Peter's reis naar de hoofdprijs

IK ben Angelique Jansen, 44 jaar en 14 jaar getrouwd met Peter. Samen zijn we de trotse ouders van onze 5 kinderen. Helaas is er bij Peter longkanker geconstateerd. Voor familie, vrienden, collega's en andere belangstellenden houd ik hier bij wat er allemaal gebeurt en hoe het met ons gaat.

Dit is dan mijn eerste berichtje, liever was ik deze blog niet begonnen, maar helaas is het realiteit, Peter is ziek, ernstig ziek. Al langere tijd voelde hij zich niet goed, de voornaamste klacht was erg moe en lusteloos. Uiteindelijk toch maar eens naar de huisarts, misschien iets van bloedarmoede. Op vrijdag 13 juli ging hij voor het eerst naar de huisarts. Uit het bloedonderzoek kwamen hoge ontstekingswaarden. Peter gaf aan pijn op zijn borst te hebben en dus een thoraxfoto laten maken. Daarop was een versluiering te zien die op dat moment nog van alles kon zijn. Longontsteking, TBC maar ook het woord tumor werd direct genoemd. Op 25 juli is er een CT scan gemaakt en 26 juli zaten we bij de longarts. Zij gaf aan dat we echt rekening moesten houden met een kwaadaardige tumor. Na een bronchoscopie, een PET-scan in Amsterdam en nog een aanvulende MRI werd dit bange vermoeden waarheid. Een kwaadaardige tumor die in de top van de long zit, een zogenaamde pancoast tumor. Uitzaaiingen waren er verder niet te zien maar helaas is de tumor al wel doorgedrongen in de borstkas. Een rib, zenuwbaan en een ruggewervel lijken aangetast. Maar er zijn reële genezingskansen, via chemotherapie en bestraling naar een operatie. Dit zal een lange zware weg worden. We gaan maandag 13 augustus naar Zwolle voor een eerste gesprek en hopelijk een snelle start van de behandeling. Want helaas heeft Peter erg veel pijn die zelfs met morfine niet goed bestreden kan worden.

13 augustus 2012

Gisteren voor het eerst naar Zwolle geweest. Vriendelijke longarts, wel wennen zo'n ander ziekenhuis. Maar allemaal vriendelijke mensen. De longarts heeft uitgelegd wat de bedoeling allemaal is. Chemotherapie en bestralen tegelijkertijd. Dit doen ze alleen bij mensen in goede conditie. Peter blijkt in goede conditie, dit verbaasde hem zelf nogal. Hij eet goed, is nog niets afgevallen en heeft verder geen uitzaaiingen en een goede longfunctie. Voor de chemo wordt hij steeds 3 dagen opgenomen. Dan 19 dagen rust en een herhaling. Dit 3 a 4 kuren achter elkaar, hoe het bestralen precies in zijn werk gaat horen we hopelijk vandaag, we gaan straks weer naar Zwolle voor een ct scan en een gesprek met de radiotherapeut. Donderdag nog een nieuwe PETscan en dan gaan we dinsdag 21 augustus beginnen. Verder hebben we nog een intake op de afdeling gehad van een oncologieverpleegkundige. We werden werkelijk overspoeld met info, die gelukkig allemaal in een map staat. Ook recepten voor alle medicijnen tegen de bijwerkingen van de chemo. De pijn is nog niet onder controle, gisteren is de medicatie opnieuw opgehoogd met tot nu toe weinig resultaat. Alle berichtjes op facebook, priveberichtjes, emails,smsjes,whatsappjes doen ons enorm goed, fijn te merken dat er velen meeleven maar ook echt voor ons klaar staan, de kinderen worden enorm goed opgevangen. Want de zomervakantie is natuurlijk niet helemaal wat we ons er van voor hadden gesteld. Iedereen enorm bedankt..!

