen even......Gisteravond had Joshua ook weer koorts, de paracetamol deed niet helemaal zijn werk. Vandaag heeft hij de hele dag geslapen. Helaas ook weer twee keer gespuugd, en toen ik vanavond bij hem kwam, lag hij in zijn bedje, en had hij weer alles ondergespuugd. Zijn koorts was ondertussen opgelopen naar 39.4, je weet niet meer waar je het moet zoeken op zulke momenten. Hij lag daar als een hoopje ellende en kreunde zachtjes. Je hart breekt dan, en je smeekt God om hem beter te maken. Gelukkig waren Bart en Corrie er ( Ik had voor hen de trouwreportage gemaakt, en ze kwamen hun trouwalbum ophalen) Corrie hielp mij even met het verschonen van het bed en met het verschonen van Joshua ( love you guys!!!) en ondertussen kwam de verpleegkundige ook, die heeft gelijk met de kinderarts overlegd hoe het verder moet, de paracetamol is opgehoogd, en nu hopen dat de koorts hierdoor zakt. Ben benieuwd na morgen. Dan zullen we ook de uitslagen krijgen van de urine het het bloed. Maar tot nu toe denken ze nog steeds dat de koorts veroorzaakt wordt door de bacterie in het hersenvocht. Terwijl hij hier al 10 dagen antibiotica voor krijgt. Helaas helpt dit dus niks, tenzij de bacterie ergens anders vandaag komt. Maar dat zullen we morgen horen. Ook zullen we morgen horen of ze een andere antibiotica gaan starten. Verder is de lekkage achter zijn oortje gestopt. Dus het mooie drukverband heeft zijn werk gedaan.
Al met al een heftig weekend. Maar ook leuk nieuws...de kids waren er natuurlijk weer, en we hebben genoten met elkaar. Ze waren zo lief!! Wat hou ik toch van dat stel!!!
Lieve mensen, ik ga snel slapen. Bidt voor Joshua dat de bacterie snel weg mag gaan en de koorts mag zakken. Bidt om kracht voor Ar en mij, want het is zooooo zwaar. We weten dat we opgedragen worden voor de troon van onze Almachtige Vader!!
Nogmaals bedankt voor alle post...we staan er om bekend hier...Maar we krijgen zoveel bemoedigende woorden en gedichten. Dat helpt ons er echt doorheen!!!
Heel veel liefs en van Eunice
Woensdag 14 september
Ondertussen is er weer aardig wat nieuws. Zaterdag kwamen we bij Joshua en toen bleek dat zijn matrasje helemaal nat was. Toen we verder op onderzoek uitgingen bleek dat de hechting achter zijn oortje was losgegaan. Hierdoor liep het hersenvocht gewoon naar buiten. Waarschijnlijk is op deze manier ook de bacterie in zijn hersenvocht terecht gekomen. De drain was geïnfecteerd, maar dat is nu ook wel te begrijpen. Sinds zaterdag heeft hij een drukverband om, hier heeft hij een gruwelijke hekel aan. Doordat er dus hersenvocht lekt, zijn de artsen gestopt met het geven van de antibiotica via de drain. Omdat dit anders gewoon weer achter zijn oortje eruit kwam lopen. Dus hij krijgt dit alleen nog via de lange lijn, totdat het helemaal dicht gegroeid is.
Verder was hij zaterdag wel aardig te pas. Dus dat was wel fijn. Zondag ging het weer wat minder. Vooral de ochtenden zit hij niet zo lekker in zijn vel. 's Middags gaat het dan wel weer redelijk.
Afgelopen weekend waren de kids er weer. Dit is altijd wel weer fijn. Ook al proberen ze je soms op alle mogelijk manieren uit maar daar zijn het kids voor. Zondagavond gingen ze weer naar huis, en dan ben je weer alleen. Dat is toch altijd weer even slikken, maar gelukkig zijn er weer heel wat vriendinnen langs gekomen. Afgelopen dagen kwamen er veel artsen langs. Steeds werd er weer naar Joshua's hoofdje gekeken en vandaag werd besloten dat morgen het drukverband eraf mag, want het wondje is mooi genezen. Ik ben zelf erg benieuwd of de zwelling achter zijn oor dan weer gaat beginnen. Dit was namelijk het geval voordat de lekkage er was. Het hersenvocht hoopte zich dan op achter zijn oortje. Maar dat is nu even afwachten. Verder heeft hij een enorme bult om zijn hoofd met hersenvocht. Als het wondje weer goed genezen is en Joshua weer antibiotica via zijn drain krijgt, dan wordt er gelijk ook hersenvocht afgevoerd.
Vanmiddag kwam Dokter Gidding langs, we hebben een goed gesprek met haar gehad. Ze vertelde dat de operatie voor Joshua op 29 september gepland staat. Tot die tijd zullen we in het ziekenhuis blijven, en ook nog twee weken erna. Dus vanaf nu zal ik nog vier weken in Nijmegen zitten. ( inmiddels zitten er nu ook al weer twee weken op ) Dus het gaat al met al nog een poos duren, maar we zijn blij dat er actie ondernomen wordt. Vandaag heeft Joshua zijn laatste chemo gehad. Voorlopig zal dit stop gezet worden, want eerst gaan we nu de operatie afwachten. Daarna gaan ze met het vervolg traject verder. Het hangt er ook nog vanaf hoeveel operaties er nodig zijn.
Gisteravond kwam Henriet en die is gezellig blijven slapen. Vanmorgen heb ik haar weer op de trein gezet. Het was super om even als vriendinnen samen te zijn!!
Vandaag kwamen Romy en Benjamin en hun lieve kleine Gideon nog even bij ons op bezoek. Zij moesten naar het ziekenhuis, dus kwamen ze bij ons lunchen. We werden heerlijk verwend door ze, want ze hadden lekkere broodjes en beleg meegenomen. Dit was een heerlijk samenzijn. Je deelt zoveel samen en herkent ook zoveel dingen van elkaar. En het is gewoon fantastisch om als christenen zo samen te zijn. 's Middags kwamen Tabitha en Lydia, dit was ook heerlijk. Even samen heerlijk lachen als vanouds, dat was echt geweldig. Ben zo super blij dat ik die momenten ook nog heb (ps meiden, jullie zijn kanjers! Love you!!! )
Nu duik ik snel mijn bedje in en ik hoop dat ik al het belangrijkste weer heb verteld. Ik zal ook nog even wat foto's plaatsen in het fotoalbum.
Heel veel liefs en een fijne en gezegende week toegewenst!
Liefs, Eunice
Zaterdag 10 september
Toen ik net bij Joshua kwam, was hij gelukkig een stuk vrolijker. Gister hadden ze de druk gemeten, die was goed, maar het hersenvocht hadden ze naar het lab gestuurd. Daar bleek een bacterie in te zitten....Tja, denk je dan, dat kan er ook nog wel bij. Het prikken 's middags in zijn hoofdje ging goed. Ze prikken dan in de drain en op deze manier laten ze hersenvocht aflopen. Nu begrepen we ook waar de koorts van kwam. Want Joshua voelde zich gister duidelijk ziek. Hij wilde niks, was snel geprikkeld en huilde veel. Toen we 's avonds wilde gaan eten, werden we weer gebeld door het ziekenhuis. Ze vroegen of we wilde komen, want de bacterie moest bestreden worden met antibiotica. Helaas moet dit ook weer via zijn hoofdje. Elke dag (een week lang) wordt er 1 cc hersenvocht opgetrokken en 1 cc antibiotica erin gespoten. Geen pretje, gister heeft hij alles bij elkaar gehuild, zo boos was hij...wij konden het ook niet meer droog houden. Het is zo zielig...dat mannetje wordt aan alle kanten vastgehouden en heeft geen flauw idee wat er met hem gaat gebeuren. Via zijn lange lijn krijgt Joshua ook antibiotica toegediend, dus we hopen dat het snel verholpen is.
Gister zijn Nathan en Noelle weer gekomen. Heerlijk al die aandacht die ze vragen, op welke manier dan ook Ze vinden het fijn om weer hier te zijn, en wij natuurlijk ook. Weer even heerlijk genieten met z'n allen.
De kaartjes stromen weer binnen, dat is altijd zo leuk om te zien en heerlijk om te krijgen. Joshua's kamer fleurt er lekker van op, want de muren zijn erg kaal :-) dus al die gezelligheid op de muur doet zeker goed. Hierbij weer even het goede adres
Joshua van Gent
p/a UMC St Radboud
afd. De Zee kamer 4
Postbus 9101
Huispost 807
6500 HB Nijmegen
Arnoud en Eunice van Gent
Ronald McDonald Huis
Kamer 0.9
Kapittelweg 24
6525 EP Nijmegen
Vrijdag 9 september
Hier dan even een update...er zijn ondertussen veel mensen die graag willen weten hoe het gesprek gister verlopen is.
We werden om half 6 gehaald door de neuroloog, we hadden een gesprek met de oncoloog, neuroloog en neurochirurg. Je krijgt spontaan buikpijn...Dr van Lindert vertelde wat ze van plan zijn. Als eerste is duidelijk dat Joshua geopereerd moet worden. De tumor groeit snel, en is nog maar weinig ruimte in zijn hoofdje. Wanneer je lang zou wachten, dan zouden er functies uit kunnen vallen. Daarom is er besloten om Joshua te opereren. De tumor groeit een beetje naar de zijkanten van zijn hoofd en naar voren. Ze willen doormiddel van 1 of 2 of misschien 3 operaties de stukken tumor weghalen die vrij liggen. Dit zijn dus de stukken aan de zijkant van zijn hoofdje en aan de voorkant. Helaas ligt de oogzenuw en de hypofyse en hypothalamus in de tumor. Dr van Lindert gaf aan dat hij hier niet bij kan komen, want een tumor lijkt erg op gewoon weefsel. Hij kan het onderscheid tussen tumor en oogzenuw niet zien. Daarom moet dit op een later moment weer met chemo behandeld worden. Al met al toch wel enigsinds een positief gesprek. Natuurlijk heeft de operatie ook risico's, maar als we wachten dan wordt het allemaal veel erger.
Vandaag wordt er bij Joshua nog de druk in zijn hoofdje gemeten om het tijdstip van de operatie te bepalen. Waarschijnlijk eind deze maand en als het nodig is eerder.
Vanmorgen kwamen we bij hem, en toen had hij koorts. Hij is vandaag duidelijk niet echt lekker. Nu even afwachten hoe het verder gaat. Ik werd net gebeld dat ik naar het ziekenhuis moet, want Josh zijn druk wordt gemeten. Daar wil ik graag bij zijn, dus ik ga snel stoppen.
Liefs
Woensdag 7 september
Ik had net de weblog geschreven....maar helaas de computer liep vast.. Dus moet ik weer even overnieuw beginnen..
Afgelopen dagen ging het niet zo goed met Joshua. Vanaf gistermiddag was hij weer erg verdrietig. 's Avonds kwam ik weer bij hem en toen kwam er net een arts bij hem vandaag. Ze vertelde mij dat ze hersenvocht wilde afnemen bij Joshua, omdat hij weer een bult kreeg achter zijn oortje en een bult op zijn hoofdje. Ik ben meegegaan met de verpleegkundige en arts. We gingen naar een 'prikkamertje' Helaas lukte het de arts niet om in een keer goed te prikken. Na drie keer prikken stopte ze er gelukkig mee, ik kon het zelf ook niet meer aanzien. Het was zo zielig. Joshua werd gewoon in de houtgreep genomen, en dat is juist zo bedreigend voor hem, omdat hij niks kan zien. Het was gewoon heel naar. Toen hij weer op zijn kamertje was, had ik hem op schoot, en spuugde hij zijn hele voeding weer uit. Helaas kwam toen de sonde ook weer mee. Ik vond het zo erg, want die moest er weer opnieuw in, omdat hij nog medicijnen moest krijgen. Het lukte de verpleegkundige niet om de sonde in te brengen. Joshua was zo boos en overstuur, dat het na 15 keer pas lukte. Steeds kwam de sonde er weer via zijn mondje uit. Afschuwelijk was het. Voelde echt ellendig door dit alles. Ik heb hem na deze nare dingen snel in zijn bedje gelegd. Hij viel snel in slaap door alle emoties.
Vanmorgen kwam ik weer bij hem en toen zag ik dat Caroline voor hem zorgde. Caroline is de verpleegkundige die Joshua ook veel heeft gehad toen hij de eerste drie weken in het ziekenhuis had gelegen. Ik was daar heel blij mee dat zij er was. echt een meid die spijkers met koppen slaat. Ze vertelde mij dat het niet goed ging met Joshua. Toen ik bij hem kwam, lag er een hoopje ellende in bed. Vond het afschuwelijk om te zien. Ik heb gelijk Arnoud gebeld dat hij moest komen, omdat het niet goed ging. Caroline had ondertussen de neurochirurg gebeld. Die kwam snel langs. Helaas was dit een chirurg die qua communicatie de slechtste was op deze aardbol. Echt een man die niet luistert na wat je zegt!! Zo verschrikkelijk frustrerend. Hij luisterde gewoon niet na wat ik zei, maar vertelde mij even haarfijn dat ik me wel moest realiseren dat ik een kind had dat heel, heel, heel erg ziek was en een hele, hele, hele grote hersentumor had. Ik zei toch wel enigszins geïrriteerd dat ik ook heus wel wist dat ik niet voor niks in het ziekenhuis was. Uiteindelijk had ik gewoon niks aan deze beste man....voelde me alleen maar ellendiger. Gelukkig belde Tineke (vriendin), en kon ik mijn hart even bij haar luchten...
's Middags belde Caroline ons om te zeggen dat we naar de zee (afdeling) zouden verhuizen. We waren hier weer erg blij mee. Josh was vorige week woensdag opgenomen, alleen toen was er geen plek op de Zee. Dus hij moest naar de afdeling De Vuurtoren. Helaas wisten ze daar niet veel van oncologische en neuro kids. Maar nu is hij weer op zijn plekje. We kregen vanmiddag ook onze favoriete verpleegkundige :-) Altijd weer fijn. De neurochirurg kwam nog langs en vertelde dat ze wachten totdat morgen de bespreking is geweest. De artsen staan ook met hun rug tegen de muur. De enige oplossing in een operatie. Morgen zullen we horen hoe dit traject zal lopen.
Nu ga ik snel mijn bed in, want het is weer afschuwelijk laat....
Ik hoop dat ik jullie morgen wat meer kan vertellen. Goedenacht! En liefs van Eunice
Maandag 5 september
Het wordt wel weer eens tijd dat ik de weblog bijwerk krijg al verschillende berichtjes van lieve mensen die benieuwd zijn hoe het met Joshua gaat. Vrijdag is er een gesprek geweest met de neurochirurg dr. van Lindert. Het komt er op neer dat de chemo pas zijn werk doet na 3 tot 6 maanden. We zitten nu op 2 1/2 maand. Maar in die 2 maanden is de tumor harder gaan groeien dan normaal. Het probleem is dat het medische team niet weet of we zo lang kunnen wachten. Het kan zijn dat de chemo na drie maanden wat gaat doen, maar het kan ook zijn dat het pas na zes maanden gaat werken. Omdat er nu verschillende complicaties optreden hebben ze overwogen om Joshua toch te gaan opereren. Dit wel met de risico's van dien. Het zouden dan meerdere operaties worden. Voor ons en het medische team een moeilijke beslissing, vooral omdat de tumor op een gevaarlijke plek zit. Als de operatie goed mag gaan, dan verwacht de chirurg dat zijn zicht gedeeltelijk terug kan komen. Maar als het fout gaat, dan beschadigd het zijn cognitieve functies en krijgt hij een verstandelijke beperking. Je moet beslissingen nemen die je eigenlijk niet kunt nemen. Donderdag gaat het team in gesprek hoe het verder zal gaan. Vrijdag zullen we hier meer over horen, tenzij het snel achteruit gaat met Joshua, dan zullen ze eerder moeten ingrijpen. Hij blijft spugen, de sonde spuugt hij elke dag wel een keertje uit, en hij heeft erge stemmingswisselingen. Hij kan helemaal hyper zijn, maar ook heel huilerig, dat je gewoon merkt dat hij pijn heeft.
Vanmiddag zal Joshua weer een MRI scan krijgen, om te kijken hoe het met de hersenkamers is. Na aanleiding van dat zullen ze verdere plannen uitstippelen.
Afgelopen weekend zijn de kids weer geweest. Zaterdagmiddag even wezen shoppen met ze. Noelle kreeg oorbelletjes ( en huilde heel Nijmegen bij elkaar zoooooooo zeer deed het ) gelukkig was de schrik van korte duur, en is ze nu de koning te rijk dat ze oorbellen heeft. Gisteravond zijn ze weer naar huis gegaan.
Gistermiddag kwam ds Brussaard samen mijn zijn vrouw. Dit was een gezegend samenzijn! De dominee las uit psalm 86, ik heb daar heel veel aan gehad! We mogen God aanroepen en Hem zeggen dat wij Zijn kind zijn! we mogen pleiten op de belofte die Hij ons geeft! Als we dan vers 6 en 7 lezen, dan mogen we ook weten dat God ons gebed verhoord!! In dagen van benauwdheid is Hij er en zal Hij ons antwoorden! Wat een geweldig om dat te weten, ik sprak net Arina (vriendin) nog en we zeiden toen ook tegen elkaar, we moeten ons volledig overgeven aan God! Vertrouwen op Hem dat Hij Joshua in Zijn handen heeft! Net als Abraham Izaak overgaf aan God en Hem vertrouwde, zo mogen wij Josh ook loslaten en overgeven aan God. Vertrouwen dat Hij kan en zal genezen!! Joshua is Gods eigendom, als we iets bezitten wat ons heel kostbaar is, dan zorgen we daar goed voor, we koesteren het en willen dat er niks mee gebeurt! Als we daar over na denken dan beseffen we pas hoe God Joshua koestert en voor hem zorgt! Hem niet uit het oog verliest en ook verdriet heeft dat Zijn eigen schaapje van Zijn grote kudde zo ziek is! Vaak realiseren we ons dat niet, maar het is zo belangrijk om dit te zien en God niet de schuld te geven van dit alles!! Want dat is absoluut niet juist! Natuurlijk zouden we het liefst willen zien dat er een wonder gebeurt, maar we moeten juist God blijven aanroepen en volharden! Laten we dit dan ook met elkaar doen! Vandaag is het gebedsrooster gestart, ik hoorde van Joke dat er ontzettend veel mensen zijn die meedoen!
Lieve mensen, ik ga snel even een broodje eten, voordat Josh opgeroepen wordt voor de MRI. Een fijne en gezegende week!
Liefs uit Nijmegen!
Eunice
Donderdag 1 september
Vandaag was een heftige dag voor ons. Ik was al om kw voor acht bij Joshua...hij kon vanaf acht uur opgeroepen worden voor de operatie. Helaas werd dit pas twee uur. Tja....dit soort dingen kunnen gebeuren in het ziekenhuis...dus daar stel je je wel op in. Gelukkig ging het met Joshua redelijk goed. Hij heeft bijna de hele tijd bij mij op schoot geslapen. Toen we eindelijk naar de OK mochten, ben ik weer mee gegaan. Gelukkig ging het stukken beter dan de vorige keer. Hij viel rustig in slaap. Ik heb hem een dikke kus gegeven en ben toen naar Arnoud gegaan. En dan weer dat wachten.....dat duurt zo lang. Maar gelukkig kwam de neurochirurg snel na de operatie bij ons. Dit was wel even heftig, want de drain was niet verstopt. We schrokken erg toen we dit hoorde, want we hielden ons er steeds aan vast dat het gelukkig de drain was die het probleem veroorzaakte en niet de tumor. Helaas is het precies andersom. Het is de tumor die het probleem veroorzaakt, maar hoe en wat, dat weten we nog niet. Morgen hopen we een gesprek te krijgen met onze oncoloog en de neurochirurg. De chirurg die Joshua nu had geopereerd had de mri scan niet gezien, dus kon on niet verder helpen. Met buikpijn en de tranen achter onze ogen lieten we het op ons in werken.....elke keer wordt het gewoon erger...je wilt het uitschreeuwen naar God...je begrijpt zoveel dingen niet...wanneer gaat het de goede kant op....
Toen Joshua wakker begon te worden mocht ik naar hem toe. Hij sliep alweer toen ik binnen was. Hij bleef de hele tijd slapen, toen de arts hem wakker maakte begon ik tegen hem te praten, hij lachte lief naar mij en viel toen weer in slaap. Je krijgt echt kippenvel op zulke momenten. Ons lieve mannetje maakt zoveel mee, maar houdt zich zo goed in dit alles.
Morgen hopen de kids weer naar het Ronald mcd huis te komen, dan zullen we daar het weekend zijn. Ik probeer jullie zoveel mogelijk op de hoogte te houden.
Een vriendin van mij kwam met het idee om een gebedsrooster te maken voor Joshua. 24 uur per dag 7 dagen per week. We realiseren ons dat er al veel voor Joshua gebeden wordt, maar wij denken dat het goed is dat we non stop voor hem bidden. Laten we bidden om een Wonder!! God kan het en wil het!! Laten we ons daaraan vasthouden, hoe moeilijk dit soms ook is!
Wanneer je hieraan mee wilt doen, dan kan je Joke v/d Boon mailen het emailadres is: bidvoorjoshua@upcmail.nl Zij zal het verder regelen en jullie krijgen van haar verder een mail.
Liefs, Eunice
Woensdag 31 augustus
Ha lieve mensen....het heeft allemaal weer even geduurt, voordat ik de blog kon schrijven. Ondertussen werden we al gebeld hoe het ging, dus nu maar even snel een update....al met al gaat het eigenlijk helemaal niet zo lekker. Vrijdag thuis gekomen omdat het goed ging met Joshua. 's Ochtends toch nog een rontgen foto gemaakt ivm de drain, maar die zat goed. We moeten dus 's middags naar huis. Maar helaas ging het 's avonds al weer mis. Hij begon veel te spugen. Tot 1 uur 's nachts met het ziekenhuis aan de telefoon gezeten en toch besloten om thuis te blijven. Gelukkig ging het zaterdags wel wat beter, 's avonds hadden we een bbq van onze kerk. Dit was heel fijn, om even samen te zijn. Zondag en maandag ging het eigenlijk best goed, maar sinds gister begon Joshua weer veel te spugen. Vandaag ook weer twee keer, toen was het voor mij weer genoeg. Ook bleek er een grote zwelling achter zijn oortje te zitten. ( hier loopt de drain langs ) Ik heb toen gelijk naar het ziekenhuis gebeld en we moesten weer gelijk komen. Toen we er om half drie waren, kwam de kinderarts en de neurochirurg om te kijken hoe het er voor stond. Helaas was het niet goed. Er werd gelijk een mri scan gemaakt en een rontgenfoto. Hieruit bleek dat de hersenkamers van Joshua veel te groot waren. Dit zou eigenlijk niet mogen, want hij heeft een inwendige drain. Er was helaas maar 1 oplossing en dat is een nieuwe drain plaatsen. Morgen vroeg wordt hij weer geopereerd. De afgelopen dagen heeft hij door de verhoogde hersendruk erge hoofdpijn gehad. Hij heeft het hele weekend geslapen en huilde veel. Nu begrijpen we ook hoe dit kwam. Vanavond hebben ze veel hersenvocht weggehaald en de druk werd al een heel stuk minder. Hij was ook weer een stuk vrolijker. Maar door alles onwijs moe ( dat kan ook niet anders, want hij heeft van half 3 tot half 8 onderzoeken gehad.) Helaas moet hij om de 2 uur controles krijgen om te kijken of hij nog goed reageert. Want doordat de drain verstopt zit kan het hersenvocht niet weg. Dus echt een goede nachtrust zal hij niet krijgen. Ik ga zo ook snel slapen, want ben ook helemaal op....We hopen en bidden dat hij snel mag herstellen van dit alles. Op zulke momenten vraag ik me wel af.....'wanneer gaat het de goede kant op'
Morgen schrijf ik weer verder. Ga nu snel slapen. Liefs, Eunice
Vrijdag 26 augustus
Ha iedereen,
Hier nog steeds een blijde moeder hoor....Joshua zit nu op de 7 kilo. Geweldig he!! Maar......dinsdag mochten we naar huis, want het ging zo goed met hem, alleen 's nachts en de woensdag heeft hij veel gehuild had hij koorts en kreunde hij of hij pijn had. Gister moest ik met hem naar het ziekenhuis voor de chemo, alleen toen had hij allemaal rode bultjes op zijn handjes, en gezicht. de oncoloog vertrouwde het niet, en er werd weer een bedje geregeld op de afdeling. De chemo werd even uitgesteld. Uiteindelijk ging het 's avonds een stuk beter. Vanmorgen zat hij weer heerlijk te kletsen. de bultjes waren iets meer geworden, maar gelukkig geen waterpokken. Dit dachten ze namelijk. Er hing ook een bordje op de deur. COMPLETE ISOLATIE!! haha, moest er wel om lachen. Waarschijnlijk mogen we zo weer naar huis. De kinderarts is nog even in overleg met de oncoloog en dan hoop ik dat we toch voor het weekend naar huis mogen.
Dit was het weer even. Liefs, Eunice
Maandag 22 augustus
Ha lieve mensen,
Even snel een update vanuit het Ronald mc Donald huis. Vandaag een gesprek gehad met de oncoloog. We mogen morgen naar huis, want Joshua is 300 gram aangekomen. Dit zonder het bijvoeden via de bloedvaten. Dus dit is een heel positief bericht!! Wel moet ik 2 keer per week met hem naar het ziekenhuis. Hij moet streng onder controle blijven. Maar wat ze nu voor hem doen in het ziekenhuis, dat kan ook thuis. Dus we zijn daar heel blij mee. Met Joshua gaat het verder echt goed. Hij is vrolijk en kletst heel wat af. Zijn motoriek gaat gelukkig ook door. Daar zijn we heel blij mee. Zo down als ik vorige week was, zo blij ben ik nu! Daar mogen we onze lieve Vader voor danken!! De afgelopen week kwam er verschillende keren op mijn pad dat we moeten volharden in het gebed. Dit is wat God van ons vraagt en ik mag dit ook echt zo zien. Ook al zien we het zelf niet meer, God is er altijd en Hij wil dat we blijven volharden!! Niet bij de pakken neerzitten, want in dagen dat we het niet meer zien zitten draagt hij ons. Dit heb ik afgelopen week zo vaak mogen horen!! En het is ECHT zo!! Wat hebben we toch een geweldige God. Laten we daarom ook blijven volharden in het gebed en God aanroepen. We mogen pleiten op de belofte die Hij doet in de Bijbel. Hij is een hoorder van de gebeden en dit mogen we ook naar God uitspreken!! Ik ben ervan overtuigd dat God bij machte is om Joshua te genezen!! Laten we hier ook specifiek voor bidden! Heer laat een stukje van uw heerlijk zien!! Wat zou het een getuigenis zijn voor alle mensen om ons heen, en de Heere doet het nog steeds!!!
Morgen weer heerlijk naar huis. Lekker weer als gezinnetje samen!! Er was geen grotere wens dan dat. We moeten dus op maandag en donderdag naar het ziekenhuis. De komende vier weken heeft Joshua nog chemo's op de donderdag. Daarna om de vier weken. Dus dan hebben we even rust!!
Laten we bidden dat dit de laaste keer was dat Joshua in het ziekenhuis heeft gelegen!
Een hartelijke groet van een hele blijde moeder
Ha lieve mensen, de kaartjes komen alweer binnen in het Ronald mc Donaldhuis en bij Joshua. Ik zal het juiste adres geven....
Joshua van Gent
p/a UMC St Radboud
afd. De Zee kamer 4
Postbus 9101
Huispost 807
6500 HB Nijmegen
Arnoud en Eunice van Gent
Ronald McDonald Huis
Kamer 1.10
Kapittelweg 24
6525 EP Nijmegen
Zaterdag 20 augustus
Wat een schitterend weer was het vandaag. Je wordt dan al blij als je wakker wordt...heerlijk die zonnenstralen op je gezicht!! Je merkt gelijk dat je dan ook beter in je vel zit. Maar dat komt ook door onze lieve Joshua. Afgelopen woensdag heeft hij een dubbele chemo gehad, en daar heeft hij eigenlijk vrijwel geen last van gehad. We zijn hier heel dankbaar en blij om!! Sinds woensdag brabbelt hij ook meer en merk je dat hij aan het idee 'went' dat hij niks meer ziet. Hij zegt nu ook steeds mamamamam en papapap, dat is heerlijk om te horen. Hij is ook ontzettend vrolijk en rolt zijn hele bedje door. Dit deed hij sinds het moment dat hij niks meer zag, niet meer. Maar hij gaat nu wat meer durven. De afgelopen week is omgevlogen. We hebben aardig wat visite gehad, wat voor ons altijd weer fijn is. De dagen dat Arnoud er niet was zijn er verschillende vriendinnen geweest. Ik ben zelf donderdag naar huis gegaan, want ik moest een trouwalbum afmaken.....dus Arnoud is toen naar Nijmegen gekomen. Ik heb de kids van school gehaald. Dat was voor hen echt even een feestje. Vrijdag de kids weer naar school gebracht en Noelle had 's middags een feestje van Esmee. Hierna zijn we snel naar Nijmegen gegaan, want een dag zonder mijn kleine Joshua is erg lang. 's Avonds kwamen vrienden uit Bennekom. Dit was een fijn samenzijn en vandaag mijn lieve zus en broer. Later kwamen ook mijn schoonouders nog. Dus dan vliegt het weekend wel weer voorbij.
Vanmorgen is de oncoloog nog even langs geweest. Ze gaan de dexametason afbouwen. Ik hoop en bidt dat dit goed mag gaan, want ik ben heel bang dat Joshua weer gaat spugen....dit was de vorige keer namelijk ook zo. We zijn benieuwd wat de komende week ons zal brengen. Woensdag heb ik een trouwreportage van een lief stel in Dordrecht. Daar heb ik erg veel zin in. Even met iets anders bezig zijn, Arnoud zal dan bij Joshua zijn, en de kids zijn dan bij mijn ouders.
Wij gaan snel slapen, want morgen is er weer een dag. Geniet allemaal van het mooie zomerweer ( voor zolang het duurt) en een hartelijke groet van Eunice
Dinsdag 16 augustus
Vandaag alweer dinsdag. Ik heb vrijwel de hele dag bij Joshua doorgebracht. Gister heb ik een gesprek met Dr Gidding gehad. Helaas zonder Arnoud, want ze kwam 's morgen al langs. Ze vertelde ons dat Joshua waarschijnlijk het Diencephaal syndroom heeft. Dit syndroom wordt veroorzaakt door de tumor. De tumor van Joshua zit bij de hypofyse en de hypothalamus. Deze regelen de hormonenhuishouding. Doordat ze belemmerd worden door de tumor groeit hij niet en dit heet dan weer het diencephaal sydroom. Dit is slecht te behandelen. De enige optie is dus chemo therapie ( wat Josh al heeft ) met als doel dat de tumor stopt met groeien en hopelijk kleiner gaat worden. Je vraagt je af...hoe ver kan je gaan, wat kan dat lichaampje aan....Je schrikt zo erg als je dit weer hoort. Je vraagt je dan echt af wanneer het stopt. Wanneer gaat het eens de goede kant op met ons lieve mannetje. Je wordt constant heen en weer geslingerd in je emoties. Dit is zo verschrikkelijk zwaar. De ene keer gaat het goed, maar dat kan de volgende dag weer 180 graden omdraaien. Steeds houdt je jezelf weer vast aan een grashalmpje....maar dat wordt binnen de korste keren weer omver getrapt. Ik heb het hier persoonlijk erg moeilijk mee. Ook met het feit dat ik weet dat God Joshua kan genezen. Maar het frustreerd je zo erg dat er niks gebeurt. Ik weet dat God het mij absoluut niet verschuldigd is, want als het aan God lag, dan zou hij al lang niet meer na mij omkijken. Want als ik me bedenk hoe vaak ik Hem vergeet. Maar gelukkig hebben wij een God bij wie we steeds mogen terug komen. We moeten blijven volharden in het gebed, want het gebed van een rechtvaardige vermacht veel!! En dat weet ik, maar soms oh zo moeilijk om te geloven.
Gelukkig kwam Regina vanmiddag zodat ik mijn gedachten even kon verzetten, want als je de hele dag in het ziekenhuis zit, dan is het moeilijk om je gedachten even naar iets anders te laten gaan. We hebben samen een fijne middag gehad. En heerlijk eten gekookt. De komende dagen komen er ook verschillende vriendinnen....dus daar ben ik erg blij mee.
Joshua is gister naar zijn eigen afdeling gegaan. Daar waren we blij mee. Hij heeft een kamertje alleen met een dubbele deur, zodat hij niet zo veel last heeft van de geluiden in de gang. Doordat hij niks meer ziet, is hij erg schrikkerig. De pedagogisch hulpverlener heeft een plan gemaakt voor de verpleegkundige hoe ze Joshua moeten benaderen. Hier was ik blij mee, want op deze manier is het voor Joshua niet zo 'eng' allemaal. Verder krijgt hij een vast groepje verpleegkundige die voor hem zorgt, zodat hij aan de stemmen kan wennen. Verder zit hij heel veel bij mij op schoot. Dan valt hij heerlijk in slaap...dat is voor hem zo'n veilig gevoel en voor mij ook prettig. Vanavond heb ik een poos bij hem gezeten en heb hem op tien uur in zijn bedje gelegd. Toen ging hij heerlijk slapen. Ik hoop dat hij een goede nacht zal maken.
Ik ga zelf ook snel na bed. Bidt voor Ar en mij dat we weer moed mogen krijgen, want die is bij mij even ver te zoeken.
Liefs, Eunice
Zondagavond 14 Augustus
Ha lieve mensen,
nog snel even een update voordat ik weer in mijn bedje kruipSinds afgelopen donderdag zitten we dus weer in het ziekenhuis. We waren net 1 dag thuis. Zelf had ik er al niet zo'n goed gevoel bij. Vooral omdat Joshua zo snel 500 gram gegroeid was. Je vraagt je dan al snel af....als dat maar zo blijft. Helaas was dit dus niet het geval. Joshua werd donderdag gelijk opgenomen. Helaas niet op de afdeling waar hij hoort ( oncologie en neurologie) omdat daar geen plek was. We werden op een andere afdeling geplaatst, want daar was nog wel plek. Maar je merkt al snel dat hij daar niet thuis hoort. De verpleegkundige daar zijn niet echt op de hoogte van de onco en neurologie. Daarom hoop ik dat hij morgen weer naar de afdeling mag waar hij thuis hoort. Afgelopen vrijdag is Arnoud gekomen met de kinderen. Dit is altijd weer fijn, want om alles alleen te doen is best zwaar. We hebben onze eigen kamer weer in het Ronald mc Donald huis. Gister hebben we vrijwel de hele dag bij Joshua gezeten, vandaag ook trouwens. Joshua heeft gister en vandaag een poos doorgebracht in de snoezelkamer. Dit vind hij heerlijk. Dit is een kamer met een groot waterbed en rustgevende muziek. Ook zijn hier lichtjes enzo, maar daar ziet hij helaas niks van. Maar het heen en weer deinen op het bed vind hij heerlijk. Hij kruipt dan heel dicht na je toe en valt dan al snel in slaap ( en wij ook) de afgelopen dagen is er verder niet veel bijzonders gebeurt. Het is afwachten op morgen. Dan hopen we onze eigen oncoloog te spreken. En voor haar hebben we wel verschillende vragen. Weer spannend zo'n gesprek, maar we hopen hier ook meer duidelijkheid uit te krijgen. Gister was Joshua weer wat aangekomen, maar vandaag weer wat afgevallen. Zijn gewicht is momenteel 6550, dus nog lang niet het gewicht wat hij had toen hij ontslagen werd. Toen was zijn gewicht 6765. We maken ons erge zorgen hierover. Momenteel krijgt hij een hele hoge dosis dexamatason en we weten dat wanneer dit stopt, hij weer gaat spugen. Dit was de vorige keer ook het geval. Maar aan die dexa kan hij ook niet te lang zitten, want dit is gewoon een paardenmiddel. Dit soort dingen moeten we morgen dan ook gaan bespreken.
Vanavond zijn de kids met Arnoud naar huis gegaan. Eerst even lekker gedoucht, de pyjama's aan en richting huis. Ik ben toen naar Joshua gegaan en heb hem heerlijk geknuffeld. Om half 11 heb ik hem weer in zijn bedje gelegd, hij lag heerlijk te brabbelen en viel al snel in slaap. Gelukkig gaat het de laatste dagen wel beter. Hij huilt niet meer zo veel en zit duidelijk beter in zijn vel. Maar aankomende week krijgt hij weer een dubbele chemo. Dus je weet dat hij daar weer beroert van wordt. De chemo van vorige week, daar was hij echt ziek van. Ook wilde hij niet dat je aan hem kwam, vooral zijn handjes, daar mochten we echt niet aankomen. Nu blijkt dat de chemo die hij krijgt als bijwerking heeft, tinteling in zijn handjes. Het kan dus zo zijn dat Joshua hier ook last van heeft. Nu mogen we namelijk wel weer aan zijn handjes komen. Ook weer iets om na te vragen...zo heb je een hele lijst van vragen.
Wat nog erg belangrijk is om te weten, dat wanneer er iemand waterpokken heeft, dit gelijk aan ons gemeld wordt. Het is namelijk zo dat waterpokken heel gevaarlijk zijn voor Joshua. Zelf zo gevaarlijk dat de oncoloog aangaf dat hij dit absoluut niet mag krijgen. Dus waarschuw ons als je ermee te maken heb. Dan kunnen wij daar extra op letten en als het nodig is, voorzorgsmaatregelen treffen.
Verder zullen de kinderen deze week weer naar school gaan. Mij zullen jullie daar weinig zien, maar Arnoud wel. We snappen dat mensen vragen hoe het met ons en met Joshua gaat, maar we proberen jullie zoveel mogelijk via de blog op de hoogte te houden, zodat we niet zolang op school na hoeven te praten. We hopen dat jullie hier begrip voor hebben.
Ik ga snel naar mijn bed want het is ondertussen al weer half 12. Een hele fijne week en ik houdt jullie op de hoogte.
liefs, Eunice
Vrijdag 12 augustus
Even snel een update via mijn telefoon, want mijn laptop heb ik nog niet in het ziekenhuis. Het is namelijk zo dat Joshua gister weer is opgenomen. We mochten dinsdag naar huis omdat hij ruim 500 gram was aangekomen. Nu was hij gister in drie dagen 350 gram afgevallen. Hij was de laatste drie dagen ook erg huilerig. Gister kwam de wijkverpleegkundige om Joshua te wegen en toen zagen we dat hij aanzienlijk was afgevallen. Gister heb ik het ziekenhuis gebeld en ik moest helaas gelijk komen. Heb toen snel wat dingen gepakt, niet met het idee dat ik zou moeten blijven. Maar helaas! Joshua werd gelijk weer opgenomen. Nu weer afwachten hoe het verder zal gaan. Ik houdt jullie op de hoogte.Liefs Eunice
Maandag 8 augustus
Het is alweer maandag...de tijd vliegt hier. Je hebt geen besef van dag of tijd....maar daar gaat verandering in komen, want we mogen MORGEN naar HUIS!!!! Wat zijn we gelukkig blij en dankbaar! Joshua is de afgelopen dagen gewoon doorgegaan met groeien. Zelfs na de best wel heftige operatie! Vandaag woog hij 6765, dus daar werden we helemaal gelukkig van. Na de operatie is het eigenlijk best goed met hem gegaan. Met de paracetamol was het aardig te doen. Gister en vandaag was hij ook echt weer vrolijk en wil hij ook weer vastgehouden worden. Dit ging zaterdag echt niet! Morgen aan het einde van de ochtend komt Arnoud ons ophalen. Ik moet dan nog even wat laatste dingen regelen en dan richting Barneveld. Weer heerlijk in ons eigen vertrouwde huisje!
Vanmiddag had ik een gesprek met Dr Gidding. Zij vertelde dat het dus de goede kant op gaat. Dat Joshua blijft groeien en dat we hopen dat het zo mag blijven gaan. Wel gaf ze aan dat de druk in zijn hoofdje minder erg was als ze hadden verwacht. Ze hadden gehoopt dat dit de oorzaak van het spugen was, maar ze verwachten nu dat dit toch niet zo zal zijn. Je zou dan denken dat de drain voor niks is geplaatst, maar dat is niet het geval! Want als het zo door bleef gaan, dan zouden de hersenkamers van Joshua te vol worden met hersenvocht, en zou hij wel hoge druk opbouwen, waardoor je allerlei complicaties zult krijgen. Verder gaf ze aan dat we gelijk aan de bel moeten trekken als hij weer koorts krijgt of toch weer erg gaat spugen. Voorlopig blijft de dosis dexamethason en gaan we dit straks langzaam afbouwen.
Aan het einde van de ochtend heeft hij zijn 6e chemo gehad. Volgende week donderdag krijgt hij weer een dubbele chemo. dus nu even tijd om weer wat op te knappen. Morgen komt ook de oogarts nog een keer langs om weer even naar zijn oogjes te kijken. Je merkt dat hij alleen nog maar op licht reageert, dus even extra controle kan geen kwaad.
Ik ga nu mijn mannetje heerlijk onderdekken en wil jullie een goede avond toewensen.
liefs, Eunice
Zaterdag 6 augustus
Gister (vrijdag) was een spannende dag voor ons. Joshua zou geopereerd worden, de zoveelste operatie in een paar weken. Ik was lekker op tijd naar het ziekenhuis gegaan. Arnoud zou later ook komen. Aangezien hij om 11 uur aan de beurt zou zijn, wilde ik nog even lekker wat tijd met hem hebben. Hij was wel weer wat huilerig en ook bijna 100 gram afgevallen, maar dat komt er vast wel weer aan:-) Rond tien uur was Arnoud er ook. Ik had Joshua toen net in bad gedaan en hij lag lekker bij mij op schoot. Toen werd het wachten, wachten en wachten. Om twaalf uur kregen we te horen dat de operatie van 8 uur nogal uitliep.....dit kregen we vervolgens nog heel vaak te horen. Uiteindelijk mocht Joshua om half 4 richting OK. wat het vervelende was, dat hij al vanaf 5 uur 's ochtends nuchter moest zijn. Dus dat was een hele dag zonder voeding. Gelukkig heeft hij regelmatig geslapen, waardoor hij er minder last van had. Toen we om half 4 richting OK gingen, lag hij heerlijk rustig in zijn bedje. Ik ben mee gegaan toen hij de OK op moest. Ik heb hem weer op de operatietafel gelegd. Dit keer was het heel moeilijk. Omdat hij vrijwel niets meer ziet, raakte hij nogal in paniek toen hij het zuurstofmasker op kreeg. Dit was een heel naar gezicht, hierdoor kregen ze hem ook wat moeilijker onder narcose. Hoop dat ik dit nooit meer hoef mee te maken. Ik snap ook niet helemaal waarom het op deze manier moest.
Toen was het wachten, wachten en nog eens wachten. Gelukkig kwam er iemand om vijf uur vertellen dat het nog wel even zou duren. Ze hadden wat problemen met het tunnelen van de drain. Deze wordt namelijk onder de huid getunneld, en als je wat meer vet heb, dan gaat dit wat makkelijker. Maar aangezien Joshua vrijwel niets heeft was dit nogal lastig. Al met al duurde het 2 1/2 uur. Het waren de langste uren van ons leven.....buikpijn krijg je ervan en je loopt te ijsberen.....totdat de deur van de verkoeverkamer opengaat. Alles was goed gegaan, maar de verkoeverkamer (uitslaapkamer) ging om kw over vijf dicht en Joshua was om kw over 6 klaar. We moesten daarom naar de centrale verkoeverkamer. Dit was een aardig eind lopen. We hadden verschillende drempels. Joshua kreeg hierdoor echt pijn, omdat dit niet vlekkeloos ging. Op de centrale verkoeverkamer ging het verder goed met hem. Hij wilde niet aangeraakt worden en was snel geprikkeld. Om zeven uur werden we door Mireille opgehaald ( zijn en onze favoriete verpleegkundige...1 uit 1000000e haha) Hij heeft de hele avond stil gelegen en geslapen. Hij had echt pijn. Ik ben om half 12 naar het RMD gegaan. Arnoud was daar al naar toe.
Vanmorgen was ik om half negen bij hem. Hij huilde heel zachtjes en zielig. Hij had echt pijn. Afschuwelijk om te zien. Toen Arnoud om half 10 kwam hebben we gevraagd of hij meer pijnstilling mocht krijgen. Dit mocht gelukkig en hierna ging het een stuk beter. Hij lachte soms ook, maar lag nog steeds stil in zijn bedje. Omdat hij een snee op zijn hoofdje en in zijn nek en op zijn buikje heeft, doet alles gewoon zeer. Zo beweegelijk als hij anders is, zo stil lag hij nu. Hij heeft weer veel geslapen vandaag. Verder gaat het redelijk met hem. Het is echt een KANJER!!!
Vanmiddag kwamen mijn schoonouders de kids brengen, die blijven tot maandag. Voor mijn schoonouders was het echt naar om hun kleinkindje zo te zien liggen. Maar gelukkig heeft hij nog even gelachen naar ze. Nu zit ik weer bij hem en is het kwart over negen. Arnoud is bij Nathan en Noelle in het RMD huis. Hij ligt heel stil met zijn aapje (knuffel) Heb het idee dat hij wel weer wat meer pijn heeft. Vanmiddag lag hij met zijn hoofdje steeds na een kant. Hierdoor werd zijn hoofdje scheef. Nu hebben we vanmiddag voorzichtig zijn hoofdje de andere kant op gedraaid. Dit deed echt zeer, want hij huilde weer heel zielig....maar toen zijn hoofdje eenmaal goed lag, was het ook weer goed. We hebben een rolletje achter zijn hoofdje gelegd, zodat zijn bolletje niet terug kan rollen. Nu hopen dat hij een goede nacht in gaat met weinig pijn.
Ik ga weer snel richting het Ronald Mc Donald huis. Hopen dat het niet meer regent, want ik ben drijfnat geregend toen ik naar het ziekenhuis ging. Zit hier echt als een verzopen kat achter de laptop.