14 augustus 2012

Vandaag naar het radiotherapeutisch centrum in het Sophia Ziekenhuis geweest. In de wachtkamer was het wel even beseffen dat er niemand voor zijn zweetvoeten zat. Mensen in bed, op ambulancebrancards, kale mensen, confronterend dus. Het gesprek met de radiotherapeut was prettig, een vriendelijke heldere man. De bestraling gaat 7 weken duren, 5 dagen per week. Erg heftig dus maar ze willen Peter de maximale dosis geven, tegelijkertijd met de chemo omdat dat bewezen effectief is. Ook heeft hij de bijwerkingen uitgelegd en die liegen er niet om, zal ze niet allemaal uit de doeken doen maar blijvende schade is er wel. Ook nog een ct scan gemaakt en een masker, allemaal nodig om het bestralen goed voor te bereiden, omdat het natuurlijk allemaal strak moet worden afgetekend, daarvoor krijgt hij permanente markers op zijn lichaam, zijn eerste tattoo..donderdag nog een petscan en dan volgende week woensdag tijdens de eerste chemo ook de start van het bestralen..

16 augustus 2012

Weer een Pet-scan vandaag, deze is nodig om het bestralen strak te kunnen aftekenen, er is voor Peter ook inmiddels een speciaal masker gemaakt om er voor te zorgen dat hij strak op de tafel blijft in continue dezelfde positie.

Wat is een Pet-scan?

Een PET-scan is een onderzoek dat informatie geeft over de stofwisseling. Het is een nucleair geneeskundig onderzoek waarbij radioactief glucose (suiker), en soms ook andere gemerkte stoffen worden toegediend aan de patiënt. Afwijkingen in de stofwisseling worden daardoor zichtbaar gemaakt met een camera. Suiker wordt in het lichaam vooral dáár opgenomen waar veel delingsactiviteit plaatsvindt, zoals in kwaadaardige tumoren. Een PET-scan geeft dus een goed beeld van waar de gebieden van verhoogde stofwisseling aanwezig zijn. Dit kan duiden op lokalisatie van tumorweefsel, maar soms ook van infecties bijvoorbeeld. Bij onverwachte stapelingen buiten de longen volgt daarom vaak nog aanvullend onderzoek.

De pijn die Peter heeft is hevig en lastig onder controle te krijgen. De bestraling gaat er hopelijk ook snel voor zorgen dat deze pijn minder wordt. De kanker zelf doet geen pijn maar de tumor drukt tegen de longvliezen en zit in de zenuwbaan. De pijnbestrijding is lastig, maar nu lijkt het aardig. De pijn is niet weg helaas maar wordt iets dragelijker. Door het bestralen kan het tijdelijk iets erger worden maar daarna hopelijk snel minder. De pijn vreet energie en daardoor ligt Peter voornamelijk op bed, in een halfliggende/halfzittende houding gaat het het beste.

Hier zie je de infuuspomp, de chemo is lichtgevoelig en zit daarom in een bruine zak