Fijne zondag! Liefs, Eunice
Donderdag 4 augustus
HIEP HIEP HOERA JOSHUA 6720 GRAM!!! RECORD
Ha lieve mensen, wat een goed bericht he!! Die grote man van ons is gewoon aan het aankomen! Een week geleden zat hij op de 6150!! Nu gewoon ruim een pond gegroeid en dat is ook echt wel te zien hoor :-) De extra mineralen en vetten zijn er af gehaald. Deze heeft hij dus niet meer nodig!! Super positief dus. Hij heeft een dubbele paal bij zijn bedje waar heel veel toeters en bellen aan hingen, die paal wordt steeds leger! Dus dat is een goed teken Afgelopen dinsdag heeft hij weer een chemo gehad. Hier was hij gister heel beroerd van. Veel huilen en ik kon hem haast niet troosten. Erg frustrerend is dat! Gistermorgen zijn pa en ma geweest. Dit was een fijn samenzijn. Ze hadden Joshua al een lange tijd niet gezien, dus dan is het fijn om dat mannetje weer even in je armen te sluiten. Gistermiddag kwam Ineke (vriendin) op visite met haar lieve dochtertje Mirthe. Het is zo fijn om mensen om je heen te hebben! Aan het einde van de middag ben ik naar het Ronald Mc Donald huis gegaan. Om daar even tijd voor me zelf te hebben en mij voor te bereiden om de avond die komen ging. Ik ben rond kw over zes heel hard naar het ziekenhuis gerend want het regende ontzettend hard. Toen ik bij Joshua aankwam was hij heel erg verdrietig en haast niet te troosten. Ze waren hem een beetje vergeten zei de verpleegkundige....tja, dan tellen we rustig even van 1 tot 10...... Om iets voor zevenen kwam Dominee Brussaard en Ouderling Kees van de Brink en Wabe de Glee. Arnoud was er ondertussen ook met Nathan en Noelle. We hebben eerst even samen gepraat hoe het nu ging. Daarna hebben we een stil moment gehad om te bidden. Dominee Brussaard begon de avond met gebed. Wabe las psalm 103. Een mooie en bemoedigende psalm!! Samen zongen we ook twee verzen uit deze psalm. Ouderling van de Brink heeft toen gebeden met handoplegging en Joshua daarna gezalfd met olie. Het was een mooi en bijzonder moment. We mochten dit doen in gehoorzaamheid aan God. Hij was het die ons de opdracht gaf vanuit zijn woord! Joshua was heel ontspannen en viel later heerlijk in slaap op mijn schoot. Tijdens de ziekenzalving was er ook een gebedsuur in de Hoeksteen (kerkelijk gebouw) Daar waren ruim 40 mensen die samen voor Joshua baden. Toen de dominee en ouderlingen weg waren heb ik samen met Joshua, Arnoud, Nathan en Noelle uitgezwaaid. En ik ben toen bij Joshua gebleven totdat hij lekker sliep. En toen vanmorgen!!! Wat een feestje was dat toen we zagen dat hij weer gegroeid was. Hij is ook heel vrolijk vandaag en zit gewoon lekker in zijn vel. Daar wordt je zo blij van! Hij ligt nu lekker in de maxi cosi naast me. Heerlijk aan het brabbelen en lachen. Echt genieten! Sinds kort kan hij alleen zitten, dat vind hij ook helemaal geweldig! Net kwam de neurochirurg nog langs om te vertellen dat Joshua de tweede is die morgen geopereerd wordt. Dus we hoeven gelukkig niet heel lang te wachten. Vooral als ze nuchter moeten zijn is dat zo'n toestand. We hopen en bidden dat het allemaal goed mag gaan en dat hij snel mag herstellen van deze operatie. Liefs, Eunice
dinsdag 2 augustus
Lieve mensen,
Even een berichtje op onze blog over morgen. Het is namelijk zo dat wij vorige week ziekenzalving hebben aangevraagd in onze wijk. Wij zijn er van overtuigd dat God dit van ons vraagt. Morgenavond zal dit plaats vinden in het ziekenhuis. Dominee Brussaard en Ouderling Kees van de Brink zullen dit doen.
Morgen zal er tussen zeven en acht een gebedsuur zijn in de Hoeksteen in Barneveld. Jullie zijn hier van harte uitgenodigd.
13 Is iemand onder u in lijden? Laat hij bidden. Heeft iemand goede moed? Laat hij lofzingen.
14 Is iemand onder u ziek? Laat hij dan de ouderlingen van de gemeente bij zich roepen en laten die voor hem bidden en hem met olie zalven in de Naam van de Heere.
15 En het gelovig gebed zal de zieke behouden en de Heere zal hem weer oprichten. En als hij zonden gedaan heeft, zal hem dat vergeven worden.
16 Belijd elkaar de overtredingen en bid voor
elkaar, opdat u gezond wordt. Een krachtig gebed van een rechtvaardige
brengt veel tot stand.
17 Elia was een mens net zoals wij en hij deed een vurig gebed dat het niet zou regenen, en het regende niet op de aarde, drie jaar en zes maanden.
18 En hij bad opnieuw, en de hemel gaf regen en de aarde bracht haar vrucht voort.
19 Broeders, als iemand onder u van de waarheid is afgedwaald en een ander doet hem terugkeren,
20 weet dan dat hij die een zondaar van zijn dwaalweg doet terugkeren, een ziel zal redden van de dood en een menigte van zonden zal bedekken.
Liefs, Arnoud en Eunice
Maandag 1 augustus
En toen zaten we alweer in de maand augustus. Het was qua weer vandaag een mooie dag. De zon scheen heerlijk. Maar voor ons was de dag toch een stuk minder. Zo positief als we vanmorgen waren, zo in de put zaten we vanmiddag. Vanochtend ging het eigenlijk aardig goed met Joshua. Na vijf uur zou dr Gidding langskomen om verder met ons te praten. Toen we tussen de middag even een broodje gingen eten werden we gebeld dat dr Gidding er al was samen met de neurochirurg. Je hart slaat dan even over, want je weet dat je weer nieuwe dingen gaat horen. We zijn snel richting het ziekenhuis gegaan. Daar stonden de neurochirurg en dr Gidding en de verpleegkundige die Joshua die vandaag verzorgde al klaar. We gingen in een apart kamertje zitten. Met lood in je schoenen loop je achter ze aan. Toen we daar zaten vertelde Dr Gidding wat ze van plan zijn. Omdat het hersenvocht toch aanzienlijk heeft toegenomen, willen ze een drain gaan plaatsen. De chirurg gaf aan dat Joshua nu nog geen hoge druk in zijn hoofdje heeft, dit betekend dat het hersenvocht nog wel weg kan, maar omdat het toch aardig heeft toegenomen in een korte tijd willen ze voorkomen dat het erger gaat worden. Als je een drain krijg, dan is dit voor altijd. Het plaatsen is een operatie van 1 uur, ze gaan via de fontanel naar binnen en dan onder zijn huid richting zijn buik, daar wordt het hersenvocht afgevoerd. Ook is de tumor echt eens stuk groter. We kregen de mri scan te zien. Het is werkelijk waar afschuwelijk om dit te zien. Je hoopt en bid zo dat God een wonder mag doen dat de tumor toch kleiner geworden zou zijn, maar nu je het echt op de foto's ziet, is de schrik er nog veel meer. Dokter Gidding en de neurochirurg gaven aan dat ze zich erg zorgen maken om de situatie. Vooral ook omdat Joshua zo slecht groeit. Dit was voor het eerst dat ze dit uitspraken. Je wereld stort letterlijk in. Ik wist echt niet meer waar ik het zoeken moest. Je bent op zo'n moment aan het proberen je emoties onder controle te houden, totdat dr Gidding zei, 'je mag best je emoties laten gaan' oke....toen kon ik het niet meer tegenhouden. Samen hebben we zitten huilen. Het is zo moeilijk.....Elke keer als ik er weer aan denk en Joshua zie liggen, lopen de tranen over mijn wangen. Steeds gaat er door je hoofd...stel dat....Maar ook in dit alles mogen we het overgeven aan onze Hemelse Vader. Je vraagt je zo vaak af...waarom gebeurt dit allemaal...Het is zo moeilijk om hier mee om te gaan.
Medisch gezien zal het een hele lange weg worden, maar God staat boven de medische wereld. Hier moeten we ons aan vastklampen, Zoals we eerder geschreven hadden, hij hoeft maar een woord te zeggen...maar wat zijn we vaak toch klein gelovig. We moeten veel groter denken van onze Vader!!
Ondertussen ligt Joshua constant aan de sondevoeding, omdat ze hopen dat hij op deze manier meer zal aankomen, ook krijgt hij extra voeding via zijn infuus. Verder zal hij vrijdagmorgen geopereerd worden en krijgt hij de drain. Gelukkig komt Arnoud donderdagavond weer naar het Ronald Mc Donald huis. Hij is vanavond om half 8 weer naar huis gegaan. Zodat hij bij de kinderen kan zijn. Ik zit momenteel nog bij Joshua. Hij slaapt lekker en ik heb heerlijk een poos met hem geknuffeld.
Ik ga zo ook na mijn kamer toe. Even een poging doen om op tijd naar bed te gaan
Laten we vurig blijven bidden om een wonder!
Hieronder nog een prachtig lied wat ik vanmorgen van Joke kreeg via een sms. Het is zo bijzonder dat je op zo veel verschillende manieren teksten, liederen of gedichten toegestuurd krijgt. Dit lied hebben ik al veel gedraaid, maar wil het toch met jullie delen. Het is opwekking 687
Heer, wijs mij Uw weg
En leid mij als een kind
Dat heel de levensweg
Slechts in U richting vindt
Als mij de moed ontbreekt
Om door te gaan
Troost mij dan liefdevol
En moedig mij weer aan Heer, leer mij Uw weg
Die zuiver is en goed
Uw woord is onderweg
Als een lamp voor mijn voet Als mij het zicht ontbreekt
Het donker is
Leid mij dan op Uw weg
De weg die eeuwig is Heer, leer mij Uw wil
Aanvaarden als een kind
Dat blindelings en stil
U vertrouwd, vrede vindt Als mij de wil ontbreekt
Uw weg te gaan
Spreek door Uw woord en Geest
Mijn hart en leven aan Heer, toon mij Uw plan
Maak door Uw Geest bekend
Hoe ik U dienen kan
En waarheen U mij zendt Als ik de weg niet weet
De hoop opgeef
Toon mij dat Christus
Heel mijn weg gelopen heeft
Toon mij dat Christus
Heel mijn weg gelopen heeft Liefs, Eunice
Zondag 31 juli
Gistermiddag hebben we Noelle's verjaardag gevierd. Het was fijn om even bij elkaar te zijn. Maar aan de andere kant wel heel dubbel, want onze lieve Joshua was er niet bij. Het is altijd weer een naar idee als je zo ver weg bent. Noelle is heerlijk verwend! Ook kreeg ze heel veel kaartjes en cadeautjes via de post. Iedereen hartelijk dank daarvoor. Ook Nathan kreeg cadeautjes. Hij zei nog, 'het lijkt wel of ik ook een beetje jarig ben' Het is goed dat ze op deze manier ook wat extra aandacht krijgen. Toen de visite weg was, zijn we bij de Mc Donalds wezen eten. Joel en Mirjam gingen ook mee. Voor Nathan en Noelle was het weer een feestje om daar te eten. Terwijl we er zaten voelde we ons erg moe. Er komt in deze dagen weer zoveel op je af....
Toen het eten erin zat, mochten ze nog even op de glijbaan. Daarna zijn we snel naar Joshua gegaan. We waren er rond negen uur. We spraken de verpleegkundige die Joshua die avond had. Ze vertelde dat hij om zes uur heel erg gespuugd had. Dat was wel even schrikken, want de dag ervoor was het zo goed gegaan. Ik ben toen snel naar hem toe gegaan. Toen ik bij hem kwam lag hij te slapen, en de sonde stond aan, zodat hij toch zijn voeding binnen kreeg. Toen ik even bij hem stond te kijken, zag ik dat hij moest braken. Ik hield hem snel rechtop, zodat het makkelijker ging. Ondertussen pakte Nathan een spuugbakje voor mij. Joshua kreeg het heel erg benauwd, doordat hij zijn slijm en voeding niet kwijt kon. Zijn oogjes zakte weg en hij werd helemaal slap. Ik schrok me helemaal naar, maar toch moet je op zo'n moment rustig blijven. Nathan heb ik snel op de bel laten drukken ( want Arnoud stond nog te bellen met de dominee) Gelukkig kwam de verpleegkundige snel, ze zag wat er gebeurde. Steeds kwam hij weer even bij, en al snel begon hij dan weer met braken, er kwam dan dik slijm mee. Dit duurde ongeveer 15 minuten. Het was eng om te zien, want steeds zakte hij weer weg. Toen ik hem in zijn bedje had gelegd, was hij grauw en heel slap. De verpleegkundige had ondertussen de kinderarts gebeld en die kwam al snel langs. Ze zag ook dat het niet goed met Joshua ging. Zij heeft Dr Gidding gebeld, want die had gelukkig dienst. Ze kwam al snel kijken, maar toen ging het al weer wat beter met hem. Ze weten niet waar die slijm vandaan komt. Steeds als hij dit opbraakt krijgt hij het benauwd omdat hij te weinig zuurstof meer krijgt. Ze moeten dit daarom ook gaan onderzoeken. Dr Gidding zei ook dat het belangrijk is om nu verder te kijken dan alleen de tumor. Daarom komt morgen de darm, maag en lever arts langs.
Arnoud was ondertussen met de kinderen naar het RMD huis gegaan. Toen alles weer rustig was ben ik ook naar onze kamer gegaan. Ondertussen had ik Joel gebeld of hij zondagmorgen wilde komen zodat hij met Mirjam de kids kon opvangen.
Toen ik op onze kamer kwam lagen de kids heerlijk in ons bed te slapen. Noelle was zo bij dat ze bij ons mocht blijven. Alleen hadden we een klein probleempje, want de vrijwilliger was vergeten dekbedden te geven voor de kids. Gelukkig hadden we nog een slaapzak in de auto. dus daar heeft Nathan onder geslapen en Noelle lag tussen ons in. Dat kon natuurlijk niet beter wat haar betreft
Vanmorgen stonden Joel en Mirjam om negen uur op de stoep. Zij hebben Noelle en Nathan een beetje opgevangen, zodat wij alle tijd voor Joshua hadden. Hij was erg hangerig en sliep veel. Het liefst slaapt hij op mijn schoot en kruipt hij heel dicht tegen me aan. Hij vind het fijn om je te voelen. Vooral omdat hij nog maar heel weinig ziet. Hij kruipt bijna in je, dat is zo'n lief gevoel.
Dr Gidding was van morgen ook nog langs gekomen, maar gelukkig ging het een stuk beter als gister. 's Middags hebben we nog even geslapen, het ene moment lig je alleen op je slaapkamer en het andere moment met z'n zessen haha, maar het was wel even nodig. Na het slapen zijn wij naar Joshua gegaan en Joel en MIrjam hebben de kids weer mee naar huis genomen. We hebben fijn bij Joshua gezeten en geknuffeld met hem.
's Avonds kwamen Arjan en Joke op visite. Dit was heel fijn en ook zeker gezellig. We konden met elkaar lachen en ook over serieuze dingen praten. Dat is zo heerlijk als je fijne vrienden hebt! Nu zit ik op bed, om zo heerlijk te gaan slapen. Morgen weer een drukke dag met onderzoeken, maar gelukkig is Arnoud dan nog hier. Morgenavond hoopt hij naar huis te gaan, zodat hij weer bij de kids is, en ook kan werken. Mijn schoonouders komen dan overdag bij ons in huis, zodat die de kids een beetje kunnen opvangen. Ik zal de hele week in het ziekenhuis zijn. Er komen al verschillende vriendinnen langs, dus de tijd hier kom ik vast ook wel door.
Iedereen een fijne week! Liefs, Eunice
Zaterdag 30 juli
Vandaag is Noelle jarig. Alweer 5 jaar oud! Wat gaat dat toch snel. Vanmorgen had ik haar even aan de telefoon. Ze vertelde dat ze een prinsessenkasteel had gekregen van Playmobil. Tja, wat wil je als meisje nog meer. Over een uurtje ga ik richting Barneveld, om daar haar feestje te vieren.
Nu zit ik bij Joshua. Net is dr Gidding geweest om te vertellen hoe de scan eruit zag. Het is wel moeilijk om zulke gesprekken alleen te doen, want je krijgt wel heftige informatie. Zoals ik gister al geschreven had, zijn de hersenkamers van Joshua groter. Het hersenvocht kan dus moeilijk weg. Tot nu toe nog geen reden om een drain te plaatsen, maar maandag zullen ze hier verder na kijken. Verder is de tumor groter geworden. Als je dat hoort, dan moet je echt je tranen bedwingen. Toen we het eerste gesprek met dr Gidding hadden gehad, vertelde ze dat de kans groot is dat de tumor eerst wat groter wordt. Dus we wisten dat dit kon gebeuren, maar je hoopt zo op een wonder. Dat de tumor toch geslonken zou zijn. Maar dit was dus niet het geval, maar we hebben een Machtige Vader die nog steeds wonderen doet!! Laten we zeker niet te klein van Hem denken! Hij is de eeuwige en Betrouwbare bij wie we altijd terecht kunnen.
Wat wel positief is, is dat zijn voeding er in blijft. Hij krijgt sinds twee dagen Dexamathason, en daar wil je wel van drinken Dit middel heeft namelijk als bijwerking een hongergevoel. Dus dat is weer positief. Hij heeft vanmorgen zijn fles helemaal zelf leeg gedronken. En hij was ook weer wat aangekomen. Zij het wel op een wat kunstmatige manier, maar toch is dat allemaal beter als de andere opties! Laten we daar ook voor danken!
Toen dr Gidding weg was, besprak de verpleegkundige nog even met mij hoe ik het vond en of ik dit had verwacht. Natuurlijk ga je van het ergste uit maar je HOOPT zo dat het anders is. De tranen stromen dan over je wangen want je voelt je zo machteloos.
Joshua ligt nu heerlijk te slapen. Hij is erg moe van gister. Dit was een intensieve dag voor hem! Dit was het weer even voor nu.
Vrijdag 29 juli
De eerste dag in het Radboud ziekenhuis is weer voorbij. Het was een heftig dagje. Joshua kreeg veel te verduren. Toen ik vanmorgen wakker werd, wilde ik zo snel mogelijk naar hem toe. Alleen.....raakte ik een lens kwijt, dus moest ik snel een nieuwe lens kopen, want zonder ben ik echt gehandicapt, hierdoor was ik pas om half 10 bij mijn lieve mannetje. Toen ik kwam had hij net een nieuwe sonde gekregen. Deze zat namelijk niet goed. Gister had hij hem uitgespuugd, en nu hadden ze hem veel te ver in gebracht. Dat arme mannetje heeft erg lopen protesteren. Het is zo zielig, je kan gewoon niks doen. Ik kreeg al snel te horen dat we om 10 voor twee de mri zouden krijgen. Ik had hem lekker schone kleertjes aangedaan en heb hem op schoot genomen. Hij was erg verdrietig. Hij viel al snel in slaap, dat was echt even genieten, zo'n lief klein frummeltje op schoot. Hij is zoooo ontzettend lief!! Toen hij lekker lag te slapen kwam de assistent kinderarts langs. Ik moest hem het hele verhaal doen hoe Joshua zich ontwikkeld heeft vanaf zijn geboorte. Dan moet je wel even goed nadenken zeg, maar dit is gelukkig allemaal goed gelukt. Toen hadden we hem net in zijn bedje gelegd zodat hij lekker kon slapen. Dit was helaas voor korte tijd, want de neurologen kwamen hierna al weer binnen. En jah hoor...weer controles, vragen etc.... Toen deze weg waren, kreeg Joshua een roesje zodat hij zou gaan slapen voordat hij de MRI zou krijgen. Dit ging gelukkig heel goed. Hij sliep al snel. Toen we bij de afdeling aankwamen voor de MRI moesten we hem even aanmelden, we mochten al snel naar binnen. Ik heb hem heeeeeel voorzichtig op de tafel van de mri scan gelegd. Gelukkig sliep hij gewoon door. Tijdens de mri zakte zijn zuurstofgehalte nogal. Ze hebben hem toen extra zuurstof gegeven. Hierna ging het gelukkig goed. Ik zat bij Joshua met een koptelefoon op, want wat maakt zo'n ding een verschrikkelijke herrie. Het is een wonder dat zo'n mannetje daar doorheen slaapt. Ik kon de verpleegkundige en andere artsen zien zitten, want er zat een glazen raam, hierdoor konden ze Joshua ook in de gaten houden. Wat erg frustrerend was, is dat je iedereen om die computer heen zie lopen en met elkaar ziet praten. Je heb geen flauw idee waar ze het over hebben. Er kwamen steeds meer mensen bij, maar ja, je komt er niet achter wat ze nu met elkaar aan het bespreken waren. Toen de scan klaar was, hebben we hem snel weer in zijn bedje gelegd. Hij heeft toen nog even aan de zuurstof gelegen, omdat hij nogal duf was. Dit heeft al met al niet zo heel lang geduurd.
Toen we weer op de afdeling kwamen heeft hij zijn flesje gekregen en is daarna heerlijk gaan slapen. Ik ben toen even boodschappen gaan doen. Daarna ben ik maar gelijk mijn avondeten gaan maken, want middageten had ik nog niet op, en ondertussen had ik best wel trek. Toen ik de couscous op had ben ik snel weer naar Joshua toe gegaan. Hij lag gewoon nog heerlijk te slapen. Om zeven uur heb ik hem maar wakker gemaakt, want anders kwam hij zo ver achter op schema met zijn voedingen. Hij was heel vrolijk en zo schattig. Ondertussen kwam ook de kinderarts nog binnen. Zij vertelde dat ze de scan had gezien, en dat ze hier op zagen dat de hersenkamers van Joshua groter zijn als de vorige keer. Dit betekend dat het hersenvocht niet goed afgevoerd kan worden. Ze hebben geen idee hoe snel dit is gegaan. De neurochirurg gaat beoordelen of Joshua een drain gaat krijgen die het hersenvocht gaat afvoeren. We hopen zelf van niet, want dit is dan weer een heftige ingreep. laten we hier ook voor bidden dat dit niet nodig zal zijn. Verder zullen we morgen horen hoe het met de tumor is, want daar moest de neuroloog en chirurg weer na kijken. Dit zullen we morgen horen.
Ik ben na de fles van zeven uur weer naar het Ronald mc Donald huis gegaan. Ik was er moe en zat steeds bijna te slapen. Toen ik net belde, lag hij nog heerlijk te slapen. Sinds gister krijgt hij dexamethason. De hydrocortison krijgt hij niet meer, de dexa is helaas 40x zwaarder, maar hierdoor spuugt hij niet meer. Vandaag zijn alle voedingen erin gebleven. Hij drinkt niet meer als 80 cc zelf, de rest gaat via de sonde. Wanneer de nieuwe sonde geplaatst wordt, dat horen we nog. Dit gaat onder narcose, want hij moet dan heel stil liggen. Als je het allemaal zo schrijft, dan maakt dat mannetje zoveel mee, dat is echt hartverscheurend om te zien. Ik ga nu snel slapen, want het is ondertussen toch weer laat geworden.
Morgen ga ik rond twaalf uur naar huis, omdat Noelle jarig is. Afgelopen nacht was ze stiekem bij Arnoud in bed gekropen, ze dacht waarschijnlijk...mama is nu weg, dus nu kan ik mooi op dat plekje liggen. De kans is groot dat ze daar vannacht weer te vinden is Maar morgen gaan we er een leuk feestje van maken voor haar.