21 augustus 2012

Vandaag zijn we dan echt begonnen, vanochtend om 06.00 de wekker en om half acht in de auto. Allereerst naar het Sophia voor de eerste bestraling. Ik ondertussen een parkeerpasje geregeld zodat er de volgende keren apart en vooral gratis geparkeerd kan worden. Het radiotherapiecentrum is mooi en overzichtelijk. Het bestralen zelf ging vlot en Peter hoorde alleen wat gezoem, voelde en merkte verder niets. Snel weer naar de auto en naar de Weezenlanden, daar bloedprikken en foto maken om ons vervolgens te melden op afdeling B4. Daar moest Peter eerst nog de medicatie tegen de misselijkheid nemen voordat er daadwerkelijk met de chemo begonnen kon worden. Hier en daar verliep het wat chaotisch werden er handelingen dubbel verricht maar de verpleegkundigen waren vriendelijk . Alle medicijnen moet je zelf regelen dat vond ik wel een beetje vreemd, het zou fijn zijn als dat tijdens de opname wordt overgenomen door de verpleging. Maar daar zal wel een gedachte achterzitten. Je bent je "eigen " ziekenhuis gewend en ik weet niet beter of op gezette tijden liggen je medicijnen klaar op je kastje. Peter voelde zich vandaag erg goed en had maar weinig pijn, de extra medicatie die de huisarts had voorgeschreven bleek weer niet te mogen bij de chemo dus daar mee gestopt maar ondanks dat gaat het nog goed. Peter ligt op een 2 persoonskamer met een gezellige praatgrage oudere dame en iedereen die peter kent weet hoe leuk hij dat vindt.🤩...maar zij gaat 's avonds wel naar huis dus kan hij even rustig alleen de avond en nacht doorbrengen. De 1e chemokuur zit er dus ook in en nu aan het vocht. Hij krijgt 8 liter vocht erbij om de chemo zo snel mogelijk weer af te voeren. En nu dan ook weer plasmedicatie om dat vocht weer kwijt te raken. Morgen weer naar Zwolle samen met de twee oudste meiden. Kunnen ze even bij papa kijken en weten ze hoe het er allemaal uitziet. Zelf heb ik gisteren ook voor het eerst weer moeten werken en dat viel me zwaar. Merk dan toch ineens wat een energie dit alles vreet. Je wilt het liefst overal tegelijk zijn, in het ziekenhuis en bij de kinderen. Nog 2 dagen en dan komt hij weer thuis en hopelijk met net zo weinig pijn als nu dat zou erg fijn zijn.

Marleen en Lotte met papa...

23 augustus 2012

Kanker is een groot woord en een grote ziekte. Wij zijn open en eerlijk tegen de kinderen, wat ze er precies van snappen weet ik niet precies maar dat het ernstig is dat begrijpen ze wel. De grote meiden wilden direct weten of papa dan wel of niet dood ging. Ja dat is natuurlijk het belangrijkste voor ons allemaal. Alles is ok, alles komen we wel door, als hij er maar niet dood aan gaat. En dat kunnen we dus niet beloven. Dat maakt het moeilijk en onoverzichtelijk voor de kinderen. Toch moeten we het zo doen. Veel praten en proberen leuke dingen te doen helpt. Gisteren zijn Marleen en Lotte meegeweest naar het ziekenhuis. Zo konden ze zien dat het best goed ging met papa, dat hij gewoon praat en gewoon grapjes maakt. Nog even tussendoor de stad in geweest en lekker gegeten, en op de terugweg een lekkere zoute haring voor papa meegenomen, vandaag komt hij weer gezellig thuis.

Chemotherapie heeft bijwerkingen, vele bijwerkingen dat weet iedereen, de meest bekende zijn het kaal worden en misselijkheid. Tegen het uitvallen van het haar is niets te doen en dat is ook niet erg. Peter was zelf al een aardig eindje op weg. Na de chemo komt het haar ook gewoon weer terug. Iets anders is de misselijkheid, daar hebben ze wel een medicijn tegen gevonden wat goed werkt. Emend, een kuur van drie dagen die gelijk loopt met de chemo. De eerste dag een capsule van 125  en de twee volgende dagen een capsule van 80. En Peter is ook inderdaad niet misselijk. Maar nu heeft Emend ook weer een vervelende bijwerking en dat is de hik. Nou denk je eerst nou ja de hik, dat is beter dan misselijk zijn en moeten braken. Maar Peter heeft nu al 4 dagen bijna onafgebroken de hik. En daar slaapt hij dus niet van, doodvermoeiend. En ja natuurlijk bestaat er ook weer een middeltje tegen de hik, maar die helpt helaas niet.  Vandaag het ziekenhuis gebeld want hij is echt aan het eind van zijn Latijn, zij stelden voor weer dexamethason (prednison) te gaan slikken. Dat heeft hij tijdens de chemo ook moeten gebruiken, en hopelijk gaat het nu snel beter worden. Dat hopen we dan ook echt.