Liefs, Eunice
Donderdag 28 juli
Vandaag weer even een update over Joshua. Vanmiddag is hij weer opgenomen in het ziekenhuis in Nijmegen. Ik zit momenteel weer in het Ronald Mc donald huis. Ik zal even bij het begin beginnen. Vanaf zondag ging het weer slechter met Joshua. Hij spuugde die dag weer erg veel, en dronk ook weer erg slecht. Dit is eigenlijk tot vandaag zo gegaan. Afgelopen maandag was hij weer gewogen en er was gewoon geen grammetje bij gekomen. Hij was zelfs weer wat afgevallen. Je zit dan echt met je handen in het haar. Je voelt je machteloos en weet niet goed meer wat je nu nog moet doen. Maar ja, we gaven het elke week aan, en er werd toch niet echt wat mee gedaan. Dit kwam denk ik ook doordat onze behandelend arts ook op vakantie was. Maar ja, al met al wel erg vervelend. Gister moesten we naar het ziekenhuis voor zijn oogjes. De oogarts gaf aan dat zijn oogzenuw niet beschadigd was ( voor zover ze het konden zien ) Joshua reageert ook nog op licht en donker, maar veel meer is het ook niet. De oogarts was wel vrij positief, maar vandaag hoorde we weer dat het probleem verder ligt dan het begin van de oogzenuw ( wat de oogarts kon zien ), Dr Gidding gaf aan dat de tumor verder in het hoofdje ligt en de oogarts de oogzenuw maar een klein stukje kan zien. Dus de schade die de tumor aanricht, dat kan de oogarts niet beoordelen. Want na ons idee ziet Joshua erg slecht. Als je speelgoed boven hem houdt, dan pakt hij het niet meer. Dit deed hij vier weken geleden nog wel. Dit is wel een eng idee. Als je dan even terug gaat denken dat zijn nystagmus ( trilling van zijn oogjes) half mei begonnen is, ( dus toen is de tumor de oogzenuw gaan beschadigen) dan hoeft de tumor maar iets te slinken wil hij weer vrij komen van de oogzenuw. Of dit zo is, dat weet ik niet, want dat heb ik zelf zitten denken, maar dat zal ik zeker navragen. Als de oogzenuwen vrij komen te liggen, dan kan de tumor ze ook verder niet beschadigen. Laten we bidden dat God een wonder mag doen, dat de tumor mag slinken. Morgen zullen we weten wat de tumor tot nu toe heeft gedaan, want dan zullen we weer een MRI scan krijgen.
Vandaag zijn we weer naar het ziekenhuis geweest voor de 5e chemo. Gelukkig hadden we vandaag dus wel onze eigen oncoloog. Wat waren we hier blij mee!!! Toen ze binnen kwam, gaf ze al gelijk aan dat ze het dossier van Joshua had gelezen en dat het zo absoluut niet verder kon. Ze schrok ook toen ze Joshua zag. Ze vond het erg wit en vermagerd. Tja, dat zien wij al vier weken. Maar ja, ze gaf gelijk aan dat ze Joshua wilde laten opnemen. Want hij was vandaag ook weer afgevallen en zit nu nog maar op de 6100 gram. Zijn bloed is ook weer afgenomen en wordt op van alles getest. Dus die uitslagen horen we nog. Er werd gelijk een bedje voor hem geregeld en een spoed MRI, ook de maag, darm en nog iets arts werd ingeschakeld. Ze moeten nu gaan kijken hoe ze Joshua weer zwaarder kunnen krijgen. Want met de voeding die hij nu krijgt (zeer calorie rijk!!) lukt het dus niet. Hij dronk de laatste week maar 60 ml zelf, de rest moest met de sonde, en vaak kwam dit er dan ook weer uit. Ze willen nu de sonde dieper gaan leggen, dus voorbij zijn maag en dan komt hij uit in zijn darmen. Ze hopen dat de voeding dan niet meer uitgespuugd wordt. En ze hopen dat hij dan gaat aankomen. Lukt dan niet, dan moeten ze hem gaan bijvoeden via zijn bloedvaten. Hoe dat gaat…..dat weet ik niet. Maar eerst maar het eerste proberen en dan verder kijken. We zijn aan de ene kant echt heel blij dat er nu wat gaat gebeuren. Want elke keer naar huis gaan met een klein jongetje dat niet groeit en echt heel beroerd is, dat is ook niet fijn. Hoe lang Joshua opgenomen moet worden, dat weten we niet. Dr Gidding gaf aan dat het een moeilijk proces zal zijn. Laten we biddend om Joshua heen staan, dat onze Hemelse Vader bij hem zal zijn en hem draagt, nu in deze onrustige en toch wel zware periode die hem te wachten staat.
Vanmiddag zijn we weer even snel naar huis gegaan, ik heb daar even mijn spullen ingepakt en ben vanavond weer naar het Radboud gegaan. Arnoud blijft bij de kinderen, zodat ze toch even weer hun vertrouwde plekje hebben. Ze waren namelijk een week weggeweest met mijn ouders. Heerlijk even kamperen, zo hadden ze toch nog een beetje vakantie. Vandaag zijn ze dus weer thuis gekomen, maar dat was wel even een rare thuiskomst voor hen. Ik was er maar heel kort en moest toen snel weer richtging Nijmegen. Noelle is zaterdag ook nog jarig, ze wordt dan 5 jaar, het zal wel een beetje een gekke verjaardag zijn, maar we gaan er wel een feestje van maken, want die lieverd kijkt er al zo lang na uit! Verder is het zo dat Arnoud zaterdag en zondag bij mij zal zijn met de kids, daarna zal hij weer naar Barneveld gaan. Ik zal dan hier in Nijmegen blijven, dus vriendinnen als jullie zin hebben om mij gezelschap te houden, dan mag dan hoor J!!!! Dit was het weer even voor vandaag. Ik duik snel mijn bedje in.
Het nieuwe adres van Joshua is
Joshua van Gent
p/a UMC St Radboud
afd. De Zee kamer 7
Postbus 9101
Huispost 807
6500 HB Nijmegen
Ons adres is hetzelfde :-) alleen zitten we nu in kamer 1.10
Liefs, Eunice
ps....ik krijg het lettertype niet hetzelfde als de vorige teksten, loop het al tien minuten te proberen, maar geef het nu op.....:-)
Zaterdag 23 juli
Het is nu twee dagen geleden dat Joshua zijn chemo heeft gehad. De vorige keer was hij er zo ziek van, maar nu gaat het zo bijzonder goed met hem. We zijn daar zo blij mee en danken onze Hemelse Vader daarvoor. Vandaag heeft hij wel alle voedingen via de sonde gehad. Maar alles is er in gebleven. Hij heeft zelfs vanavond nog een half potje fruit gegeten. het is zo bijzonder, vooral omdat hij na deze dubbele chemo eigenlijk echt ziek zou moeten zijn. Hij is gewoon ons vrolijke mannetje. Wel slaap hij veel, maar dat is alleen maar goed. We hebben hier zoveel voor gebeden, en God is een God die gebeden verhoord. We mogen hem daar nu ook voor danken, want dat is zo belangrijk om niet te vergeten!
Iedereen een gezegende zondag!
Liefs, Eunice
Vrijdag 22 juli
Het is alweer een week geleden dat ik voor het laatst heb geschreven over Joshua. De dagen gaan ook zo ontzettend snel voorbij, dat ik er gewoon ook niet altijd aan toe kom om even te zitten en de weblog te schrijven.
De chemo van vorige week, daar had Joshua erg last van. Vanaf vrijdag is hij gaan spugen, zelfs zo erg dat we zondag in het ziekenhuis in Ede belande. Hij had die dag maar 180 ml erin gehouden en had vrijwel niet geplast. Dit is altijd eng, en vooral nu in Joshua's situatie. We zijn zondagavond naar het ziekenhuis geweest, daar kregen we steriel water en ors mee. Het was de bedoeling dat we de ors en water verdunde met zijn flesvoeding. Hij kreeg dus 90 ml flesvoeding en 90 ml water met ors. Toen ik dit ging proberen, bleef zijn drinken erin. Hij heeft maandag de hele dag niet gespuugd. Ik wist niet wat ik mee maakte...had ik dan toch gelijk. Ik loop namelijk al 3 weken te 'zeuren' bij de diëtiste dat de voeding voor Joshua veel te zwaar is. Hij krijgt een speciale sondevoeding met heel veel calorieën. Ze willen hem snel aan het groeien krijgen, maar dat wil natuurlijk niet als hij zoveel spuugt. Ik had dan ook verschillende keren gevraagd, of er geen andere oplossing was dan steeds deze voeding. Het enige wat de diëtiste had veranderd was in plaats van 5 x 160 ml 4 x 180. Nu had ik zelf de afgelopen dagen 2/3 voeding gedaan en 1/3 water en hij heeft gewoon sinds maandag niet meer gespuugd. Dit was echt heerlijk!! Vooral omdat hij afgelopen maandag weer twee ons was afgevallen. We waren hier echt super blij mee.
Gister had Joshua zijn vierde chemo. We hadden de vragen van de vorige keer netjes weer op papier staan, en ondertussen ook weer nieuwe vragen bij geschreven. We waren blij dat we nu eindelijk antwoorden zouden krijgen op onze vragen. Gister dus weer naar Nijmegen. Gelukkig ging de heenweg goed ( de vierdaagse was er namelijk:-) We waren er mooi op tijd. Toen we ons gemeld hadden, waren we snel aan de beurt. Toen Joshua gewogen werd, vroeg Arnoud ondertussen of Dr Gidding er was. En NEE hoor, ze was nog op vakantie werd er leuk verteld. Natuurlijk gun ik die beste mevrouw haar vakantie best, maar ik baal er zo van dat dit gewoon niet gecommuniceerd wordt. Je bent zo blij dat je eindelijk antwoorden gaat krijgen op je vragen, maar dit gebeurt dus gewoon niet. Ik heb duidelijk gezegd dat ik hier wel erg van baal. Maar.....ze is er volgende week zeggen ze.....geloof daar niet echt veel meer van. Vervolgens kregen we dezelfde kinderarts weer als vorige week....Hij zou voor deze week een oogarts hebben geregeld. Dus Arnoud zei ook, 'als het goed is hebben we vandaag ook een afspraak bij de oogarts'. Die beste arts keek ons een beetje verdwaasd aan en vroeg of hij dit zou regelen.
We wisten alweer genoeg, het was gewoon niet geregeld, en wat dan zo vervelend is, dat we nu volgende week woensdag weer naar Nijmegen moeten voor die oogarts, terwijl we donderdags weer de chemo hebben. Dit kon weer niet op dezelfde dag. Gelukkig rijdt onze auto op water ......
Veder kreeg Joshua de eerste chemo, toen hij deze had gekregen zei ik tegen de arts dat hij ook de tweede chemo moest krijgen. ' oh' zei hij, ' dat heb ik niet geregeld'....het probleem hiervan is, dat de tweede chemo 1 1/2 uur nodig heeft om in te lopen. Je gaat hiervoor na de dagbehandeling, je krijgt dan een kamertje en Joshua kan dan slapen terwijl het de chemo inloopt. Maar de chemo was er niet en er was ook geen kamertje vrij, omdat deze beste arts dit ook niet had geregeld....we moesten dus weer wachten totdat dit geregeld was. Al bij al super vervelend, vooral voor Joshua, maar toen om drie uur alles achter de rug was, zijn we snel naar huis gegaan. Het was een ramp om Nijmegen uit te komen, maar gelukkig waren we voor de files weer thuis.
Ik zag erg tegen vandaag op, vooral omdat Joshua de vorige keer (dat hij twee chemo's kreeg) zo ontzettend ziek was. Gister had hij nog netjes zijn flesje leeggedronken. Toen we vanmorgen wakker werden lag hij te kletsen en te kraaien in zijn bedje. Wat wordt je dan blij van binnen. Gelijk dan je God dat Hij zo voor Joshua zorgt. Hij heeft de hele nacht rustig geslapen. Tot vanmiddag heeft hij zijn flessen nog gedronken. Nu begint het minder te worden, maar ondanks dit alles blijft hij vrolijk. Wel slaapt hij weer veel, maar dat kan geen kwaad. We hopen en bidden dat het zo mag blijven, en dat hij ook weer zijn flesjes leeg gaat drinken.
Lieve mensen, ik wil jullie een fijn weekend toewensen. Voor de mensen die op vakantie gaan, een fijne vakantie en rust lekker uit!! Bij kunnen ook een beetje uitrusten, want Nathan en Noëlle zijn aan het kamperen met Opa en Oma van Ledden, die komen volgende week weer thuis. Dus dat is voor ons even lekker en de kids krijgen nu ook de aandacht die ze nodig hebben.
Liefs, Eunice
Vrijdag 15 juli
Weer even een update over Joshua. Vanaf zondag ging het echt beter met Joshua. Daar waren we echt heel bij mee! Dinsdag kwam de wijkverpleegkundige van het consultatiebureau om Joshua te wegen. Helaas komt hij niet aan. Ondanks zijn calorierijke voeding. Ik heb wel een fijn gesprek gehad met de wijkverpleegkundige. Ze had ook nog goede tips voor me.
Vanaf woensdag ging het weer minder. Hij spuugde weer veel, maar bleef ondanks dat toch vrolijk. Hij at 's avonds nog wel wat warm eten. Gistermorgen vlak voordat we naar het ziekenhuis wilde gaan, spuugde hij ook nog zijn hele fles uit. Dit komt echt uit zijn tenen, en is zo naar om te zien. Nadat we hem hadden verschoond, zijn we naar het Radboud gegaan voor de derde chemokuur. We hadden verschillende vragen op papier gezet, zodat we deze aan onze behandeld kinderoncoloog konden stellen. Toen we in het ziekenhuis aankwamen, bleek dat onze oncoloog met vakantie was. Beetje vreemd, want de afspraak was een paar weken geleden gepland met haar. Nu kregen we een mannelijke kinderarts. Hij was nogal doof en had gehoorapparaatjes. Regelmatig was het dan ook ' he?' Dus dan herhaalde wij vriendelijk nog een keer de vraag. Op veel vragen had hij geen antwoord, omdat hij Joshua niet kent. Dus helaas moeten we nog een week wachten.
Toen de arts Joshua zijn chemo gaf, las hij hardop wat de mg was van de chemo en zei daarachter aan, ' dat is ook niet de moeite' Oke denk je dan.....moest echt even slikken. Want je gaat er toch vanuit dat ze hem de juiste dosis geven en je krijgt echt het gevoel dat je hem vol spuit met gif, wat dus eigenlijk toch niet de ' moeite' is. Heb daar echt last van gehad, maar ik vind het dan weer lastig om dit tegen zo'n arts te benoemen.
Gelukkig waren we er weer snel klaar en zijn we weer richting Barneveld gegaan. Gisteravond ging Joshua weer een stuk slechter drinken. Vanaf vanmorgen wilde hij helemaal niet meer zelf drinken. Je merkt dan echt dat hij de ene keer heel anders reageert als de andere keer. Hij was vannacht erg verdrietig. Halverwege de nacht hebben we hem tussen ons in genomen. Maar ja, zelf slaap je dan niet echt lekker. Hij kruipt dicht tegen mij aan, en dan slaap je zelf een heel stuk lichter. Vanmorgen was hij ook nog erg huilerig. Hij ligt nu weer aan de sonde. Het is zo verschrikkelijk frustrerend om te zien dat het in een paar uur zo slecht met hem kan gaan. En wat een gif die chemo uiteindelijk is. Maar we mogen aan onze Vader vragen of Hij de Chemo wil zegenen.
Gisteravond bracht ik Noelle naar bed. Ze bid elke avond voor Joshua. Ze zei ' lieve Heere God, wilt u met Joshua zijn die zo ziek is. Wilt U hem beter maken, want u kunt dat zo goed!' Dat is zo ontzettend gaaf als je kleine meisje dat vraagt aan onze Heere! Zo kinderlijk he, ' U kunt dat zo goed' Daar mogen we ons aan vasthouden. De Heere kan het!! Arnoud en ik hebben afgelopen week veel samen gepraat waar we mee zitten. Dat is zo belangrijk, je groeit zo dicht na elkaar toe! Dat is zo bijzonder om te mogen ervaren! (kan me geen betere man wensen)
Afgelopen week werd Joshua 's avonds en 's nachts heel vaak huilend wakker. Hij huilde dan heel hoog, en ik kon hem dan niet wakker krijgen. Zijn oogjes draaide dan helemaal weg. Echt angstig om te zien. Pa kwam ermee dat we ons ook moesten realiseren dat dit ook de macht van de duivel kan zijn. Want er zijn zoveel mensen die intens voor Joshua bidden, en er is er natuurlijk 1 die dat niet wil. We hebben vanaf toen elke avond met Joshua gebeden. Dat de duivel geen kans meer zou krijgen. Want Joshua is het eigendom van Christus, hij is geheiligd door zijn bloed. Er hebben ook verschillende mensen specifiek hiervoor gebeden en vanaf toen heeft hij niet meer zo angstig gehuild. Wat een groot God hebben wij!
Omdat Joshua woensdag zijn sonde had uitgespuugd, heb ik daar snel gebruik van gemaakt en wat leuke foto's van hem genomen zonder sonde. Ik zal deze even plaatsen bij de foto's.
liefs, Eunice
zondag 10 juli
Het is alweer zondagavond. Het weekend is alweer voorbij en een nieuwe week staat ons weer te wachten. De afgelopen twee dagen ging het goed met Joshua. Sinds weken speelde hij weer in de box en kon hij zichzelf echt vermaken. Wat kan je genieten van die momenten zeg!! Je merkte gister echt dat de bijwerkingen van de chemo een beetje achter de rug waren, vandaag heeft hij zelfs een half potje warm eten op. Je kunt dan wel een gat in de lucht springen zo blij ben je dan. Ook heeft hij 100 ml roosvicee op naast zijn gewone flesvoedingen. Dus laat die kilootjes nu maar komen hoor! Ook is hij veel meer wakker als de weken hiervoor. Vandaag is hij bij elkaar 5 uur op geweest, terwijl hij andere dagen met moeite 45 minuten kon volhouden. Vanmorgen uit de kerk zijn we even een klein rondje gaan lopen. Het was erg mooi weer en een beetje frisse lucht kan geen kwaad. Het was fijn om er even als gezinnetje uit te zijn.
Gister had Joshua zijn sonde eruit getrokken. Een verpleegkundige van de thuiszorg kwam, en zij heeft hem er weer in gedaan. Het is echt naar om daar bij te zijn. In het ziekenhuis deden ze dit waar wij niet bij waren. Maar ik moest nu wel helpen, want Joshua is dan zo beweeglijk en heel erg boos, dat je het wel samen met doen. Toen hij eindelijk erin zat en de thuiszorg mevrouwweer naar huis was, spuugde hij zijn hele fles er weer uit. En ja hoor, wat nog nooit gebeurt was, gebeurde nu....hij had zijn sonde mee uitgespuugd. Dus toen moest ik weer die thuiszorg mevrouw bellen ( die net thuis was...woonde in Bennekom) en ze mocht weer in haar autootje richting de Rebellaan. Nu is hij netjes blijven zitten. En hopelijk kan hij voorlopig weer even mee, want het is niet leuk om erbij te zijn als hij erin gedaan wordt.
Gister aan het einde van de middag kwam Joke ( vriendin) heerlijk eten brengen. Wat was dat even genieten zeg, omdat je zoveel tijd nodig heb om andere dingen te doen, kom je soms echt niet aan eten koken toe. Het was echt een feestje en het zag er reuze gezellig uit, en wat het belangrijkste was, het smaakte HEERLIJK!!! Nogmaals bedankt Joke!!
Gisteravond ben ik naar de verjaardag van Arina (ook een vriendin) geweest. Het was echt fijn om er even uit te zijn. Even over andere dingen praten. Heb er echt even van genoten, want je merkt dat je dagelijks continu het verhaal aan het vertellen bent. Even wat afleiding kan geen kwaad. Joshua had de hele avond lekker geslapen, dus toen ik thuis kwam kon ik hem gelijk zijn flesje geven.
Het slapen 's nachts gaat redelijk. Soms wordt hij wakker en dan huilt hij heel hard. Dat is zo naar, want voor mijn gevoel droomt hij dan. Meestal heeft hij ook zijn ogen dicht als hij zo huilt. Dan nemen we hem snel bij ons in bed en valt hij alweer snel in slaap.
Donderdag zal Joshua zijn derde chemo krijgen. Verder staan er wat Josh betreft gelukkig niet veel bijzondere dingen deze week gepland. Dus even een rustig weekje voor hem. Wat o zo belangrijk is. Dinsdagmiddag komen Joel en Mirjam oppassen, want dan hebben we een middagje met Nathan en Noelle gepland. Even met z'n viertjes weg. Ze hebben er super veel zin in, en wij natuurlijk ook!!
Regelmatig vraag ik of jullie voor specifieke dingen willen bidden, zoals de voeding, groei, achteruitgang van Joshua's ogen, maar nu wil ik jullie ook vragen of jullie willen danken dat Joshua zich de afgelopen twee dagen zo goed heeft gevoeld. Dat hij vandaag vast voedsel heeft gegeten en dat hij sinds gister minder gespuugd heeft! Mooi om onze Hemelse Vader hiervoor te mogen danken!!
Een fijne week toegewenst!
Liefs, Eunice
Donderdag 7 juli
Afgelopen dinsdag moest Joshua weer naar Nijmegen voor zijn tweede cheomkuur. We zagen hier erg tegenop, vooral omdat hij de vorige keer zo ziek was geweest. Tot zaterdag heeft hij volledig sondevoeding gekregen. Hij wilde zelf echt niet drinken. Maar zondag kwam daar gelukkig verandering in. Hij begon toen weer zelf te drinken. Zondag en maandag was hij ook weer een beetje de oude Joshua. We was en is hij nog ontzettend moe. Hij kan niet zo lang op zijn, want dan wrijft hij al snel in zijn oogjes.
De tweede chemokuur ging gelukkig goed. Joshua had hier minder last van. Wat waren we hier blij om. Het is namelijk zo, dat hij 1 keer per maand twee soorten chemo's krijgt en de andere weken 1 chemo. De chemo van afgelopen week had minder bijwerkingen. Ook werd er weer bloed geprikt en werd Joshua gewogen. Helaas komt hij nog steeds niet aan. We hebben dit ook gelijk met de diëtiste besproken. Zij gaan kijken wat ze Joshua nu kunnen geven, want hij spuugt gemiddeld twee keer per dag, en dan komt echt zijn hele fles eruit. Wij denken dat de voeding die hij krijgt te zwaar is voor hem, maar dat gaat de diëtiste nog uitzoeken. Hier horen we nog meer over.
De afgelopen twee dagen heeft Joshua aardig goed doorstaan. HIj huilde wel meer als anders, maar dat is ook begrijpelijk. ALs ik hem dan bij me nam en tegen me aanlegde, viel hij al snel in slaap. Ondank alles blijft hij vrolijk en lachen.
Vanaf nu zal Joshua op donderdag de chemo's krijgen. vlg week donderdag is weer de volgende keer. Ook moest ik 2 keer per week naar het ziekenhuis in Ede om de wond van de lange lijn te laten verzorgen en door te spuiten. Gelukkig hebben we nu voor elkaar gekregen dat de thuiszorg dit kan doen. Op deze manier hoeven we niet zoveel te sjouwen met Joshua.
De kinderen zijn gister een dagje naar vrienden van ons geweest in Ede. Ze hebben heerlijk bij Jacob en Helga gespeeld. Dat was echt een feestje voor hen. Nu is Nathan aan het logeren bij zijn vriendje David in Ede. Op deze manier hebben de kinderen toch nog wat leuke dingen in de vakantie.
Gister was er een bidstond in de Hoeksteen. Ook hier werd voor Joshua gebeden. Het gebed is zo belangrijk, daarom wil ik jullie vragen of jullie specifiek willen blijven bidden voor zijn oogjes, of deze niet verder achteruit zullen gaan, of hij mag aankomen, en dat hij niet meer zal spugen en natuurlijk of de chemo mag aanslaan.
Ook hier thuis blijven de kaartjes binnenstromen. Hartelijk dank daarvoor!!!
Zaterdag 2 juli
Dag lieve mensen,
Het is weer even een paar dagen geleden dat ik geschreven heb. Dinsdagavond
zijn we thuis gekomen. Toen we rond half negen thuis kwamen, was de thuiszorg
er ook gelijk. We hebben samen Joshua zijn sondevoeding gegeven, dit ging
gelukkig goed. Het is altijd weer even spannend als je dat zelf moet doen.
De afgelopen dagen waren best zwaar. Joshua heeft erg veel gespuugd. Soms drie
keer per dag. Dit komt echt door de chemo die hij heeft. Hij wilde ook niet
meer zelf drinken. Dit komt doordat zijn smaak echt vies is. Dit zijn ook
bijwerkingen van de chemo. Eigenlijk heeft hij tot gister zijn voeding via de
sonde gehad. We laten de sonde ook 's nachts lopen. Dit betekend wel dat je er
's nachts weer uit moet om hem aan te zetten en vier uur later weer uit te zetten.
Dit gaat tot nu toe nog goed, alleen merk je wel dat je gebroken nachten heb.
Donderdag moest ik met Joshua naar Ede. Zijn lange lijn moest schoon gemaakt
worden. De wond moet steeds steriel gemaakt worden en afgeplakt. DIt moet twee
keer per week, drie weken lang. De ene keer in Ede en de andere keer in
Nijmegen. Toen we donderdag in Ede kwamen heb ik kennis gemaakt met de oncoloog
en wat ook bijzonder was, is dat we de kinderarts die we vier weken geleden
hadden en ons vertelde dat Joshua een tumor had, ook nu even kwam kijken. ( hij
was in opleiding en dit was zijn laatste week ) Ik heb hem bedankt voor wat hij
voor ons heeft gedaan, want later realiseerde ik me hoe heftig het ook voor hem
geweest moet zijn, om dit mee te delen aan ouders. Terwijl je nog met je
opleiding tot kinderarts bezig bent. Hij beaamde dit ook, maar vond het ook
fijn om Joshua nog even te zien en om te horen hoe het nu met hem ging. 's
Middags en 's avonds heeft Joshua de hele tijd geslapen. Alles vergt veel
energie van hem. Je merkt dat hij niet lang op kan zijn. Meestal 15 minuten en
dan is het alweer op. Dus wel laten hem veel in zijn vertrouwde kamertje
liggen.
Sinds vandaag drinkt Joshua weer uit zijn flesje. Daar zijn we heel blij mee.
Hij drinkt meestal 125 ml en dan doen we 40 ml via de sonde. Dit heeft hij
vandaag drie keer gedaan. Reden voor dankbaarheid. Om zulke kleine dingen
kunnen wij super blij zijn. Ondanks alles blijft hij vrolijk. Dat is goed om te
zien. Hij reageert leuk op de kinderen.
Dinsdag zal Joshua zijn tweede chemokuur krijgen. Het nare is dat hij dan net
weer een beetje opgeknapt is, en weer de volgende lading krijgt. We hopen en
bidden dat hij hier beter door mag komen. Het was de afgelopen keer zo naar.
We zijn door veel mensen gebeld. Soms nemen we even de telefoon niet op, omdat
we het even niet meer zien zitten. We snappen heel goed dat mensen vragen hoe
het met ons gaat. En dat is ook heel begrijpelijk, maar soms is het voor ons
een beetje teveel. Elke keer het zelfde verhaal vertellen is niet fijn. Daarom
vragen we jullie begrip als we soms de telefoon niet opnemen, of eerlijk zeggen
dat we het even niet zien zitten.
We willen iedereen ook weer enorm bedanken voor de post. Dit gaat gewoon door.
Dat is zo bijzonder. Altijd weer mooi en fijn om zo bemoedigd te worden.
Vanmiddag liep ik met Nathan even bij de c1000, toen kwam er ook een zus van
een meisje uit Nathans klas naar ons toe. Ze vroeg hoe het ging en vertelde dat
ze voor ons bidt. Dat is dan zo gaaf om te zien en te horen. Het is fantastisch
om te horen hoeveel gebed er om Joshua en ons heen staat.
Lieve mensen, ik wil jullie graag vragen om specifiek te bidden voor de chemo
die Joshua dinsdag zal hebben. Dat hij er geen last van zal hebben, bidt dat
zijn voeding erin zal blijven en dat hij mag gaan groeien. Ook wil ik jullie
vragen om te bidden voor zijn oogjes. Doordat de tumor op de oogzenuw drukt, is
de kans groot dat zijn zicht achteruit gaat. We mogen weten dat we een God van
wonderen hebben. De medici kan van alles zeggen. Maar we mogen ook weten dat
onze Heer en Heiland hierboven staat. Willen jullie ook bidden voor Arnoud en
mij, dat we kracht mogen krijgen om deze weg te gaan en dat we positief mogen
blijven en ons vertrouwen op God mogen stellen. Het is soms zo moeilijk, gister
kreeg ik een een pakket door de brievenbus, dit was voor kinderen die blind en
slechtziend waren. Je krijgt een brok in je keel op zo'n moment. Ik het
ziekenhuis hadden ze wel gezegd dat ze hen gingen inschakelen, maar dit was
echt voor slechtziende en blinde kinderen. Je denkt dan ' zo erg is het met
Joshua toch niet' maar zo erg kan het wel worden. Tijdens het invullen stromen
de tranen over je wangen, omdat je dit niet wilt. Je blijft er dan in hangen en
gaat alleen maar hieraan denken. Je voelt je heel naar en het is voor mij
moeilijk om het dan opzij te zetten. Ik weet dat ik het aan God mag overgeven
en ik voel me ook gedragen in deze momenten, maar het is zo verschrikkelijk
moeilijk......
Zoals jullie gemerkt hebben zal ik niet elke dag de blog bijhouden. Maar zeker
wel 2 keer per week of vaker. We hebben een abonnement afgesloten, zodat jullie
ons kunnen blijven volgen via deze website.
Een gezegende zondag! Liefs, Eunice
Dinsdag 28 juni
Lieve mensen,
even snel een berichtje. We mogen zo naar huis. Wat zijn we hier blij mee. Maar anderzijds ook wel onzeker. Je weet dat je in het ziekenhuis in goede handen bent, maar naar huis gaan is ook fijn. We hebben thuiszorg en we moeten regelmatig naar het ziekenhuis in Ede met Joshua. Vlg week dinsdag heeft hij weer zijn volgende Chemo.
Vandaag was hij gelukkig wel weer wat vrolijker. Vanmorgen kwam Elly met de kleine lieve Abeni. Dit was gezellig!
Helaas wil Joshua niet drinken. Waarschijnlijk komt dit omdat zijn smaak tijdelijk weg is, of omdat het gewoon niet lekker proeft. Hopelijk gaat dat straks weer beter. Hij heeft gelukkig niet gespuugd, dus dat is wel weer positief!
We gaan nu even onze spullen inpakken en dan even wat eten. Na het eten gaan we Joshua ophalen en richting huis.
Liefs, Eunice
Maandag 27 juni
Nog snel even de weblog schrijven voordat we naar bed gaan. Toen ik vanmorgen bij Joshua kwam zag hij er erg ziek uit. De verpleegkundige die dienst had, wilde hem net een fruithap geven, maar dit wilde hij niet. Ik schrok erg toen ik hem zag. Hij had koorts en zag er ziek uit. Ik heb hem gelijk overgenomen van de verpleegkundige en heb hem even geknuffeld. Vond hem zelf zo warm, dat ik even zijn temp had genomen. Hij had bijna 39 graden koorts. Dit was geen goed teken, want koorts is niet goed voor Joshua. We moesten het even goed in de gaten houden. Ik heb hem in zijn bedje gelegd, hij was echt heel verdrietig. Uiteindelijk viel hij in slaap. Ik zat er ook even helemaal doorheen. Heb even een potje zitten huilen. Het is zo tegenstrijdig. Toen we gisteravond bij hem waren geweest, zat hij te lachen en gek te doen. Nog geen 12 uur later is hij gewoon echt ziek. Ziek van de chemo die hij gekregen had. Dus de 'troep' die hij krijgt, en waar hij eerst ziek van wordt, die moet hem uiteindelijk genezen. Best tegenstrijdig, ik vond dat ook heel moeilijk. Gelukkig kwam er een verpleegkundige van de andere afdeling ( de afdeling waar Joshua 3 weken heeft gelegen) even bij ons langs. Ze komt altijd precies op het 'goede' moment, want meestal zit ik dan precies in tranen bij Joshua Was echt fijn dat ze even kwam. Kon even mijn hart luchten, en het is een onwijs lieve vrouw!!
Later kwam Romy ( moeder van Gideon ) ook nog even langs. Het is zo fijn om zo even bij elkaar te zitten en met elkaar de dingen te delen waar je mee zit. Benjamin en Romy zitten ook met veel vragen. Hun kindje moet een ingrijpende operatie ondergaan, hij is geboren met een spina bifida (open ruggetje). Willen jullie ook voor de kleine Gideon bidden en voor Benjamin en Romy. Er komt ook veel op hen af. Ze moeten keuzes maken die erg moeilijk zijn. Alvast hartelijk bedankt!
Vanmiddag had Joshua bijna zijn fles leeggedronken. Hier was ik weer heel bij mee, toen hij de fles om drie uur kreeg, spuugde hij deze weer met een vaart eruit. Dit was echt even schrikken. Uiteindelijk heeft hij de meeste voeding via de sonde gehad. We hopen en bidden dat het morgen beter met hem mag gaan. Hij heeft bijna de hele dag geslapen.
Arnoud was rond half negen in het Ronald Mc Donald huis. We hebben nog even gezellig bij Romy en Benjamin gezeten, en zijn daarna naar de Waalkade gegaan. Daar hebben we heerlijk op een terras gegeten. Fijn om zo samen even weg te zijn. Even over andere dingen praten, en natuurlijk vieren dat we negen jaar getrouwd zijn. Het was echt gezellig, ondanks de situatie.
Rond tien uur zijn we weer naar Joshua gegaan, om hem de laatste fles te geven. Helaas lukte dit niet. Hij protesteerde heftig. En wilde echt het drinken niet. Dit wordt nu ook weer via de sonde gegeven.
Vandaag kregen we via de weblog een mooi bijbel gedeelte, dit wil ik graag met jullie delen. Het staat in Johannes 14, daar staat
13 En wat jullie dan in mijn naam vragen, dat zal ik doen, zodat door de Zoon de grootheid van de Vader zichtbaar wordt.
14 Wanneer je iets in mijn naam vraagt, zal ik het doen.
Mooi he, als we dat mogen lezen. Daarom is het gebed zo belangrijk. Wat zou het mooi zijn als Joshua en ook Gideon mogen genezen, zodat door de Zoon de grootheid van de Vader zichtbaar wordt! Wat een troost om dat te mogen weten. Natuurlijk denken we dan aan andere gevallen waar het anders loopt, dan je had gehoopt of verwacht, maar God is niks aan ons verplicht, wij krijgen het alleen uit Genade. Wij hebben het zeker niet verdiend, want we zijn zelf de fout in gegaan, maar ondanks dat geeft de Heere ons deze belofte. Daar mogen we ons aan vast houden.
Bedankt voor alle smsjes en mailtjes voor onze trouwdag!
Liefs, Eunice
Zondag 26 juni
Terwijl Joshua de chemo kreeg lag hij heerlijk ontspannen te slapen, samen met zijn aapje. Die heeft hij van zijn vriendje en naamgenootje Joshua gehad
Vandaag mag het
weer zondag zijn. Wat gaat de tijd toch snel! Voordat we vrijdagavond weggingen
kregen we nog uitleg over de chemo die Joshua gaat krijgen. Waar we op moeten
letten, wat gevaarlijk voor hem is en wat de bijwerkingen allemaal zijn. Dit is
even heftig om te horen. Dat dit allemaal met je mannetje kan gebeuren, maar
aan de andere kant ben je heel blij dat er eindelijk wat gaat gebeuren. Ook
kregen we de KanjerKetting. Dit is een ketting die alle kankerpatiëntjes
krijgen. Aan deze ketting zitten allerlei kralen. Elke kraal heeft een
betekenis. Zo kan je het hele ziekte proces volgen via een ketting. Voor elke
handeling, medicijn, kuur etc krijgt Joshua een kraal. Jullie kunnen dit ook
zien op
http://vokk.nl/index.cfm?fuseAction=dspEntry&entry=30&category=3&subcategory=22
Ondertussen heeft Joshua al een aardig eindje van de ketting. Als je dan
opschrijft wat hij allemaal al heeft gehad de afgelopen weken, dan schrik je
best wel. Maar gelukkig ondergaat hij het allemaal goed ( voor zover we kunnen
zien ) Dat is echt een zegen waar we God voor mogen danken!!
Afgelopen vrijdag zijn we 's avonds naar huis gegaan, omdat Nathan gister moest
afzwemmen. Het was voor mij erg raar om weer naar huis te gaan. Ik was drie
weken niet thuis geweest. Toen we op 3 juni naar de kinderarts in Ede gingen,
had ik niet het idee dat ik drie weken later pas weer thuis zou komen ( en
helaas maar voor 1 dag ). We kwamen ons huis binnen, het was vreemd, het rook
vreemd, je voelde je bijna vreemd in je eigen huis. We hebben 's avonds nog
even bij pa en ma koffie gedronken en zijn daarna naar ons huis gegaan. Het was
een vreemde nacht, het was zo stil in huis. Het was vooral moeilijk om het
kamertje van Joshua binnen te lopen. Dat mannetje hoort daar gewoon te liggen
en te lachen ( Hopelijk mag dat weer snel gebeuren )! 's Nachts wordt je wakker
en weet je niet meer waar je bent...Als je 's ochtends wakker wordt dan ben je
nog zo moe, vooral van al dat dromen...de meeste dingen die je die dag of week
beleefd heb komen 's nachts weer terug. Dus een uitgeslapen gevoel heb je
helaas niet.
Toen we zaterdag wakker werden heb ik natuurlijk eerst Arnoud gefeliciteerd.
Die was jarig. Toch vreemd, want het gevoel van jarig zijn was er niet. We zijn
snel naar de kids gegaan. Die waren bij Opa en Oma van Ledden. Heerlijk om ze
weer even te zien. Maar ondertussen zitten je gedachten steeds bij Joshua. 'Hoe
zou het met hem zijn' je wilt zo graag weer naar hem toe, maar tegelijk
realiseer je je dat er nog twee lieverds zijn die je aandacht zo hard nodig
hebben. We zijn om half tien naar het zwembad gegaan, omdat Nathan moest
afzwemmen. Ome Joel, Arnoud, Noelle en ik gingen mee. Hij was wel wat
zenuwachtig, maar zijn diploma heeft hij! Hij zwom erg netjes en was de koning
te rijk toen hij zijn diploma kreeg. Ook kreeg hij nog een knuffeltje, voor
zijn kleine broertje. Het mooiste vond hij zijn medaille van chocola
's Middags zijn we weer naar Nijmegen gegaan. Toen we daar aankwamen is Joel
bij Nathan en Noelle gebleven ( die waren namelijk mee gegaan). En wij zijn
snel naar Joshua gegaan. Hij lag te kraaien in zijn bedje. Heerlijk om hem weer
te knuffelen. Het nare gevoel wat ik die dag had, verdween gelijk. Je bent dan
zo blij dat je hem weer in je armen kan sluiten en weer dicht bij hem bent.
Arnoud heeft hem de fles gegeven en ging naar het Ronald mc Donald huis om eten
te koken. 's Avonds kregen we visite. Arnoud zijn ouders, mijn ouders, Rhode en
Eddy, Joel en nog wat vrienden. Het was fijn om even zo bij elkaar te zijn.
Even iets anders te doen. Nathan en Noelle waren ook aardig verwend en hadden
het gevoel dat ze ook een beetje jarig waren.
En dan is het nu zondagmiddag. Vanmorgen zijn we snel naar Joshua gegaan. Hij
had weer gespuugd vannacht en gisteravond had hij zijn sonde eruit getrokken.
Erg vervelend, want het is zo zielig om dat slangetje er weer in te brengen. Nu
hebben ze alles afgeplakt. Dus als het goed is kan hij hem er niet meer uit
trekken. Ik heb hem heerlijk gewassen, want na al dat gespuugd is dat wel even
zo fris. Daarna
weer lekker een joggingpakje aan. En daar lag hij weer prinsheerlijk in zijn
bedje. Hij dommelde al snel weg, alleen heeft hij nogal een gehorige kamer. Dus
we hopen dat hij een ander kamertje kan krijgen. Want hij schrikt steeds
wakker. Vanmiddag om half drie zal de chemo starten. We bidden dat de chemo
gezegend mag worden en dat Joshua mag genezen!
Helaas mogen we morgen nog niet naar huis. Inmiddels zijn we zo ver dat we
nergens meer op hopen. We zien het wel wanneer we nu naar huis mogen gaan.
Zolang Joshua de zorg nodig heeft van het ziekenhuis, zullen we hier zijn. Zijn
gewicht wil nog steeds niet echt. Hij schommelt erg. Willen jullie bidden dat
hier een stijgende lijn in mag komen.
Inmiddels zijn Arnoud en ik geschoold tot het geven van de sondevoeding. Dit
mogen we nu ook thuis gaan doen. We krijgen alle spullen thuis geleverd en ook
de speciale voeding die Joshua krijgt. Verder hebben we thuiszorg, voor als
Joshua de sonde uitspuugt. Dit kunnen we wel zelf leren, maar dit gaat ons een
beetje te ver. Misschien dat we het later nog wel eens doen, maar nu liever
niet.
Ondertussen
heeft Joshua zijn eerste chemokuur gehad. Dat ene moment is echte even
emotioneel. Je wacht lang op het moment, maar als het dan zover is, en het
infuus wordt aangesloten, dan is het moeilijk om je tranen te bedwingen! Maar
ook op deze momenten geeft God ons bijzondere kracht, we mogen het aan Hem
overlaten en hij helpt ons ook door deze moeilijke momenten heen.
Ook heeft Joshua een ander kamertje gekregen, want hij had een kamer vlak bij
de ingang van de gang. Steeds schrok hij wakker. Hij had vandaag ook bijna niet
geslapen. Nu heeft hij een kamertje aan het einde van de gang. Dus nu hopen dat
hij lekker slaapt en geen last heeft van de stemmen op de gang. Omdat we morgen
nog niet naar huis morgen, gaat Arnoud straks naar huis om morgen weer te
werken. 's Avonds hopen we ergens te gaan eten, want morgen zijn we 9 jaar
getrouwd.
Bedankt voor alle lieve kaartjes en cadeautjes voor Arnoud zijn verjaardag en Nathan's afzwemmen!
Verder nog een gezegende zondag! Liefs en een hartelijke groet van Eunice
Vrijdag 24 juni
Vanmorgen werd Joshua om half 11 geopereerd. Zoals jullie al wisten kreeg hij een lange lijn. Arnoud had hem naar de operatietafel gebracht en is toen weer naar mij toegekomen. De operatie duurde niet zo lang. De lange lijn die ze hebben aangebracht is onder het sleutelbeen naar binnen gebracht en toen in een groot bloedvat geprikt. Vanuit daar is de lijn naar het bloedvat bij het hart gebracht. Dit alles was goed gegaan. Ik ben naar Joshua toe gegaan toen hij in de uitslaapkamer lag. Hij heeft wat gehuild, maar viel al snel in slaap op mijn schoot. Zo heeft hij drie kwartier bij mij geslapen, totdat we weer naar de afdeling mochten. Nu ligt hij heerlijk in zijn bedje te slapen en zitten wij even op onze kamer. We gaan zo weer naar hem toe en dan krijgt hij weer zijn flesje. Daarna zullen we naar huis gaan (Barneveld) Dan kunnen we de kids nog even zien. Nathan mag morgen afzwemmen en Arnoud ik morgen jarig, dus dan zijn we voor het afzwemmen mooi in Barneveld.
Liefs, Eunice
Donderdag 23 juni
Zoals jullie al gemerkt hebben, lukt het mij niet op elke dag even op de weblog te schrijven. Ik had jullie verteld dat we dinsdag een gesprek hebben gehad met dr Gidding. Dinsdag was het voorstel gedaan om Joshua vandaag te opereren en vrijdag met de chemo te starten. Toen we thuis kwamen en het op ons in lieten werken, toen vroegen we ons af waarom er ineens zo snel gehandeld werd. Gister hebben we dat nagevraagd, maar de oncoloog was niet aanwezig. Dus we wisten ook niet of Joshua vandaag geopereerd zou worden, omdat we daar verder nog niks over gehoord hadden. Vandaag hebben we daar wel antwoord op gekregen, maar eerst nog even over gister.
Toen ik 's ochtends Joshua zijn fruithapje aan het geven was, stonden daar ineens Opa en Oma van ledden voor onze neus. Wat was dat een verrassing. Ik was die dag alleen dus dan is het helemaal fijn om iemand op bezoek te hebben. Het was een gezellig samenzijn. Ze waren ook blij om Joshua weer te zien. Hij was erg vrolijk en moest veel lachen. We mochten ook samen bidden voor Joshua. Er is niets belangrijker dan dat.
's Middags kwam Arina met haar Joshua. Ik had daar echt na uitgekeken. Even samen weg. Hier ben je echt aan toe als je 2 1/2 week alleen maar in het ziekenhuis bent en in het Ronald mc Donald huis. We hebben eerst even wat gedronken en zijn toen naar de stad gegaan. Ff lekker samen shoppen. Je vergeet even alles, totdat je weer naar Joshua toe moet gaan en dan besef je weer hoe heftig het allemaal is. We konden samen lachen en huilen. Wat is het fijn en belangrijk dat we zulke vrienden mogen hebben waar dat mee kan!!! 's Avonds kwam Arnoud weer naar Nijmegen. Hij had een dagje gewerkt. We deden een poging om een beetje op tijd naar bed te gaan, maar helaas lukt dat ons niet zo heel erg goed
Toen we vanmorgen bij Joshua kwamen was Vera (de verpleegkundige) er om ons te vertellen dat Joshua morgen geopereerd wordt. Voor ons weer even allemaal nieuw en wij zaten natuurlijk nog wel met onze vragen. We zouden 's middags een gesprek hebben met dr Gidding (oncoloog) over de twijfels die we hadden. En de vraag waarom alles nu ineens zo snel gaat. Dit alles hebben we haar voorgelegd, en ze vertelde dat ze zsm wilden beginnen, omdat ze het idee hadden dat het zicht van Joshua slechter wordt en dat hij niet groeit door de tumor. Voor ons dus ook alle reden om eerder te beginnen. Morgen gaat hij naar een andere afdeling. Dus morgen moeten we alle kaarten van de muur halen. En dat zijn er heeeel veelOok wordt morgen de lange lijn geplaatst. Zaterdag heeft hij dan een dagje rust. Wij gaan dan naar Barneveld, want Nathan mag dan afzwemmen...Die dingen gaan ook allemaal door. En 's middags gaan we weer naar Nijmegen. Arnoud is die dag ook jarig, dus 's avonds komen er nog wat mensen. Zondag zal Joshua zijn eerste chemokuur krijgen. Hopelijk mogen we dan maandag naar huis. Dan moeten we de donderdag daarop weer naar het ziekenhuis voor de chemo. En daarna zal het elke week een bezoek in Nijmegen zijn voor de chemokuur.