Een bloemetje voor iedereen

Wat krijgen we veel steun en praktische hulp. Dat geeft een enorm warm en rijk gevoel. Het maakt niet uit wat het is, een kaartje, telefoontje, een knuffel, boodschappen doen. En ook veel ouders van vriendjes en vriendinnetjes, de kinderen worden zo fijn opgevangen. Spelen en logeren het kan allemaal. Ik zou ze allen wilen noemen maar ben bang dat ik iemand zou vergeten en daarmee te kort zou doen. Maar mijn zus en nichtje verdienen wel een eervolle vermelding, bedankt Silvy en Laura...voor alles..❤

Emoties overvallen je op de meest onverwachte momenten. Niet eens in de spreekkamer van de dokter die ons het slechte nieuws bracht, niet toen we het de kinderen vertelden. Wel vaak momenten dat ik volschiet en zeker toen ik mijn ouders, die 3 maanden in Turkije zijn, ging bellen. Maar de waterlanders gingen los in de auto bij het horen van een prachtig liedje. Onderweg om Peter weer op te halen na de eerste chemokuur. Muziek raakt bij mij meestal iets waardoor ik echt huilen kan. Het is een prachtig liedje geschreven en gezongen door mijn lieve vriendin Eva Schumacher. Het gaat over morgen, morgen als je wakker wordt, is alles anders en ga je alles anders doen, is eindelijk jouw gras ook groen, wonderschoon. Ik deel het graag met jullie.

 30 augustus 2012

Chemotherapie valt lichaamscellen aan, voornamelijk de sneldelende. Ook gezonde cellen worden helaas aangetast, een belangrijk iets is het beenmerg. Daardoor kan het aantal witte bloedlichaampjes op een dieptepunt komen. Dit is altijd zo rond 10 a 14 dagen na de kuur. Als Peter in die periode koorts krijgt doet zijn afweer het dus onvoldoende. En helaas heeft hij koorts gekregen. Dus op de naar de spoedeisende hulp. Razend snel geholpen, dat heb ik wel eens anders meegemaakt. De bloeduitslagen waren echter prima, dus niet blijven, joepie. Gewapend met een recept voor antibiotica weer snel naar huis. Dat was 2 dagen geleden, de koorts is er nog steeds maar niet meer zo hoog, maandag worden we gebeld door de oncologieverpleegkundige hoe het gaat. Hij voelt zich verder niet ziek, de hik is na een week hikken eindelijk onder controle. Een nieuw medicijn en muntthee lijken te helpen. Welke van de twee goed werkt weten we niet en gaan we ook niet uitproberen...🙂

3 september 2012

Al even niet geschreven, niet dat er niets te schrijven was maar de tijd vinden is soms een probleem. Alles is wel weer een beetje in een ritme nu de kinderen weer naar school gaan. Wat een warm welkom was dat maandagmorgen op school. Alle leerkrachten en ouders leven enorm mee. De kinderen zijn heel goed opgevangen en hebben op Eva na hun verhaal in de kring gedaan. De leerkrachten kwamen ook nog weer vertellen hoe ze het vertelt hadden en dat de klasgenoten ook onder de indruk waren van dit minder leuke vakantieverhaal. Een moeder van een vriendje van Rens vertelde dat haar zoon er echt van onder de indruk was en bijna ervan moest huilen. Dat ontroert mij dan ook weer. Eva heeft uiteindelijk ook vrijdag in de kring vertelt dat papa kanker heeft en ook in groep 3 luisterden ze serieus naar het verhaal. Met de post kwam er nog een kaart van het team van de Brandaris. Met daarin lieve wensen en dat ze er ook voor ons zullen zijn. Mijn kinderen zitten op een hele fijne school. Dat is een hele zorg minder. 

4 september 2012

De koorts is gewoon gebleven ondanks de antibiotica, toch maar weer gebeld en er moest opnieuw een bloedbeeld komen. Dit via de huisarts laten doen omdat Peter anders 2 keer naar Zwolle zou moeten.De bestraling stond pas om 16.05 gepland en dat was te laat om nog bloed te prikken en eerder weg was weer lastig met de reeds bestelde taxi. Dat was misschien niet zo'n handig idee als het leek. De uitslagen waren in Zwolle niet terug te vinden terwijl de bij de MCpoli in Dronten beloofd hadden ze direct door te bellen aan Zwolle. De uiterst gemotiveerde verpleegkundige aan de telefoon is blijven zoeken en uiteindelijk waren ze om 19.00 uur terecht.Niet doorgebeld maar doorgefaxt. Alleen niet in de eenheden waar ze in Zwolle mee werken en na omrekening bleek het bloed nog steeds goed. De temperatuur van Peter was inmiddels gestegen naar 39.2. Kinderen nog op, 2 collega's van mij in aantocht om samen een online bijscholing te gaasn doen, kortom crisis. Overleg met de longarts en ja toch maar weer naar de spoedeisende hulp komen en neem je spullen maar weer mee want een opname is nu toch wel aannemelijk. Dit werd Peter ook even teveel. Hij wil zo graag thuisblijven. Dezelfde ochtend was hij opgestaan met een enorme pijn in zijn rechterheup. Kon nauwelijks lopen. In Zwolle aangekomen het hele circus weer opnieuw, foto's van de longen en ook van de zere heup. Bloed prikken en wachten maar weer. Opnieuw kwam de arts met goed nieuws, het bloed ziet er prima uit en ook de foto's mooi. Dus geen aanleiding voor de koorts te vinden. En de diagnose luidt dan nu : tumorkoorts. De tumor zou dan zelf de koorts veroorzaken. Paracetamol is dus nu de eenvoudige oplossing voor dit probleem. Dus de auto weer in (de tassen stonden daar nog die hadden we steeds in de auto gelaten en dat werkt dus 😀 ) en weer terug naar huis waar mijn lieve collega's op de kindjes hadden gepast. De temperatuur meten we nu niet meer en de pijn in de heup is op even mysterieuze wijze verdwenen als hoe hij gekomen was.

 9 september 2012

En nu maken we ons dan op voor de volgende ronde. Morgen naar de Weezenlanden, bloed prikken, foto maken en dan voor de uitslagen naar de longarts. Aan de hand van de bloeduitslagen wordt bepaald of de volgende chemo erin mag. Zorgen maak ik me daar niet over omdat we al weten dat het bloed steeds goed gebleven is. En in de laatste week herstelt het alleen nog maar. Stiekum benieuwd naar de foto, is de vlek misschien al een ietsiepietsie kleiner? Of misschien een heel stuk kleiner? We weten dat dit nog helemaal niet zo hoeft te zijn maar ja, we hopen dat natuurlijk ergens wel. Hopelijk heeft de longarts nog een oplossing voor het vreselijke nachtzweten waar Peter last van heeft, alles is doorweekt, het beddengoed en ook het matras. Regelmatig gaat hij midden in de nacht van ellende zijn bed uit. De bijwerkingen van de bestraling en chemo worden steeds duidelijker, slikken doet pijn en de vermoeidheid is enorm, in combinatie met de medicatie zorgt dat er voor dat hij steeds maar in slaap valt. En zeker nu zijn haar duidelijk gaat uitvallen is het abstracte er nu wel af en wordt het me steeds pijnlijker duidelijk, het is echt zo, het is echt kanker...

De 2e ronde..!!!