Willen jullie specifiek bidden voor de operatie van morgen en dat Joshua de chemokuur goed mag verdragen.
Er zijn zoveel mensen die ons willen helpen op welke wijze dan ook. Hiervoor onze hartelijke dank!!! We wensen iedereen een fijn en gezegend weekend!
Liefs, Eunice
dinsdag 21 juni
Vanmorgen hebben we wat uitgeslapen. Tenminste we werden later wakker als de bedoeling was . Joshua lag weer lekker te spelen in zijn box.
Gistermiddag had hij zijn sonde gekregen. Ik was bang dat het er heel naar uit zou zien, maar dit viel gelukkig mee. Alleen vind Josh het zelf maar niks. Het grappige was wel, dat nu hij de sonde heeft hij ineens zijn flessen leeg dronk. Hier waren we natuurlijk heel erg blij mee. Gister heeft Tante Joke mij gezelschap gehouden, want ik was die dag alleen. Arnoud heeft gister een dagje gewerkt. Verder was gister een vrij rustige dag.
Vandaag hebben we veel nieuwe dingen gehoord. Maar ik zal eerst even beginnen met vanmorgen. Toen kwam Kees v/d Brink op bezoek. ( hij is onze ouderling ) dat was een fijn samenzijn. Kees las met ons een gedeelte uit Jesaja 43 wat heel bemoedigend voor ons was. Toen Kees naar huis was, heb ik Joshua zijn fles gegeven. Weer dronk hij deze leeg. 's Middags kregen we te horen dat we om 16.00 uur een gesprek met de kinderoncoloog zouden hebben. Hier waren we blij mee, want dan krijgen we te horen hoe het traject eruit komt te zien. Ondertussen was de neuroloog nog geweest. Zij vertelde dat ze contact had gehad met de endocrinoloog over de hydrocortison die Josh krijgt. Door de hydrocortison liggen de bijnieren van Joshua stil. Ze willen dit medicijn liever niet te lang geven, omdat de bijnieren dan steeds 'luier' worden. Maar aangezien de chemokuren eraan gaan komen, willen ze hier toch mee door blijven gaan, want de kans is groot dat wanneer ze stoppen met de hydrocortison, hij weer gaat spugen.
Verder hebben ze contact gehad met het slaapcentrum, om te vragen hoe het komt dat Joshua steeds met zijn ogen open slaapt. Hij knippert ook heel weinig met zijn ogen. Hier krijgt hij dus ook die oogdruppels en zalf voor. We horen nog wat het slaapcentrum daar over zegt.
Om twee uur kregen we van een verpleegkundige les hoe we een sonde aan moesten leggen. Ook hoe we de voeding toe moeten dienen. Dit was wel even wat informatie, maar goed te doen. We moeten dit alle twee drie keer doen bij verschillende verpleegkundige, en dan zijn we bekwaam om het zelf te doen. Verder is de thuiszorg ingeschakeld voor als we thuis zijn en we ze nodig hebben. We hebben het daarna bij Joshua geprobeerd en dit ging eerst niet helemaal goed. Joshua zijn sonde zat niet meer goed doordat hij vanmorgen een gedeelte van zijn fruithap had uitgespuugd. Hierdoor moest de sonde er weer op nieuw in. Wat wordt hij dan boos zeg. Hij trapt dan zo van zich af. Maar gelukkig waren we daar niet bij. Toen hij terug kwam, ging het wel goed.
Ondertussen kwam de kinderoncoloog dr Gidding, om met ons in gesprek te gaan. We kregen heel veel informatie. Welke soort chemo Joshua krijgt, hoe het verdeeld is. De eerste tien weken zal het allemaal in Nijmegen plaats vinden, omdat ze hem goed in de gaten willen houden, en omdat hij nog zo jong is. Verder hebben we te horen gekregen wat de bijwerkingen van de chemo's zijn. Het is allemaal zoveel informatie. Bijna teveel....ik had het er ook erg moeilijk mee. Verder is de kans groot dat hij slecht gaat zien, zoals we al eerder hadden geschreven. Alleen had ik gedacht dat dit te verhelpen was met een bril/lenzen, maar helaas, de schade die de oogzenuw oploopt door de tumor, is niet te herstellen met een bril o.i.d Maar het belangrijkste is dat ons mannetje weer beter mag worden.
Dr Gidding gaf aan dat Joshua misschien donderdag al geopereerd wordt (het plaatsen van de lange lijn in zijn bloedvat ) zodat ze vrijdag al kunnen beginnen met de chemo. Erg snel allemaal.....ook dat moet je even verwerken, maar hoe eerder hoe beter. Ze gaf ook aan dat tumoren bij zulke kleine kinderen toch wat sneller groeien als bij grote kinderen/volwassene. Daarom wil ze er z.s.m mee beginnen. Dit zullen we morgen horen.
Ook vandaag willen we jullie weer bedanken voor alle lieve kaarten en berichtjes. En lieve mensen, zoals we al eerder hebben gezegd, God is Almachtig. Ik merk dat ik dit mezelf ook moet voorhouden, anders ga ik echt bij de pakken neer zitten. We mogen vertrouwen op Hem, dat hij doet wat goed is voor Joshua. Bid voor ons dat we dat vertrouwen mogen blijven houden, want ik merk heel erg dat de duivel mij pakt op deze moeilijke momenten. Ik ga dan aan veel dingen twijfelen, en dat is precies wat hij wil. Je (ik) raak(t) dan in een negatieve spiraal en dat mag niet! Want onze Hemelse Vader is ALMACHTIG!!
We hopen dat we vrijdag naar huis mogen. Want zaterdag moet Nathan af zwemmen en is Arnoud jarig. En anders wordt het na het weekend.
Een lieve groet van Eunice en natuurlijk om van Arnoud!
Zondag 19 juni
De foto die jullie hier zien, dat is onze fanatieke Arnoud. Samen met Benjamin (een hele goede tegenstander) slaat hij hier nogal eens een balletje. Goed voor de ontspanning!
Vaderdag......
Vanmorgen riepen twee enthousiaste stemmetjes....Papa is het vandaag vaderdag? Er kwam niet zoveel geluid bij papa vandaan, dus ik beaamde maar even dat het vaderdag was. Nathan en Noelle waren vrijdag bij ons gekomen en hadden snel het vaderdag cadeautje verstopt. Zodat papa het op kon zoeken. Het was erg schattig want vanmorgen liepen ze allebei rechtstreeks naar het plekje waar ze het cadautje hadden verstopt en pakte het voor papa...( waarschijnlijk hebben ze gedacht 'in die pa van ons zit momenteel niet zoveel beweging, dus laten we het zelf maar pakken' Die twee lieve koppie's het waas aandoenlijk om te zien. Nathan had een mooie sleutelhanger gemaakt en Noelle had een sleutelrekje gemaakt. Wat was papa er blij mee. We hebben even heerlijk met elkaar geknuffeld en zijn toen gaan aankleden. We hebben even gezellig met elkaar gegeten en toen tussen de regenbuien door naar Joshua.
Vrijdagavond waren Joel en Mirjam nog geweest. Dit was weer heel gezellig. We hebben samen een spel gedaan en zijn daarna nog naar Joshua geweest. Dit was even een moeilijk moment. Je vraagt je zo vaak af 'waarom Joshua nu, hij is nog zo klein' We hadden het daar alle drie op dat moment moeilijk mee, en hebben even de tranen laten lopen. Toen ik thuis kwam zat Arnoud te praten met Benjamin ( vader van Gideon, waar ik eerder over geschreven heb ) Ik was erbij gaan zitten, we hebben fijn gepraat en mochten samen bidden voor onze kinderen. We mochten Gideon en Joshua opdragen aan onze Vader. Wat is het dan fijn dat je zo met mede christenen in het Ronald MC huis mag zitten. Je hebt zoveel steun aan elkaar. Voordat we gingen slapen, keken we nog even naar onze mail. We hadden een mailtje van Ds Brussaard. Hij gaf ons psalm 66 mee. Dit is zo'n mooie psalm, vooral de laatste verzen. Hier staat:
19 Voorwaar, God heeft naar mij geluisterd,
Hij heeft acht geslagen op mijn luide gebed.
20 Geloofd zij God, Die mijn gebed niet heeft afgewezen,
en Zijn goedertierenheid mij niet heeft onthouden.
Mooi is het dan om te lezen dat God naar onze gebeden luistert. Hij zal ons gebed niet afwijzen. Wat heerlijk om dat te mogen weten.
Gister (zaterdag) was de neuroloog geweest en ondertussen was er al gestart met het nieuwe medicijn. Joshua gruwelt ervan als ze het bij hem naar binnen spuiten. dit gaat in een klein spuitje, langzaam zijn mondje in. Maar hij vind het zo verschrikkelijk vies. Dat het ons wat moeite kost om daarna de fles nog te geven. Maar gelukkig blijft het erin. Gister en de dag ervoor heeft Joshua erg weinig gedronken. Hij moet minimaal 700 ml binnen krijgen. De afgelopen dagen lukt dit niet. Vooral omdat de dexametason afgebouwd is. Gister dronk hij ook erg slecht. De moed zakte me echt in de schoenen. Je wilt zo ontzettend graag dat hij drinkt, maar als hij het niet wil, dan komt het er ook echt niet in. Hij woog 6 kg. Dus aankomen doet hij ook echt niet. Ondanks dit alles was het gister wel een fijne dag. 's Morgens kwamen Rhode en Eddy, en 's middags Sander en Christine ( vrienden van ons ) en ook Hans en Marijke ( zus van Arnoud en zwager ) Het is echt fijn om wat afleiding te hebben. Want als je dat niet hebt, dan blijf je maar aan het malen. Gisteravond zijn we op tijd naar bed gegaan. Eerst heeft Ar nog heerlijk met de kinderen gestoeid. Hoe gekker hoe leuker natuurlijk Daarna ben ik nog naar Joshua gegaan om hem de laatste fles te geven. Hier dronk hij maar 40 ml van in plaats van 180 ml. Je voelt je dan machteloos en echt verdrietig. Om zo'n moment moet je echt even je tranen laten gaan. Toen ik weer bij Ar was hebben we samen gelezen en nog wat mooie liederen geluisterd.
Vanmorgen nadat we de cadeautjes hadden gegeven zette ik de Televisie aan. Op Nederland 1 was er Nederland Zingt. Je zou bijna denken dat deze opname speciaal voor ons was gemaakt. Het ene naar het andere lied was voor ons. Er werd gezongen: Heer u doorgrondt en kent mij... en het mooie lied,
Nog voordat je bestond, Kende Hij je naam. Hij zag je elk moment En kende elke traan. Omdat Hij van je hield Gaf Hij zijn eigen Zoon, Hij wacht alleen nog maar totdat je komt.....
en Heer ik komt tot u... Het was prachtig om na te luisteren. God laat ons op alle mogelijke manieren zien dat hij er voor ons is. Dat hij ons niet alleen laat. Wat is dat toch bijzonder om dat te mogen ervaren.
Toen we gegeten hadden gingen we snel naar Josh. Joshua had ook een Vaderdag cadeautje gemaakt. Een deurhanger met zijn kleine handje erop. Toen Ar het kreeg en uitpakte, werd het hem even teveel. Zo'n Vaderdag is toch wel even wat anders. We hopen en bidden onze Hemelse Vader of er nog heel veel vaderdagen mogen komen met ons complete gezinnetje!
Toen dr Haaxma kwam hebben we besproken dat we nu niet meer lang zouden wachten met de Sonde voeding. Omdat Joshua nu moet gaan aankomen en reserves om moet bouwen voor de chemokuren van straks. Hij komt niks aan valt alleen maar af. Genoeg redenen om te starten met de sonde voeding. Het kost ook heel veel energie en strijd en stress om de fles erin te krijgen. Wat wel heel positief is, dat hij niet meer spuugt. dus wat hij binnen krijgt dan blijft er gelukkig ook in. Vanmiddag heeft hij wel zijn hele fles op, maar vanavond weer niet. Vanaf morgen zal hij sondevoeding gaan krijgen, hij blijft dan wel gewoon de fles krijgen, maar wat hij te weinig binnen krijgt dat gaat dan via de sonde. Ook kunnen de medicijnen via de sonde. Dus dat is voor Joshua ook heel wat fijner. Arnoud en ik gaan het dan leren zodat we hem mee naar huis kunnen nemen en dit thuis kunnen doen. We weten nog niet wanneer we naar huis mogen, maar heel lang zal het nu gelukkig niet meer duren.
Nu zit ik bij hem op zijn kamertje. Arnoud is ondertussen naar huis met de kids, want die moeten morgen weer naar school. Arnoud gaat morgen weer werken en dan hoopt hij dinsdag weer bij mij te zijn.
Lieve mensen nogmaals bedankt voor alle post en lieve dingen die we krijgen. Ook voor de gebeden die om ons heen staan. Willen jullie ook voor mijn ouders bidden dat zij de kracht mogen krijgen om Nathan en Noelle op te vangen. Voor hen is het hierdoor extra zwaar.
Lieve groet van Eunice
Vrijdag 17 juni
Voordat wij gisteravond gingen slapen, hadden we nog even
naar het ziekenhuis gebeld, om te vragen hoe het met Joshua was. Toen we belde
had hij weer zijn fles uitgespuugd ( de fles die hij vier uur daarvoor op had
)We schrokken hier erg van. Want dit was de dag ervoor ook gebeurt. Toen zei de
kinderarts dat het waarschijnlijk 1 keer zou zijn. Ik wist gewoon dat ze hier
ongelijk in had. En na gister bleek dit ook waar te zijn. Vanmorgen hadden we
het gelijk weer aangekaart. Om kw voor tien kwam Dr Schieving. Dit is de
kinderneuroloog. Ze kwam ons het behandelplan vertellen. Ze gaf aan dat het met
Joshua beter ging. Toen ze dit zei, gaf ik gelijk aan dat dit niet het geval
was. Doordat hij weer zoveel spuugde. Ze had dit blijkbaar nog niet van de
verpleegkundige gehoord en terwijl ze bij ons was, spuugde Josh weer zijn hele
fles van een paar uur daarvoor uit. Ze gaf duidelijk aan dat ze hier wat mee
moest doen. Joshua had eerst Dexamethason. Een soort Prednison, alleen vele
malen sterker. Ze willen nu kijken of hij Hydrocortison kan krijgen. Dit is
weer wat minder sterk als Prednison. Ze willen hem natuurlijk hetgeen geven wat
zo min mogelijk bijwerkingen geeft. Momenteel zijn ze daarover in bespreking
met de Endocrinoloog. Straks zullen we daar meer over horen. Wat in ieder geval
vast staat is dat Joshua helaas niet naar huis mag. Aan de ene kant jammer,
maar aan de andere kant ben ik blij dat hij in het ziekenhuis blijft.
Dan het verhaal van Dr Schieving. De tumor die Joshua heeft
is de minst kwaadaardige de zo genoemde type 1 tumor . Zoals jullie al weten
zit de tumor op een verkeerde plek. Joshua gaat 1 ½ jaar lang chemokuren krijgen.
Hij zal eerst via een operatie een ‘lange lijn’ krijgen. Dit is een slangetje
dat ze inbrengen in een groot bloedvat. Door deze lijn krijgt hij straks zijn
chemo toegediend. Dit zal 1 keer per week het ene medicijn zijn en 1 keer per
maand het andere medicijn. Ook zal hij antibiotica krijgen om infectie te
voorkomen. De eerste chemo zal in Nijmegen zijn, hierna zal hij waarschijnlijk
in Ede verder behandeld kunnen worden. Helaas duurt het een aantal maanden
voordat de chemo zijn werk gaat doen. Daarom willen ze er zo snel mogelijk mee
beginnen. Volgende week hebben we een gesprek met de Oncoloog. Zij gaat ons het vervolgplan uitleggen. Welke
precieze chemo Josh krijgt en wat de bijwerkingen zullen zijn etc. Verder krijgen we dan te horen wanneer de
operatie plaats zal vinden. Hij zal dan ter observatie weer even in het
ziekenhuis moeten blijven.
Zo heb je al snel een
heel medisch team om je heen. De meeste gekke namen krijg je om je oren
geslingerd, maar gelukkig wordt er wel duidelijk uitgelegd wie wie is en wat
welk woord betekend. En anders vragen we het wel J
We hebben Pa en Ma opgebeld, die komen de kinderen straks
brengen. Want die hadden er op gehoopt dat we naar huis zouden komen. Ze missen
ons heel erg. Vooral Noelle heeft het er moeilijk mee. Als ik met Nathan aan
het skypen ben en Noelle ziet mij via de webcam, dan wordt ze heel verdrietig.
Ik ben dan ook heel blij dat ze straks komen. Kan ze weer lekker naast mama
slapen J
En kunnen we onze schatten weer heerlijk knuffelen. Jullie horen nog wel
wanneer we nu naar huis mogen.
Lieve groet van Eunice
Donderdagmiddag
Dag lieve mensen,
we hebben net te horen gekregen dat we morgen waarschijnlijk naar huis mogen. Morgen zullen we horen wat het behandelplan wordt en de uitslag van de tumor. Ook zullen we horen waar we thuis op moeten letten en wanneer we in moeten grijpen. We zijn blij dat we even naar huis mogen. Weer naar onze andere lieve kindertjes en als gezinnetje weer bij elkaar zijn. Het traject wat we moeten gaan zal heel lang zijn. Daar zien we erg tegen op, maar ook dit mogen we over geven aan onze Hemelse Vader! We hopen morgen meer nieuws op de weblog te schrijven.
Liefs, Eunice
Donderdag 16 juni
Wat gaat de tijd toch snel. Voor je het weet zijn er al bijna twee weken voorbij. Arnoud was maandag naar huis gegaan om twee dagen te werken. Gister is hij weer naar Nijmegen gekomen. Maar gelukkig was ik gister niet alleen. 's Morgens kwamen Elien en Esther. Elien is een oud collega van mij, die momenteel op de bijbelschool in Zuid-Afrika zit. Zij gaat over een jaar naar Pakistan. Ze was nu een paar dagen in Nederland voor haar visum. Het was fijn om even samen te zijn en elkaar weer te zien na zo'n lange tijd. Samen met Esther en nog een aantal leden vormen wij de thuisfrontcommissie van Elien (www.elieninazie.nl) We hebben samen gegeten en Elien las met ons Romeinen 8 vers 29 tot einde. Wat is dat toch een mooi gedeelte he! Zo God voor ons is, wie zal tegen ons zijn! Echt een houvast voor ons.
Toen ze weer naar huis waren gegaan, ben ik weer naar Joshua gegaan. Iets later kwam Tineke met haar lieve dochtertje Sarah. Ook dit was een erg fijn samenzijn! Sarah reageerde zo lief op Joshua. Echt een heerlijk meisje!! We hebben even fijn samen kunnen praten. Het is fijn om je vrienden in zulke moeilijke dagen om je heen te hebben! Toen ik met Tineke mee liep naar de uitgang, kwamen we Arnoud en mijn schoonouders tegen. Het was ook weer fijn om hen te zien. Ze zijn bij ons blijven eten en rond half negen weer naar huis gegaan. Daarna kwam Henriët ( ook een vriendin van ons ) We waren blij dat we haar weer even zagen! Toen ik 's avonds met Henriët meeliep naar haar auto, om haar uit te zwaaien, belde Arnoud mij op. Hij was bij Joshua gebleven om zijn laatste fles te geven. Maar voordat hij hieraan toe kwam was de fles die Joshua vier uur eerder had gehad, er helemaal uitgekomen. Ik was erg geschrokken en ben zo snel mogelijk naar Ar toegerend. Josh was erg verdrietig. Ik had hem schone kleertjes aangedaan. Ondertussen was de kinderarts gebeld, want het was niet een goed teken dat hij had gespuugd. Zijn dexametason was afgebouwd en dit medicijn zorgde er ook voor dat de zwelling in zijn hoofdje afnam. Doordat de zwelling afnam hoefde hij ook niet meer te spugen. Maar nu was dat medicijn weer gestopt en begon hij weer over te geven. Maar de kinderarts kon verder niks vinden. Het was wel iets op in de gaten te houden. Je schrikt echt heel erg als je dan bij hem bent. Maar gelukkig heeft hij 's nachts goed geslapen.
De foto die jullie zien heb ik gister gemaakt. Hij gaat steeds met zijn bolletje op zijn schildpad liggen. ( Dus Diana, geweldig cadeautje ) Het is z'n lief gezicht om te zien!
Vanmorgen hebben ze bloed geprikt bij Joshua om te kijken naar zijn hormonenhuishouding. Vanmiddag zal de neuroloog en haar team gaan vergaderen en morgen zullen we hier de uitslag van horen. Hopelijk krijgen we dan ook te horen wat het behandelplan zal worden. Vandaag is het verder een rustig dagje. We zullen veel bij Joshua zijn. We hopen dat we snel naar huis mogen. Weer in onze eigen vertrouwde omgeving.
Verder zal ik nog wat foto's plaatsen, want Noelle had al aan mij gevraagd dat ze zo graag ook op de website van Joshua wilde, Dus lieve Noellie, nu sta jij er ook op hoor schat!
Dinsdag 14 juni
Vanmorgen toen ik wakker werd scheen het zonnetje heerlijk buiten. Arnoud was gister al naar huis gegaan om vandaag en morgen weer te werken. Dat gaat allemaal door, vooral nu hij een eigen zaak heeft. Morgenmiddag komt hij gelukkig weer naar Nijmegen. Ik moest de dag dus alleen doorbrengen. Ik wilde snel naar Joshua, want gisteravond was hij erg verdrietig. Hij had veel gehuild en weinig gedronken. Ik zat er nogal over in. Maar toen ik vanmorgen zijn kamertje binnenkwam lag hij heerlijk te lachen. Ik had hem verschoond en ondertussen plaste hij alles weer onder. Blijkbaar doet hij dat altijd bij mij. Heb hem toen maar gelijk in bad gedaan. Daarna hadden we hem gewogen en gelukkig was hij anderhalve ons aangekomen. Wat was ik daar blij mee! De verpleegkundige had ondertussen zijn bedje verschoond. De neuroloog kwam nog even langs. Ze vertelde dat de dexametason bijna afgebouwd was. Morgen zou hij voor de laatste keer dit medicijn krijgen. donderdag gaan ze bloed afnemen om te kijken of het bijnierschorshormoon de goede waarde heeft. Anders krijgt hij dat via medicijnen toegediend. Toen de neuroloog weg was kon hij heerlijk gaan slapen. Ik ben toen naar het RMc huis gegaan om een hapje te eten. Ondertussen kwamen Regina en haar lieve dochtertje Floor. Daar was ik heel blij mee, want een hele dag alleen hier, dat valt niet mee. We hebben het fijn samen gehad. Het was goed om als vriendinnen even zo samen te zijn! We hebben een poos bij Joshua gezeten. Hij heeft nog heerlijk in de box gespeeld. Fijn om hem zo vrolijk te zien. Ook had hij om drie uur nog een fles van 120 ml op. Hij heeft goed gedronken vandaag. Ook weer iets om dankbaar voor te zijn. Toen hij om zes uur ging slapen had ik met de verpleegkundige afgesproken dat zij de laatste fles aan Joshua geven, zodat ik ook even op tijd naar bed kan gaan. Even wat bijslapen kan geen kwaad en voor de verpleegkundige is het geen straf om Josh de fles te geven. Regina en ik hebben samen gezellig gegeten, daarna is ze naar huis gegaan en ik naar mijn slaapkamer. Donderdag horen we wanneer we naar huis mogen. Ik hoop zsm. Ook horen we dan welke soort tumor Joshua heeft en waarschijnlijk krijgen we vrijdag te horen welk behandelplan Joshua gaat krijgen en of dit in Ede kan. Of in Ede en gedeeltelijk in Nijmegen.