11 september 2012

Gisteren bij de longarts geweest, bloed was nog steeds prima. De foto gaf nog niet veel verandering maar dat hoeft ook nog niet.De longarts gaf wel aan dat we rekening moeten houden met toch wel 4 chemokuren dat is het meest gebruikelijk zei hij, nogmaals over de eventuele operatie gesproken. Wij gaan er van uit dat die er komt maar de arts heeft het steeds over eventueel, dat klinkt niet prettig. Als de tumor klein genoeg is zal de operatie binnen 4 weken na de laatste chemo plaatsvinden. De 2e chemokuur kan in elk geval doorgaan dat is nu even het belangrijkste. Vanochtend dus weer vroeg op weg, eerst bestralen en daarna naar afdeling B4 in de Weezenlanden. Daar ligt hij nu weer voor 3 dagen en gaat hij er weer voor!

Eva en papa..

13 september 2012

De 2e chemo afgerond, vanmiddag nog bestralen en dan haal ik Peter weer op. Lekker naar huis. Vanmorgen was hij nog 6 kilo te zwaar en krijgt daarvoor plasmedicatie. Tijdens de 3 dagen chemo krijgt hij ook 8 liter vocht toegedient omdat de chemo zo slecht is voor zijn nieren. Hij wordt daarom gewogen voor en na om te zien of dat vocht ook weer afgevoerd wordt, zoniet dan krijgt hij dus plasmedicatie toegediend. Gisteren weer even naar het ziekenhuis geweest en deze keer gezellig met Eva en Greetje mijn vriendin. De hik is helaas ondanks de medicatie weer aanwezig dus vanmorgen zou hij in overleg met de verpleging het middel tegen de misselijkheid niet meer innemen. En dan maar weer afwachten hoe snel het weer weg is. En dan gaan we de 19 dagen rust weer tegemoet, hopelijk zonder al te veel klachten en bijwerkingen.

16 september 2012

Peter is nu sinds afgelopen donderdagmiddag weer thuis en sinds gisteren gaat het echt een stuk slechter. Heel veel pijn in zijn slokdarm en ook de pijn in zijn borst speelt weer behoorlijk op, het is moeilijk de gedachte vast te houden dat je hiervan beter moet worden. De eerste dagen thuis hield hij ook nog ontzettend veel vocht vast, ongeveer 7 kilo. Dat wordt nu gelukkig minder. Het doet pijn te zien dat hij steeds zieker wordt. Machteloos toekijken en niets kunnen doen aan de pijn en het verdriet. Vrijdag is er een collega geweest en dat is fijn, de aandacht en afleiding doet een mens goed. Alle mensen om ons heen te hebben is nog steeds zo fijn. Volgende week  moet ik werken en daar zie ik als een berg tegenop. Zal blij zijn als die week voorbij is, niet vanwege mijn werk want ik heb leuk en mooi werk maar eigenlijk is mijn hoofd veel te vol om te werken. Maar wat moet dat moet. Diep ademhalen en gaan.... 

Kaartjes van groep 3 en groep 5

30 september 2012

Weer even geleden, niet alle dagen heb ik inspiratie en de meeste dagen draait het vooral om tijd. De dagen vliegen voorbij, vol met afspraken, school, clubjes en werk. Het werken ging goed, ik was bij een leuk gezin zonder gekke dingen, in mijn werk scheelt dat al de helft. Ook werkte ik in Dronten wat weer veel reistijd scheelt. Soms moest ik mijn gedachten verzetten om niet teveel met thuis bezig te zijn. Vrijdag was ik aan het werk, Peter moest bestralen en er kwam geen taxi, dat doe ik altijd op donderdag voor de hele week regelen en nu dus vergeten. Dan baal ik enorm van mezelf en merk dan dat ik dan teveel aan mijn hoofd heb. Maar gelukkig zijn ze nog wel snel gekomen en was hij niet al te laat en nog gewoon bestraald. De taxi maakte er vorige week wel een beetje een potje van, veel te vroeg komen en veel te laat weer halen, om 15 uur vertrekken en om 18.30 weer thuis kan niet echt de bedoeling zijn voor 10 minuten bestralen. En dat gebeurde later nog een keertje dat hij lang moest wachten. Dat soort dingen kost te veel onnodige energie. Eigenlijk wilde ik het met het taxibedrijf daarover hebben maar aangezien we ze niet meer nodig hebben volgende week, laten we het maar. Want ja het bestralen zit er bijna op, nog 4 keer volgende week. En dat is maar goed ook, de pijn in zijn slokdarm wordt erger en de huid is er ook wel klaar mee, diep rood en heel gevoelig. Maandag zijn we al in Zwolle voor de afspraak met de longarts en de rest van de week is hij weer opgenomen voor de derde chemo. Bestralen dus bijna klaar en de chemo op de helft. En het wordt niet makkelijker, morgen weer een rontgenfoto en ik hoop zo dat er deze keer goed nieuws is. Ik merk aan mezelf dat ik nog veel in ontkenning ben. Ben er vanuit gegaan dat het goed komt en nu bekruipt me soms het gevoel....het zal toch wel goedkomen?  Iemand die op dit moment met hetzelfde bijltje hakt zei me, goede en slechte dagen wisselen elkaar in rap tempo af. En dat is zo, maar de spanning loopt ook voelbaar op, gaan we wel of niet opereren en wanneer dan? De bestraling en chemo slaan toch wel aan? De onzekerheid is soms moordend. En ondertussen leef je leven gewoon maar een beetje door. Voor Peter is dat anders en ik voel me soms ontzettend tekort schieten omdat de kinderen natuurlijk de meeste tijd opslokken. Voor hem is het van alles naar niks. Niet makkelijk. Gelukkig hebben we een kring van allemaal hele lieve mensen om ons heen, want hoe verrot de kanker ook is, dat is weer iets moois om mee te maken. Er wordt gekookt, gewassen en gestreken.Leuke uitjes en logeerpartijtjes voor de kinderen, dat ontroert me oprecht. Kaartjes van collega's, vrienden en ook van de klassen van Rens en Eva, een kaart waarop alle kindjes hun naam hadden gezet. Zo schattig. Gelukkig zijn inmiddels ook mijn ouders weer terug uit Turkije en hebben we er weer een belangrijke steunpilaar bij. Morgen dus weer foto en bloed prikken en hopelijk groen licht voor chemo nummer drie. Ben enorm trots op Peter want ik zie vaker onmacht en verdriet maar hij blijft er voor gaan, niet dat je andere keus hebt maar jeetje wat is het zwaar....

01 oktober 2012

Weer voor een rondje naar Zwolle geweest, bestralen, bloed prikken en foto maken. Uurtje wachten en naar de longarts. Bloed goed, wel laag HB dus wat bloedarmoede. Dus wie nu iets lekkers wil meenemen moet er op letten dat er naast veel calorieen ook nog veel ijzer inzit. (tips zijn welkom) De foto was ook "goed" je kon er wat beter doorheen kijken zei de arts. Maar hij was verder niet kleiner geworden. Dat valt ook alleen goed te beoordelen op de ct scan en mri scan. Nou dan houden we ons daar maar weer aan vast. Dus  groen licht voor de 3e chemokuur.Morgenochtend half tien weer melden op B4......