Vandaag kregen Joshua en Ar en ik weer veel kaarten. Nogmaals hartelijk dank hiervoor. Ik kreeg drie keer de kaart met het lied 'k Stel mijn vertrouwen op de Heer mijn God. Dit is niet zomaar. Wij mogen ons vertrouwen op onze Heer en Heiland stellen. In Zijn hand ligt ons en Joshua levenslot! We hebben Hem lief en daardoor woont Zijn vrede in ons. We mogen naar Hem opzien en weten dat Hij ons altijd nabij is!
Veel liefs van Eunice
Maandag 13 juni
bedankt voor de reacties dat Nathan en Noelle dinsdag en woensdag nog vrij zijn
zondag 12 juni
Vandaag mag het eerste pinksterdag zijn. Gelukkig mochten we deze vieren met ons hele gezinnetje. Gistermiddag zijn Nathan en Noelle gekomen. Opa en oma van Gent brachten ze. Dit was echte even een feestje. Ze hadden uiteraard hun stepjes weer meegenomen en sjeesde heel wat af :-) Ze waren blij dat je Joshua weer mochten zien. Er werd weer heel wat afgeknuffeld. Toen Opa en oma van Gent weg waren hebben wij Josh eten gegeven en zijn we heerlijk naar de MC Donalds gegaan. ( we moeten het Ronald Mc Donald huis wel een beetje
spekken natuurlijk
) Dit was voor de kids geweldig. Even die twee in de watten leggen! Ze hebben er van genoten. Vooral die happy meals vallen goed....Nadat ze hun eten op hadden, gingen ze nog lekker glijden in de glijbaan. Daarna naar huis. We hadden met de verpleging afgesproken dat we de avond door zouden brengen met Nathan en Noelle. Dit was voor hen geen probleem. Ze stimuleerde dit juist! Dan ga je ook met een gerust hart weg. Zij zouden Joshua ook de laatste fles geven. Toen we thuis kwamen hebben we gezellig nog wat gedronken, toen uiteraard nog even met papa gestoeid en daarna heerlijk naar bed. Het is een mooi gezicht, want er staan vier bedden naast elkaar. Eerst heb je het bed van Noelle, daarnaast lig ik en dan Arnoud en daarnaast ligt Nathan. Gezelliger kan het haast niet. Het is fijn om even zo dicht bij je andere twee kindertjes te zijn. Noelle zei nog, ' mama ik ben zo blij dat ik bij jou mag logeren' dat klinkt dan erg vreemd, want normaal logeren ze natuurlijk bij Opa en Oma.
Toen onze twee kanjers sliepen ben ik om half 11 toch nog naar Joshua gelopen om hem zijn laatste flesje te geven. Ik moest hem gewoon nog even knuffelen en gelukkig mogen wij 24 uur per dag bij hem. Dus dit was verder geen probleem. Toen ik weer in het Ronald MC huis kwam, was ik Arnoud kwijt, hij was niet op onze kamer bij de kids. Ik vond hem bij een ander stel uit het RMC huis. We hebben fijn met elkaar kunnen praten over hun zoontje Gideon en onze Joshua. we hadden de moeder van Gideon al eerder deze week gesproken en toen kwamen we er ook achter dat zij christenen zijn. Dit is zo heerlijk om te ontdekken. We hebben fijne gesprekken gehad over het geloof. Hoe zij en wij God mochten/mogen ervaren in deze moeilijke tijd. Over onze vragen en verdriet die er uiteindelijk ook zeker zijn. Het was goed om zo even bij elkaar te zijn. Uiteindelijk werd het wat later als dat de bedoeling was, maar het was het allemaal waard!
Vanmorgen was het half negen toen de kids wakker werden. We gingen ontbijten. Van Oma van Gent hadden we lekkere aardbeien gehad. Dit was echt smullen. Ondertussen even naar de afdeling gebeld om te vragen hoe het met Joshua was. Hij was goed in zijn doen en was erg vrolijk, vertelde de verpleegkundige. Nog meer redenen om snel ons brood op te eten en naar onze lieverd te gaan. En ja hoor, daar lag ons schatje te lachen in de box. Als of er niks aan de hand was. Het was fijn om hem weer zo te zien. Vooral na de operatie. We hebben hem uiteraard heerlijk geknuffeld en Nathan en Noelle wilde hem graag vasthouden. Dat zijn mooie momenten! Joshua is bijna de hele ochtend wakker geweest. Ik heb hem in bad gedaan. Dit is altijd een feestje voor hem. We hebben hem gewogen, helaas was hij weer afgevallen. Maar we hopen en bidden dat hij door de nieuwe voeding weer aan mag komen! De flessen drinkt hij goed leeg. Daar zijn we erg blij mee. 's Middags hebben we in het Ronald MC huis gegeten zodat Joshua kon slapen. Wij zijn na het eten ook even gaan slapen, want wat waren we alle vier moe. Dit deed ons erg goed. Joel en Mirjam kwamen om vier uur. We zijn toen weer naar Joshua gegaan. Hij werd toen net wakker, dus hij had ook een hele poos geslapen. Hij is dan zo vrolijk als hij wakker wordt. Natuurlijk wilde Joel en Mirjam hun neefje even lekker knuffelen. En Joshua geniet hier ook erg van. We zijn tot zes uur bij Joshua geweest. Zijn warme prakje ( wortels en aardappels ) hoefde hij niet. Mirjam snapte dat wel, want wie lust er nu worteltjes. Zijn fles dronk hij wel weer goed leeg. Ik heb hem toen lekker ingestopt en hij is lief gaan slapen.
Toen we in het RMC huis kwamen hebben we pannenkoeken gebakken. Toen Joel en Mirjam 's avonds naar huis gingen hebben we kinderen lekker gedoucht, daarna nog met z'n vieren liggen stoeien en nu liggen ze lekker te slapen. Arnoud is Joshua nog even zijn flesje aan het geven en waarschijnlijk nog ff aan't knuffelen.
Morgen komen Opa en Oma van Ledden weer, die nemen Nathan en Noelle dan weer mee naar hun huis, zodat ze dinsdag weer naar school kunnen. Ze hebben het fijn bij Opa en Oma en spelen veel bij vriendjes. Die verhalen zijn heerlijk om aan te horen. We zijn blij als we ze zo enthousiast horen praten over wat ze beleefd hebben.
Ondertussen staan we hier in het MCD huis en in het ziekenhuis bekend als de familie die ontzettend veel kaarten krijgt. Daarom nogmaals bedankt. We zijn bij Joshua met een nieuwe muur begonnen, want de muur voor de kaarten was vol. Wij hadden de kaarten op de tv meubel staan, maar dit paste nu ook niet meer. Het is erg fijn om al die post te krijgen!!
Heel veel liefs van Arnoud, Eunice, Nathan, Noelle en natuurlijk van Joshua
Vrijdag 10 juni
Voor je het weet, zit je alweer een week in het ziekenhuis. Vanmorgen zei ik nog tegen Arnoud, een week geleden zag ons leven er nog heel anders uit. Zo zie je dat het in een paar uur tijd 180 graden kan omdraaien.
Gister had Joshua een slechte dag. Door de operatie was hij erg verdrietig en had hij veel pijn. Dit was erg naar om aan te zien. Hij huilde veel. Een huiltje wat we nog nooit bij hem gehoord hadden. Hij heeft redelijk wat geslapen. Gisteravond kwamen pa en ma van ledden en van Gent nog. Het was fijn om zo even samen te zijn. We zijn op tijd weer naar onze kamer gegaan om na deze heftige dag optijd te gaan slapen. Voordat we gingen slapen hebben we nog even naar het ziekenhuis gebeld om te vragen hoe het met hem ging. Hij had zijn flesje half leeggedronken en had nog een pijnstiller gekregen. Was daarna in slaap gevallen.
Vanmorgen werden we wakker. We hadden allebei over vanalles liggen dromen. Je slaapt toch wel onrustig en de dagen die geweest zijn, die beleef je 's nachts in je droom weer. Dus je wordt niet echt uitgerust wakker. We hadden snel gegeten en zijn toen naar Joshua gegaan. Ik vond het erg spannend, want ik wist niet hoe we ons mannetje zouden aantreffen. We kwamen zijn kamertje binnen en daar lag ons lieve mannetje heerlijk te lachen. De tranen schoten ons in de ogen. Dit keer van blijdschap. Wat waren we blij dat het weer wat beter met hem ging. Ik heb hem heerlijk geknuffeld, daarna is hij lekker gaan slapen. Ondertussen kwam de dietiste langs om samen met mij te bespreken hoe we zijn lage gewicht omhoog kunnen krijgen. Dit was een fijn gesprek en zij gaat er alles aan doen om Joshua weer wat zwaarder te krijgen. Want voordat de chemo gaat beginnen moet er een stijgende lijn in zijn groei zitten. Dat is nu niet het geval. Hij krijgt wat meer voeding in zijn fles en hij krijgt extra calorieen door een poeder van vetten en suikers. Dit gaan ze langzaam opbouwen en dan hopen dat hij wat gaat aankomen. 's Middags heeft hij ook veel geslapen. We zijn toen nog even naar onze kamer geweest en ik heb nog even boodschappen gedaan voor het weekend. Daarna snel gegeten en weer naar het ziekenhuis. Joshua sliep nog heerlijk! Toen hij wakker werd, waren wij bij hem. Hij lachte lief en kon weer lachen om de grapjes die Ar met hem maakte. Aan het einde van de middag kwam Fam. Kok. Dit was echt fijn. Ze hadden heerlijke lasagne voor ons gemaakt, zodat wij vanavond niet in de keuken hoefde te staan ( en zondag ook niet, want het was zoveel dat we er lekker nog een keertje van kunnen eten ). Wat heerlijk was dat, even lekker een echte maaltijd. ( dit schiet er soms nog weleens bij in) Geertiene en Chelyne hadden allebei een mooie kleurplaat gemaakt. Deze hangt nu bij alle andere kleurplaten. We hebben er zoveel gehad. Ook van ons lieve nichtje Rhode kreeg Joshua een mooie kleurplaat met een giraffe erop. @ Rhode, wat kan je mooi kleuren zeg. Ik zal morgen een foto maken voor jou, dan kan je zien waar de kleurplaat hangt. Ook van kinderen uit Nathan's klas kregen we mooie dingen. Van Nathan's vriendje Mauricio kregen we een lieve brief. Hij had hem mooi versierd. Dit is zo ontzettend mooi om te zien, dat er ook zoveel lieve kindertjes meeleven met Joshua.
Toen familie Kok weg was, heb ik Joshua nog wat spinazi gegeven en daarna nog een halve fles. Ik wilde hem in bed leggen en zag ineens dat hij een bult op zijn hoofd had. Ik schrok hier nogal van. De neuroloog was nog even geweest en zei vertelde dat dit een opeen hoping van wondvocht was. Dit zou vanzelf wegtrekken. Gelukkig maar, want ik maakte mij al zorgen. Ondanks dit alles is hij toch heerlijk gaan slapen. Ondertussen was Arnoud naar huis gegaan om het eten warm te maken. Wat smaakte dat heerlijk zeg.
Toen we alles opgeruimd hadden, zijn we snel naar onze kamer gegaan, want we zouden nog even skypen met de kinderen. Dit was zo leuk. We hadden allebei de webcam aan. Op deze manier waren we even heel dicht bij elkaar. Natuurlijk moesten ze ook even gek doen, want dat is heel erg leuk als je jezelf kan zien. Morgen komen ze gelukkig en dan blijven ze tot maandag slapen. Ze hebben daar zo'n zin in! We hebben twee bedden erbij gekregen. Dus nu hebben we een vier persoonsbed. Dat was natuurlijk een groot feest toen ze dat hoorde.
Om kwart voor acht kwamen Peter en Diana ( Arnoud zijn zus en haar man ) iets later kwam ook Dirk ( Arnoud zijn broer ) dit was een fijn samen zijn. Eerst hebben we in het Ronald Mc huis samen koffie gedronken en fijn samen gepraat. Daarna zijn we naar Joshua geweest. Hij sliep nog toen we kwamen. ( hij maakt gelukkig heel wat uurtjes ) We hebben even bij hem gezeten en zijn toen in een andere ruimte gaan zitten. Zodat Joshua lekker verder kon slapen. Het was goed om zo met familie samen te zijn. Arnoud was met de familie mee naar de uitgang gelopen en ik had Joshua zijn laatste fles gegeven. Ik wilde hem daarna verschonen, maar dat ging even duren, want ons lieve mannetje plaste alles nog even onder. En tja....dan ben je even wat langer bezig. Toen ik klaar was heb ik hem lekker neergelegd en ben ik gaan zingen voor hem. Hij wordt daar zo rustig van. Dan ga je ook met een gerust hart weg.
Lieve mensen, wat ik nog even kwijt wil is dat wij ons gedragen weten door het gebed van zoveel mensen. Wij krijgen heel veel kracht! Dit hebben wij niet van ons zelf. God laat ons door alles heen ervaren dat Hij rondom ons staat. Hij draagt ons in moeilijke tijden. We mogen schuilen bij Hem. En denk niet ' wat knap hoe ze hier allemaal mee omgaan' want dit hebben wij niet van onzelf. Zonder onze Hemelse Vader zijn wij nergens!! We vertrouwen op Hem. Hij zal Joshua's leven leiden. Hoe, dat weten wij niet. Daarom mogen we in volle vertrouwen ons lieve mannetje aan onze Hemelse Vader overgeven.
We willen iedereen fijne pinksterdagen toewensen. Pinksteren, de uitstorting van de Heilige Geest. Laten wij ons leven leiden door de Heilige Geest. Zodat we vervuld mogen raken met Gods liefde!
In Christus verbonden!
Een hartelijke groet van Arnoud en Eunice
Donderdag 9 juni
Even snel een berichtje om jullie te laten weten hoe het met Joshua gaat. Vanmorgen waren we om half 9 bij hem. Hij was erg verdrietig, want hij had zo'n honger, maar mocht niks omdat hij nuchter moest zijn. Ik heb veel liedjes voor hem gezongen waardoor hij rustig werd. Dat was zo mooi om te zien. Ondertussen kreeg hij een operatiepakje aan en snel de trappelzak daar over heen, want zo'n operatiepakje steld natuurlijk niet zoveel voor.
We mochten om tien uur richting de O.K. Ik mocht met Joshua mee. Ik kreeg een groene overal aan en een must. Joshua keek verbaasd aan, want het zag er natuurlijk nogal vreemd uit. Ik mocht hem op de operatietafel gelegd en ben bij hem gaan zitten. Gelukkig werd hij rustig, ondanks alle vreemde gezichten boven hem. Hij kreeg de narcose via zijn infuus. Binnen een paar tellen was hij vertrokken. En ik moest toen ook snel weggaan. En dan wordt het wachten...wachten...wachten. Anderhalf uur later werden we gebeld dat we konden komen. De neurochirurg dokter van Lindert kwam naar ons toe en vertelde dat alles goed was gegaan. Natuurlijk zit je dan weer boordevol met vragen, waar hij lang niet altijd antwoord op kon geven. Hij zei duidelijk dat we niet vooruit moeten gaan kijken, maar met de dag moeten leven. Als Joshua straks chemokuren gaat krijgen, dan is dit in eerste instantie om de tumor te laten stoppen met groeien, en de chirurg gaf aan dat hij hoopte dat de tumor dan ook wat mocht slinken. Wij hadden gedacht dat de tumor door de chemo weg zou gaan. Helaas was dit niet zo. De tumor zullen ze voorlopig niet helemaal weg kunnen halen door de chemo. Het kan zo zijn dat wanneer hij vijf is dat hij bestraald of geopereerd wordt. Dit is allemaal heel onzeker. Je verlegd zelf steeds je grenzen. Eerst hoop je op opereren, dan op de chemo en nu....is het weer afwachten.
Toen ik naar de uitslaapkamer mocht lag hij daar heel verdrietig. Hij huilde heel hard, omdat hij zo'n honger had. Gelukkig mocht Ar ook snel komen ( want officieel mag er maar een iemand bij zijn ) Het was fijn om even samen bij hem te zijn. Toen kreeg hij een flesje met suikerwater. Dit was maar 60 ml dus hij werd weer boos omdat hij dit natuurlijk niet genoeg vond, dus hup nog een flesje van 60 ml erin. Toen we terug mochten naar zijn kamertje heeft hij nog een fles van 180 leeggedronken. Daarna heb ik hem lekker aangekleed en heel lang geknuffeld totdat hij in slaap viel. Nu hopen dat hij wat kan bijslapen.
Bedankt voor alle lieve smsjes! Er wordt veel voor Joshua gebeden. Daar zijn wij zo blij mee! Dit sterkt ons zo bijzonder. Vanmorgen werden we allebei ook heel rustig wakker. God gaf ons zo'n rust dat we dit samen met Hem mochten doen. Natuurlijk heb je dan je emoties, maar deze heb je ook nodig om alles te verwerken.
Lieve mensen, ik ga snel wat broodjes smeren want we hebben nog niks op, en dan snel weer naar Ar, want die is aan het wachten in het ziekenhuis.
Hartelijke groet, Eunice
Woensdag 8 juni
Wil dit nummer nog even met jullie delen. Ik kreeg hem van mijn lieve zus gesmst. Onwijs mooie tekst! Liefs, Eunice
http://www.youtube.com/watch?v=yXywFuTf65I
hieronder de nederlandse tekst van het lied. Wat een prachtige tekst he!
Laat mij schuilen
onder Uw vleugels
en bescherm me
in Uw machtige hand.
Als de oceaanvloed opkomt en de donder brult
Zweef ik hoog met U boven de storm
Vader U bent de koning over de wateren
Ik zal gerust zijn en weten dat U God bent.
Mijn ziel: vind rust
In Christus alleen
Besef Zijn kracht
In stilte en vertrouwen
Woensdag 8 juni
vanmorgen werden we allebei wakker met een heel down gevoel. Allebei buikpijn van alle spanning. We gingen samen eten, maar er gaat gewoon niet veel door je keel. Snel naar Joshua toe die heerlijk lag te slapen in zijn maxi cosi. Hij had hierin liggen spelen en was in slaap gevallen. Vandaag zouden ze bloed prikken bij hem en hadden we een afspraak bij de anesthesist voor de operatie van morgen. Het bloed prikken was erg naar. Dit moet allemaal druppelend omdat de adertjes nog zo klein zijn. Gelukkig deed hij het verder aardig goed, maar zelf is het gewoon moeilijk om te zien dat je mannetje pijn heeft. Hierna heeft hij lekker even geslapen, gelukkig want hij was de rest van de dag erg verdrietig.
Ondertussen kregen we een mega stapel post. Wat is dat toch geweldig. Toen we 's middags op onze kamer kwamen was er weer en stapel post. Met zoveel mooie en bemoedigende kaarten. Zoveel teksten, gedichten en mooie liederen kregen we. De tranen stromen dan over je wangen. Ook kregen we een boekenlegger met psalm 139. Heerlijk is dat en het lied, 'als het leven soms pijn doet'. Voor de mensen die het niet kennen is dit de link naar het lied toe. het is zo'n mooie tekst waar we zoveel aan hebben. Hij wordt ons steeds aangereikt op allerlei manieren, net als psalm 139.
http://www.youtube.com/watch?v=a28PKiZ_WbU
's middags gesprek bij de anesthesist. We hadden om half drie een afspraak. Om kw over drie waren we pas aan de beurt. Het was precies de tijd dat Joshua hoorde te slapen, wat was hij moe en verdrietig. Heb een poos met hem staan wiegen. Ik wieg heel wat af met hem (zelfs als ik hem niet in mijn armen heb ) Toe we alles te horen kregen over morgen, hoe het zou lopen en hoe laat hij aan de beurt zou zijn, gingen we Joshua snel op bed leggen en ik ging snel naar het MC huis, want daar waren ondertussen pa, ma Rhode, Nathan en Noelle aangekomen. Het was heerlijk om de kinderen weer in onze armen te sluiten. Ook een emotioneel moment. Je mist ze zo ontzettend. s'middags hebben we lekker met ze gespeeld en daarna gegeten. Ik heb samen met Rhode eten gekookt. Dit was echt een fijn moment. Daarna zijn we naar Joshua gegaan. Nathan en Noelle hadden hun step meegenomen, omdat de gang ontzettend lang is. Dit was natuurlijk een feestje om daar met de step doorheen te gaan. Ze vonden het heerlijk om bij Josh te zijn. En daarna natuurlijk snel weer met de step door de gangen, want dat was toch ook wel heel leuk. Toen Pa, ma Rho en de kids weggingen, ben ik met ze meegelopen. Toen we afscheid namen, zei papa nog dat God bij machte is om Josh te genezen. Dat hij ervoor kan zorgen dat de tumor weg is tijdens de operatie. Wat een wonder zou dat zijn. En anders heeft God een ander doel met ons leven. Niks gebeurt zomaar. God laat alles mee werken ten goede, maar dat is vaak moeilijk te bevatten en zie je pas later.
Nathan omhelsde mij en wilde me eigenlijk niet meer loslaten. Het is een lief mannetje!
We gaan nu snel slapen, in vertrouwen dat God er is. Ook vannacht, en morgen. We mogen Joshua in zijn handen leggen. Hij draagt hem.
Bid voor Joshua dat hij goed de operatie door mag komen. Bid voor ons dat wij de kracht krijgen om deze dag door te komen.
Veel liefs, Arnoud en Eunice
Dinsdag 7 juni
Weer een dag voorbij. Deze dag was voor Joshua en ons rustig. Er waren geen onderzoeken voor Joshua gepland. Hij heeft eigenlijk de hele dag geslapen. Vanmorgen lag hij weer heerlijk in de box te spelen. Ik zag hem liggen en liep snel naar hem toe. Toen ik met mij hoofd boven de box stond en tegen hem zei 'dag lief vriendje van mama' begon hij te trappelen met zijn beetjes en hard te lachen. Heb hem heerlijk geknuffeld. Opa en Oma van Ledden kwamen rond 11 uur. Toen Opa bij Joshua ging kijken, begon hij gelijk hard te lachen. Zo mooi dat hij Opa gelijk herkend. Lekker friemelen aan Opa's baard. Dat vind hij ( en opa) zo leuk. Oma heeft Joshua de fles gegeven. Wat heeft dat mannetje een honger zeg. Hij drinkt en eet alles wat los en vast zit. Dit is erg positief, want op deze manier kan hij goed aansterken. Helaas is hij nog niet aangekomen, alleen nog maar afgevallen. Hij weegt nu 6200 gram. Maar Als hij zo doorgaat als nu, dan zullen de grammetjes er vast snel bij komen.