9 oktober 2012

Inmiddels 6 dagen na de derde chemo en het gaat helaas niet goed. Peter heeft enorme last van zijn slokdarm. Er lijkt iets dwars te zitten en elke keer als hij wil slikken krijgt hij braakneigingen. Daardoor ging het eten en drinken van moeizaam naar helemaal niet. Ik zag hem per dag minder worden, tot hij gisteren helemaal geen energie meer had. Vanmorgen de weegschaal erbij en hij bleek sinds afgelopen donderdag 7 kilo te zijn afgevallen. Dat leek me niet ok en dus gebeld met Zwolle. Peter moest komen en spullen meenemen. Op de spoedeisende hulp bleek zijn nierfunctie slecht en dus uitgedroogd. Ook bleek hij een behoorlijke schimmelinfectie in zijn mond te hebben en die zit misschien ook wel in de slokdarm.Hij is opgenomen en heeft voorlopig sondevoeding om weer op krachten te komen.Niet leuk maar op dit moment het beste. Gisteren is mijn lieve mamsje 70 geworden en gezellig nog met elkaar gevierd, vanmorgen zou Tijn lekker bij oma gaan spelen maar bij aankomst troffen we haar met heel veel pijn in haar arm, gevallen. Laura gebeld, zij is met mijn moeder naar de huisarts gegaan, Tijn opgehaald door Deny. Ik weer terug naar Peter. Mijn moeder bleek helaas haar schouder te hebben gebroken en ligt nu in het ziekenhuis in Lelystad. Daar ben ik vanavond nog even geweest en ze heeft erg veel pijn helaas. Al met al was het me het dagje wel. Maar alles voor het goede doel. Helaas twee keer het nieuws van iemands overlijden gehad afgelopen week en wij kijken nog altijd vol vertrouwen vooruit... 

Peter is weer thuis..wel wat raar gegaan naar mijn idee, volgens de verpleging zou de sondevoeding wel even gaan duren. Het moest worden opgebouwd en ook weer afgebouwd. Donderdag heeft hij geprobeerd een boterham te eten en dat ging goed. Vervolgens mocht de sonde er weer uit en mocht hij naar huis. Hij voelde zich een stuk beter en ook de nierfunctie was goed hersteld. Dus thuis verder aansterken. Hij heeft nu drinkvoeding die er in elk geval voor zorgt dat hij alles binnenkrijgt wat hij nodig heeft. Daarnaast proberen zelf zoveel mogelijk te eten en dat blijft hij ook dapper doen. De huid in zijn nek is er echt vreselijk aan toe. Elke beweging doet pijn. We hopen dat het snel opknapt. Ik zelf had deze week ook een mindere week. Er is waarschijnlijk een propje uit mijn traanbuizen geschoten. Zat er natuurlijk ook wel een keertje in. Ik heb me voorlopig ziek gemeld op mijn werk. Bij de huisarts geweest en ook die zei dat het echt beter is. Het voelt als falen maar ik voel ook dat ik het niet ga redden. Dus even concentreren op Peter en de kinderen. We hopen op snel wat meer duidelijkheid want ook de kinderen beginnen steeds meer te vragen wanneer we nu weten of papa beter wordt. Nog anderhalve week te gaan tot de vierde en laatste chemo en hopelijk komt Peter die een beetje goed door. Zijn afweer was nog steeds prima dus daar ligt het niet aan. Daarna de beslissende scan....brrrr...

Zo weer thuis van het bekende rondje, bloed prikken, foto maken en naar de dokter voor de uiitslagen en groen licht voor de chemo. Peter heeft tegenwoordig Mijn Isala, een persoonlijke pagina waarin je gedeeltes uit je dossier kunt inzien, zo wisten wij de bloeduitslagen al in de wachtkamer. Alles was beduidend minder en Peter kneep hem al, dat wordt geen kuur...Ik zei dat ligt aan de referentiewaarden, je was steeds heel hoog gebleven en het zal best wel wat lager mogen zijn. Bij de dokter binnen bleek dat ook, hij vond alles prima en de vierde chemo kan er gewoon in. De foto was ook goed, er gebeurd echt wel wat waren de woorden van de arts bij het vergelijken van de eerste foto en nu die van vandaag. Maar uiteindelijk moet de Pet-scan uitsluitsel geven en heeft de thorax-chirurg het laatste woord. En we hebben ook data!!! 5 november de scan en dan gaan ze hem 6 november bespreken. 7 november krijgen wij dan de uitslag. D-day dus op 7 november..eerst morgen maar weer om half tien melden op b4...

De blog gaat verder op pagina 2...linksboven in het menu te selecteren