Arnoud heeft nog even met (o)Pa getafeltennist. Het is fijn om even met iets anders bezig te zijn. Want op een gegeven moment komen die muren echt op je af. 's Middags hebben we met z'n vieren in het Ronald MC huis gegeten. Even gezellig samen, even praten over de ondeugende dingen die onze twee andere droppies bij Opa en Oma hadden uitgehaald. Wat moet je dan lachen zeg. Ma vertelde dat Noelle vanmorgen zei, 'Oma, nu nog maar 1 nachtje en dan gaan we naar mama' Wat kijken die twee en wij daar na uit zeg! Verder kwamen er vanmiddag vrienden uit Woudenberg. Dat was even een fijn samen zijn. 's Avonds kwamen Menno en Arina met hun Joshua. Wat was dat leuk zeg, die twee bij elkaar. Het zijn echt dikke vriendjes. Ze zaten aan elkaar, moesten erg lachen...geweldig mooi om te zien! We hebben alle vier echt van dat moment genoten. Morgen gaan ze bij Joshua nog wat bloed afnemen, zodat ze kunnen zien welke bloedgroep hij heeft en we krijgen een gesprek bij de anesthesist.
Wat we nog even met jullie willen delen is dat Arnoud gister op de bijbel online teksten aan het zoeken. Hij kwam bij psalm 139 uit. Hij zei tegen mij, 'wat is psalm 139 toch een prachtige psalm' Het mooie was dat bij mij het lied 'Heer u doorgrondt en kent mij' al steeds in mijn gedachten was ( zie eerdere blog) Maar terwijl we het erover hadden, voelde ik ineens een angst na boven komen. Het gevoel dat ik hypocriet bezig was. Ik had God nu ineens nodig, terwijl ik thuis zo vaak vergeet om God voor dingen te danken, of om echt tijd te nemen om samen te zijn met God. Op zo'n moment voel je je echt aangevallen door de duivel. Ar begreep goed wat ik bedoelde, hij herkende dit ook. Totdat....we het dagboekje gingen lezen van 6 juni. Het bijbel gedeelte was psalm 139. Wat een troost was dat. Door onze onzekerheden liet God merken dat Hij er was. Hij liet ons weten dat het niet hypocriet was om God nu 'ineens' aan te roepen om onze lieve Joshua te genezen. In het stukje uit het dagboek stond ook ' waar is God? vragen mensen soms. Waar is God niet? Zegt David. Zijn Geest is overal.'
God is ook bij ons bij Joshua en onze familie. God is bij iedereen.
We voelen ons bijzonder gesterkt door het gebed en alle lieve mensen die om ons heen staan. We willen iedereen ook bedanken voor alle mooie en lieve kaarten.
Een hartelijke groet van Arnoud en Eunice
Maandag 6 juni
Lieve mensen,
Weer een dag voorbij. Een dag die voor ons heel spannend was. Je wacht verschillende dagen en je leeft dan echt naar deze dag toe. Want vandaag zou er meer duidelijkheid worden gegeven.
Onze dag begon vandaag wat later als de andere ochtenden. We merkte echt dat we onze slaap even nodig hadden. Rond acht uur was ik klaar en had ik eerst Nathan en Noelle even gebeld. Wat mis je die twee lieverds op zulke momenten. Wat kijk je dan uit naar het moment om weer samen te zijn. Ze waren zo lief aan de telefoon. Nathan had een tekening gemaakt met een regenboog. Toen ik aan hem vroeg wie de regenboog had gemaakt, zei hij 'De Heere God' ik vroeg hem aan welk bijbelverhaal hij dan moest denken. Hij zei gelijk 'aan het verhaal van Noach' Ik heb zo even een heerlijk momentje met hem gehad. We mochten saampjes even praten over dat God toen ook voor Noach zorgde en als teken gaf hij de regenboog. Zo zorgt hij ook voor Joshua. Later kreeg ik Noelle nog aan de telefoon. die was zo blij dat ze papa en mama woensdagmiddag even de hele middag voor zichzelf heeft. Ze missen ons en wij hen.
Nadat we gegeten hadden, zijn we weer snel naar Joshua gegaan. Hij lag heerlijk in een box te spelen. Deze was op zijn kamertje gezet. We hebben de ochtend met hem doorgebracht. Lekker samen spelen, eten geven en heerlijk zijn slaapje doen terwijl wij zaten te lezen. Ondertussen kwam de neuroloog nog binnen, en zij ging Joshua onderzoeken, want ze wilde weten of hij kleine moedervlekjes had. Dit kon dan duiden op de ziekte van Recklinghausen. Bij deze ziekte kan dan ook weer een bepaalde tumor horen. De tumor van Joshua leek daarop. Maar uiteindelijk was dit toch niet het geval, want hij had deze vlekjes niet op zijn lichaam.
Nadat ik Joshua om 13.00 uur zijn fles had gegeven, zijn we samen even naar de AH gewandeld. Daar wat eten gehaald en in het Ronald MC huis opgegeten. Daarna weer snel teruggegaan, want vanaf vier uur kon de neurochirurg komen. Alleen is het probleem bij artsen dat ze soms erg heel erg lang op zich laten wachten. Uiteindelijk kwam hij om kw voor zes. Wat hadden we uitgekeken naar dit moment. De neurochirurg vertelde dat de tumor van Joshua niet operatief verwijderd kan worden. Het probleem is dat de tumor te diep in de hersenen ligt. Bij de tumor zitten veel belangrijke bloedvaten. Als de tumor toch operatief verwijderd zou worden dan waren de gevolgen niet te overzien. De schrik bevangt je dan helemaal. Zodra je dit hoor, schiet je helemaal vol. Want we hadden er zo op gehoopt dat het toch via een operatie verholpen kon worden. Toen bleek dat bestralen ook niet kon, want dat gebeurt alleen bij kinderen vanaf 8 jaar. Uiteindelijk kregen we te horen dat Joshua chemokuren gaat krijgen. Eerst gaan ze as donderdag een operatie doen om een stukje van de tumor te verwijderen. Deze ingreep zal voor Joshua niet heel naar zijn en hij zal er daarna ook niet veel last van hebben. Ze gaan via zijn fontanel na binnen, omdat deze nog open is. Vervolgens laten ze dit stukje van de tumor onderzoeken, zodat ze exact weten wat voor een tumor het is. Helaas gaat dit een week duren. Daarna wordt er gekeken welke chemokuur er het beste bij deze tumor aansluit en hierna zal er weer een nieuw plan van aanpak worden gemaakt. Het wordt voor ons dus nog een lange tijd wachten, voordat we weer wat meer weten. Wel weten we dat wanneer ze precies weten welke tumor het is, ze de tumor kunnen stopzetten en daarna laten slinken. Het is gelukkig niet een snelgroeiende tumor. Ik vroeg aan de chirurg hoe het kwam dat de tumor zo groot kon zijn, hij gaf aan dat de tumor net zo snel groeide als de hersens van Joshua. Als je dan kijk hoeveel cm zijn hoofdje is gegroeid sinds zijn geboorte, dan kan je jezelf ook wel een beetje voorstellen dat zo'n tumor zo groot kan zijn.
Veel mensen vragen aan ons of het een goed - of kwaadaardige tumor is. de chirurg gaf aan dat wanneer je spreekt over een tumor in de hersenen, je eigenlijk niet spreekt over een goed- of kwaadaardige tumor. Want een goedaardige tumor kan in je hersenen ook vreselijke dingen aanrichten. Wel zijn er gradaties in hersentumoren van 1 tot 4. Een hersentumor met de gradatie 4 is een tumor die snel groeit met veel uitzaaiingen. De tumor die Joshua heeft, daarbij denken ze dat het een tumor 1 is. Dit betekend dat de tumor geen uitzaaiingen zal hebben. Dit zullen we dus pas weten nadat het stukje van de tumor onderzocht is.
En dan moet je dit even allemaal verwerken. Wat krijg je ineens veel informatie tegelijk. Gelukkig heeft de verpleegkundige alles opgeschreven wat we moesten weten. We hebben het op ons in laten werken en er vervolgens even met Joel en Mirjam over gepraat. Die kwamen namelijk 's avonds even op visite.
Dit was even een fijn en ook gezellig moment. Hoe raar dat misschien ook klinkt. Toen ze bij Joshua waren geweest, zijn we met z'n vieren richting het Ronald MC huis gegaan. Hier hebben we samen wat gegeten. Daarna nog even terug naar Joshua om hem de fles te geven. Hij lag toen zo heerlijk te slapen dat het een foto waard was. We hebben hem weer even heerlijk geknuffeld. Daarna samen met hem gezongen, Hoger dan de blauwe luchten. Hierna heerlijk ondergedekt. En nu ligt hij daar lekker te slapen. Morgen en woensdag zullen rustige dagen worden. Ik kijk erg uit naar woensdagmiddag, als de kids komen. Donderdag zal wel weer heftiger worden, omdat we ons mannetje toch weer achter moeten laten op de O.K
Ondanks dit alles eet en drinkt Joshua zoveel, dat heeft hij nog nooit gedaan. Daar zijn we echt dankbaar voor.
We willen iedereen hartelijk bedanken voor het medeleven. Het is zo bijzonder om dit te mogen ervaren. En lieve mensen God is groot. We mogen alles van Hem verwachten. Joshua is veilig in Zijn armen.
Een lieve groet van Arnoud en Eunice
Zondag 5 juni
Lieve familie en vrienden,
Na een vrij heftig dagje voor Joshua zit ik even achter de laptop. Arnoud en ik hebben net samen gegeten. Even samen eten koken, even iets anders kunnen doen dat is in deze dagen fijn.
Vanmorgen werd ik om zeven uur wakker. Het eerste waar je aan denkt is 'hoe zou het met Josh zijn' Dan duurt het echt niet lang om wakker te worden. Je wilt maar een ding, weer zo snel mogelijk naar hem toe. Om kw voor acht liepen we richting het ziekenhuis. Je zou wel willen rennen door die gangen om zo snel mogelijk bij hem te zijn. Het is een aardig eind lopen door het ziekenhuis. ( de meeste artsen hebben hier daarom ook een step) toen we zijn kamertje binnen kwamen lag hij daar zo lief en tevreden. Hij was aan't lachen en aan het kletsen. Wat ben je dan weer blij dat je hem in je armen kan sluiten. De tranen stromen dan weer over je wangen. We hebben hem eerst de fles gegeven, die had hij snel leeg, daarna heerlijk in bad. Dat was een groot feest voor hem, totdat hij eruit moest. We kregen te horen dat het vannacht redelijk was gegaan. Wel gaven ze aan dat zijn hartslag vrij laag was geweest. Ze wilden verder deze dag gaan kijken wat hier de oorzaak van kon zijn. Normaal moet hij bij een baby 100 zijn en bij Joshua zakte hij naar 65. Hierdoor kreeg hij extra controles. Steeds werd er weer gekeken of zijn reflexen, ogen etc overal goed op reageerde. Gelukkig was dit wel het geval. Ondertussen hadden we hem heerlijk in zijn bedje gelegd, want wat was dit mannetje weer moe. Toen hij sliep zijn wij even naar de ouder kamer gegaan. ( daar kan je je even terugtrekken ) Ik zat een prachtig boek van Corrie Ten Boom te lezen en Ar lag wat te dommelen. Hij was erg moe en had ook slecht geslapen. Terwijl ik het boek van Corrie aan het lezen was, kwam Dominee Brussaard ineens binnenlopen ( onze wijkpredikant ) Wat was het fijn dat hij er was. Even samen zijn, praten over de situatie. De dominee las voor ons over de Hemelvaart van de Heere Jezus. De Heere Jezus zeg dan tegen zijn discipelen 'Ik heb de macht in Hemel maar ook op de AARDE' wat is het belangrijk om dat te mogen weten. God is heerser over deze aarde. Hij heeft de aarde geschapen, en ook Joshua. We mogen weten dat Hij maar een woord hoeft te zeggen en Josh is genezen! Nadat de dominee had gelezen bad hij samen met ons. Het was een mooi en fijn samenzijn!
Nadat Joshua wakker was geworden werden de controles weer gedaan, kregen we bericht dat de neurochirurg een nieuwe mri scan wilde laten maken om te kijken of de tumor groter was geworden. We gingen met alle toeters en bellen richting de MRI kamer. Voor Joshua erg intensief, want steeds sliep hij en moest hij weer wakker worden. Ik ben samen met hem de MRI scan ingegaan. Ben bij hem gaan liggen en zo kon ik hem vasthouden. Ik heb voor hem gezongen en hierdoor bleef hij heel rustig. Gelukkig duurde deze scan niet lang en was hij goed gelukt. Toen we terug kwamen kregen we nog te horen dat de oogarts langs zou komen om te kijken hoe het met de spieren van zijn oogjes was. Joshua kreeg oogdruppels zodat zijn pupillen zich zouden verwijderen, hierdoor kon de oogarts zien of er een zwelling zat bij zijn oogspieren wat het gevolg zou hebben dat de druk in zijn hoofdje zou toenemen met als oorzaak dat hij erge hoofdpijn. Maar toen de oogarts was geweest, vertelde hij dat dit niet het geval wis. Dus dit was een klein lichtpuntje. We mogen ons toch vastklampen aan deze kleine positieve dingen. Nadat de oogarts was geweest was ons mannetje helemaal op. Hij was zo ontzettend moe van het steeds wakker worden en weer slapen, dat hij om half zes een fles had gehad en daarna tot negen uur had geslapen.
Arnoud zijn ouders zijn vanavond nog geweest. Dat was erg fijn. Ze mochten Joshua vasthouden en met hem knuffelen. Wat houdt dat mannetje daar toch van zeg! Hierna hebben we nog even met hem gespeeld. Hoe gekker hoe leuker hij het vind. Hij heeft weinig energie waardoor hij snel moe is. Ik heb hem de laatste fles zelf gegeven en hij is toen weer heerlijk om tien uur gaan slapen. Nu zit ik hier op onze kamer naar een emotionele dag. Je hebt geen besef van tijd of dag. Maar we voelen ons gedragen door het gebed. Het is zo bijzonder om te mogen weten dat er zoveel mensen voor Joshua en ons bidden. Ik las het berichtje van Lisette op de weblog waarin ze het mooie liedje schreef
Hoger dan de blauwe luchten
en de sterretjes van goud
woont de Vader in de hemel
die van alle kind'ren houdt
Op de blijde lichte dagen,
In de lange, donk're nacht
Altijd wil Hij voor ons zorgen
Altijd houdt Hij trouw de wacht.
Ook voor zieke kinderen zorgt hij
kent hun tranen, kent hun pijn
Ja voor groten en voor kleinen
Wil de Heer een helper zijn.
Daarom vragen wij eerbiedig
Vouwen wij de handen saam'
Heer die altijd naar ons luistert
neem ook ons gebedje aan
Zo'n mooi kinderliedje met zo'n grote inhoudt! Ook voor zieke kinderen zorgt hij, kent hun tranen, kent hun pijn. Ja voor groten en voor kleinen, Wil de Heer een helper zijn. En dan mogen we weten dat dit echt zo is. De Heer die altijd naar ons luistert en ons gebed aanneemt.
Ook las een vriendin het gedeelte uit Romeinen 8 wat ik met jullie wil delen:
31Wat moeten wij hier verder over zeggen? Als God voor ons is, wie kan dan tegen ons zijn?
32Zal
hij, die zijn eigen Zoon niet heeft gespaard, maar hem omwille van ons
allen heeft prijsgegeven, ons met hem niet alles schenken?
33Wie zal Gods uitverkorenen aanklagen? God zelf spreekt hen vrij.
34Wie
zal hen veroordelen? Christus Jezus, die gestorven is, meer nog, die is
opgewekt en aan de rechterhand van God zit, pleit voor ons.
35Wat zal ons scheiden van de liefde van Christus? Tegenspoed, ellende of vervolging, honger of armoede, gevaar of het zwaard?
36Er staat geschreven: ‘Om u worden wij dag na dag gedood en afgevoerd als schapen voor de slacht.’
37Maar wij zegevieren in dit alles glansrijk dankzij hem die ons heeft liefgehad.
38Ik ben ervan overtuigd dat dood noch leven, engelen noch machten noch krachten, heden noch toekomst,
39hoogte
noch diepte, of wat er ook maar in de schepping is, ons zal kunnen
scheiden van de liefde van God, die hij ons gegeven heeft in Christus
Jezus, onze Heer. Lieve mensen, niets zal ons kunnen scheiden van de liefde van God, die hij ons gegeven heeft in Christus Jezus, ONZE Heer. Wat een heerlijkheid om dat te mogen weten.
Wij gaan nu naar bed. Morgenavond hopen we meer te weten over hoe het plan van aanpak zal zijn rondom Joshua. We kijken hier met veel spanning naar uit. In Hem verbonden! Arnoud en Eunice
Ronals McDonald Huis Kamer 07
Kapittelweg 24 6525 EP Nijmegen
p.s. ik heb nog wat foto's van ons mannetje geplaatst van vanmorgen.
Zondag 5 juni
Er waren wat mensen die om een adres van Joshua vroegen.
Joshua van Gent
p/a UMC St Radboud
807 afd. Het Strand
Postbus 9101
Huispost 807
6500 HB Nijmegen
Nu snel eten en naar ons mannetje toe.
zondagnacht 5 juni
Zit te wachten totdat Arnoud komt. ondertussen luister in naar opwekking 518. Wil dit nummer toch graag met jullie delen.
Heer U doorgrondt en kent mij,
Mijn zitten en mijn staan.
En U kent mijn gedachten,
Mijn liggen en mijn gaan.
De woorden van mijn mond O Heer die zijn voor U bekend.
En waar ik ook naartoe zou gaan,
Ik weet dat U daar bent.
Heer U bent altijd bij mij,
U legt U handen op mij,
En U bent voor mij,
En naast mij,
En om mij heen.
Elke dag.
Heer U doorgrondt en kent mij,
Want in de moederschoot.
Ben ik door U geweven,
U bent oneindig groot!
Ik dank U voor dit wonder heer,
Dat u mijn leven kent.
En wat er ook gebeuren zal,
Dat U steeds bij mij bent!
Heer U bent altijd bij mij,
U legt U handen op mij,
En U bent voor mij,
En naast mij,
En om mij heen.
Heer U bent altijd bij mij,
U legt U handen op mij,
En U bent voor mij,
En naast mij,
En om mij heen.
Elke dag!
Wat heerlijk om te mogen weten dat onze Vader in de hemel altijd bij ons is, naast ons en om ons heen. We zijn nooit alleen, maar mogen alles aan hem overgeven.
Fijne zondag en tot morgen.
Zaterdag 4 juni
Vandaag is het 4 juni, het is net acht uur geweest en ik zit hier bij Joshua op zijn kamertje. Arnoud is naar Barneveld om nog wat spullen te halen. Ik heb even tijd om een berichtje te schrijven om jullie wat op de hoogte te houden. Ik zal maar bij het begin beginnen. Sinds een aantal weken had Josh last van zijn oogjes. Deze schoten steeds van links naar rechts. Afgelopen maandag was ik bij de huisarts die een nystagmus constateerde. Ze maakte gelijk een afspraak met de kinderarts in Ede. Gister konden we daar terecht. Om 11 uur zaten we daar en deed de kinderarts de controles bij Joshua. Hij reageerde overal goed op. Door een MRI scan te laten maken, kon de kinderarts kijken of alles in zijn hoofdje goed was. dit zouden we aankomende maandag krijgen. Terwijl we alles doornamen, werd de kinderarts gebeld. Josh mocht 's middags om half twee door de scan. We waren blij, want nu hoefde we niet het weekend in met veel vragen. Naar de scan zou het een half uur tot drie kwartier duren, voordat we de uitslag zouden horen. Dit duurde twee uur en ik had al een slecht gevoel hierbij. Twee kinderartsen en een verpleegkundige kwamen naar twee spannende uren binnen. Een van de artsen vertelde dat het foute boel was. Josh had een hersentumor. Ze hadden gelijk alles in gang gezet en ik zou met de ambulance naar Nijmegen gebracht worden, want daar waren ze gespecialiseerd in dit soort tumoren bij kinderen. Het was net een nachtmerrie, en dat gevoel heb ik nog steeds. Maar het is toch echt waar. We hebben veel mensen geïnformeerd en bijzonder mooie berichtjes en telefoontjes gehad. Wat is het dan mooi dat we zoveel familie en vrienden om ons heen hebben staan. Er bidden zoveel mensen voor Joshua, dat is echt bijzonder om te horen/zien! Gister was de neuroloog nog langs geweest en ik mocht de foto's zien van de scan. (arnoud was ondertussen naar Nathan en NOelle gegaan om die ook op te vangen ) Dan is het zo bizar om te zien dat zoiets groots in zo'n klein bolletje past. de tumor is vijf tot tien cm. Vandaag zijn we van afdeling verhuisd. We zitten nu op een afdeling die gespecialiseerd is in hersentumoren. We worden hier goed opgevangen. Iedereen staat voor ons klaar. Ondanks dit alles is Joshua ontzettend vrolijk. Iedereen is hier verliefd op hem. Vandaag hebben we niet veel ander nieuws gehoord, behalve dat we maandagavond horen hoe het nu verder zal gaan. Maandag komt er een medisch team bij elkaar om te bespreken wat voor'n plan van aanpak ze gaan maken.
Tot die tijd is het wachten voor ons en veel knuffelen met ons lieve mannetje. Nathan en Noelle worden opgevangen door Opa en Oma van Ledden. Ze waren helemaal blij dat ze daar mochten logeren. Vanmiddag zijn ze hier geweest. Ze waren gister erg geschrokken en heel verdrietig. Maar vandaag ging het gelukkig redelijk. Ze waren blij dat ze Joshua hadden gezien. Op deze manier hebben ze ook een beeld waar we over praten. We proberen zo open en eerlijk als mogelijk is te zijn tegen ze. Nathan had zo lief en spontaan een briefje naar ons geschreven
'voor mama en papa
vinden jullie het erg
ik vind het ook erg
jullie vind het ook erg
dat is ook hil verdrieturg
groetjus van Nathan'
Zo super lief he. Wat gaat er door zo'n mannetje heen. Vanavond hebben we een kamer gekregen in het Ronald Mc Donald huis. Hier zijn we erg blij mee, dan kunnen we even tot onszelf komen en een momentje samen hebben. Het is daar ontzettend mooi en ze zijn vooral verschrikkelijk lief. Vannacht had ik bij Josh geslapen, maar dan slaap je niet. Elk piepje en dingetje hoor je. Omdat de komende week intensief genoeg zal zijn, hebben we onze nachtrust erg hard nodig.
Ik zal proberen om elke dag even wat op de weblog te schrijven zodat jullie op de hoogte blijven.
Bid voor Joshua en voor ons. We mogen dit alles overgeven aan onze Hemelse Vader. We mochten hem 7 maanden geleden ook uit Zijn Hand ontvangen. Hij draagt Joshua en ons. Van een vriendin kreeg ik een smsje waarin ze psalm 139 aanhaalde. Wat is het dan mooi om te lezen dat God Josh al kende voordat hij gevormd werd. Toen was hij al bij hem. Nu des te meer! Papa las voordat ze weggingen uit Johannes. Over de dicipelen die de Heere Jezus op het water zagen lopen. De Heere Jezus zegt dat tegen de dicipelen, 'Ik ben het, wees niet bevreesd'. We mogen weten dat de Heere er altijd is. We hoeven niet bevreesd te zijn.
Liefs, Eunice ( en natuurlijk Arnoud)
|
|
 |
|
|